Έτοιμος για το ταξίδι στη Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ – Πανελλήνια συγκίνηση και αγωνία

Ξανθίππη Γιαννάκου Ξανθίππη Γιαννάκου

Έτοιμος για το ταξίδι στη Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ – Πανελλήνια συγκίνηση και αγωνία
FACEBOOK

Ένα βήμα πριν την αναχώρηση για τη Βοστώνη των Ηνωμένων Πολιτειών βρίσκεται ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ, όπου θα υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία.

Στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι έχει συγκεντρωθεί το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000 ευρώ, προκειμένου να ξεκινήσουν οι διαδικασίες ώστε να μεταβεί ο Παναγιώτης - Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital, βρέθηκε το MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις.

Σύμφωνα με την ανακοίνωση του Σωματείου, επειδή αναμένεται να υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του, ο λογαριασμός θα παραμείνει ανοικτός έως και την Πέμπτη 31 Οκτωβρίου.

panagiwths-rafahl2.jpg
01
Ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ. FACEBOOK

Δείτε ολόκληρη την ανακοίνωση:

«Σε συνέχεια της ανακοίνωσης τύπου που δόθηκε εχθές 21.10.2019 από τον πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ, κύριο Γιώργο Γλωσσιώτη και τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια, βρισκόμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε πως έχει συγκεντρωθεί το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000,00 ευρώ το οποίο μας επιτρέπει να ξεκινήσουμε τις διαδικασίες για την άμεση και ασφαλή μετάβαση του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma. Βεβαίως, θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του. Για το λόγο αυτό σας παρακαλούμε όπως προβείτε σε κατάθεση των δωρεών που έχουν συγκεντρωθεί μέχρι και την Πέμπτη 31.10.2019 οπότε και θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη.

To MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις – έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του πρωτόγνωρου για τα ελληνικά δεδομένα εγχειρήματος για λογαριασμό της οικογένειας. Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα μεταβεί στη Βοστώνη σε συγκεκριμένη ημερομηνία, την οποία θα ανακοινώσουμε μόλις μας γνωστοποιηθεί από το νοσοκομείο και θα διαμείνει εκεί για 3.5 – 4 μήνες.

Το όνειρο της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ γίνεται πλέον πραγματικότητα, αφού με τη δική τους πρωτοβουλία και τη δική μας στήριξη κινητοποιήθηκε η ελληνική κοινωνία, καταθέτοντας την αγάπη της και την έμπρακτη συμπαράστασή της προς τον Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Θέλουμε να ευχαριστήσουμε τους πάνω από 100.000 δωρητές που στήριξαν τον αγώνα της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Είμαστε περήφανοι για τον Παναγιώτη και θα είμαστε δίπλα του καθ’ όλη τη διάρκεια του ταξιδιού του.

Θέλουμε να ευχαριστήσουμε την Ελληνική Κυβέρνηση και προσωπικά τον Πρωθυπουργό κύριο Κυριάκο Μητσοτάκη, το Υπουργείο Υγείας και ιδιαίτερα τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια που βρίσκεται δίπλα μας σε αυτή την προσπάθεια, καθώς και την Κυπριακή Δημοκρατία.

Λόγω της σπανιότητας των νευρομυϊκών παθήσεων και ιδιαίτερα αυτής, της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας (SMA), μέχρι πρότινος ο περισσότερος κόσμος δεν γνώριζε την σοβαρότητα και την πολυπλοκότητά τους. Σήμερα στο πρόσωπο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ καθρεπτίζονται όλα τα άτομα με SMA και η ελπίδα του Παναγιώτη πλέον γίνεται ελπίδα όλων.»

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Newsbomb.gr

Διαβάστε επίσης:

Μακελειό σε κηδεία: Έξι νεκροί και τέσσερις τραυματίες (ΠΡΟΣΟΧΗ: ΣΚΛΗΡΕΣ ΕΙΚΟΝΕΣ)

Καιρός 28ης Οκτωβρίου 2019: Ανατροπή δεδομένων - Αναλυτική πρόγνωση για το τριήμερο

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

DPG NETWORK

ened ΜΕΛΟΣ ΕΝΕΔ Monetized by DPG Digital Media ©2010-2019 Newsbomb.gr - All rights reserved