Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση: Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών ικανοποιείται

Το μητρώο ασθενών με κυστική ίνωση αποτελεί βασική προϋπόθεση για τη διαπραγμάτευση αποζημίωσης της πρωτοποριακής θεραπείας Kaftrio (Trikafta). Θα είναι διασυνδεδεμένο με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης και οι ασθενείς θα έχουν ανά πάσα στιγμή πρόσβαση στα προσωπικά τους δεδομένα. Η ομάδα εργασίας η οποία συστήθηκε για τη δημιουργία του μητρώου, θα συνεχίσει να παρακολουθεί τη σωστή εφαρμογή και υλοποίησή του.

Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης, ως εκπρόσωπος των ασθενών στην ομάδα εργασίας του Μητρώου Κυστικής Ίνωσης δήλωσε: «Θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά όσους συμμετείχαν παραγωγικά στην ομάδα εργασίας και καταφέραμε σε τόσο γρήγορο χρονικό διάστημα, παρά την αντιξοότητα του κορονοϊού να συσταθεί ένα πλήρες, εμπεριστατωμένο και αξιόπιστο μητρώο. Από την πρώτη μας συνεδρίαση, στις 6 Φεβρουαρίου 2020, στο Γραφείο Τύπου του Υπουργείου Υγείας, νιώσαμε από τους εκπροσώπους του Υπουργείου, του ΕΟΠΥΥ/ΗΔΙΚΑ αλλά και από κάθε μέλος της ομάδας εργασίας που συμμετείχε, να μοιράζονται την αγωνία μας και να προσπαθούν να υποστηρίξουν την άμεση υλοποίηση του μητρώου, μιας κι εκτός από το πάγιο αίτημα μας, υπήρχε και ένας ακόμη σπουδαίος λόγος: το Μητρώο Κυστικής Ίνωσης αποτελεί και βασική προϋπόθεση για τη διαπραγμάτευση αποζημίωσης της επαναστατικής θεραπείας Trikafta - πλέον Kaftrio-, μιας και αποτελεί βασικό εργαλείο και για την παροχή Υπηρεσιών Υγείας».

Για τη διασύνδεση με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, ο κ. Κοντοπίδης διευκρινίζει ότι έχουν ενταχθεί όλα τα τμήματα Κυστικής Ίνωσης της χώρας μας. Χαρακτηριστικό παράδειγμα για τα οφέλη που μπορεί να έχει η ευρωπαϊκή διασύνδεση, είναι η μελέτη που τρέχει καθ’ όλη την περίοδο του κορονοϊού, η οποία ανά τακτά χρονικά διαστήματα κατά πόσο έχει επηρεάσει ο Covid-19 τους ασθενείς με Κ.Ι. σε όλες τις χώρες της Ευρώπης.

Τα προσωπικά δεδομένα των ασθενών θα καταχωρούνται ως ψευδωνυμοποιημένες ή ανωνυμοποιημένες πληροφορίες, από τις οποίες δεν μπορεί να προκύψει άμεση ή έμμεση ταυτοποίηση των ασθενών. Αρμόδια για την εκτέλεση της επεξεργασίας και την αποθήκευση των δεδομένων είναι η ΗΔΙΚΑ. Η προστασία τους διασφαλίζεται από τον Υπεύθυνο προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα του Υπουργείου Υγείας (DPO), ο οποίος είναι και μοναδικός υπεύθυνος επεξεργασίας των δεδομένων καθώς και αυτός που θα παρακολουθεί τη συμμόρφωση της σύστασης και λειτουργίας του Μητρώου σύμφωνα με τις διατάξεις του Γενικού Κανονισμού προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα.

Η διαχείριση και η εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Κυστικής Ίνωσης διενεργείται από το Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών, που έχει ως σκοπό την ανάπτυξη, επεξεργασία και επικαιροποίηση διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων συνταγογράφησης, στο οποίο θα πρέπει να υπάρχει και η αντίστοιχη εκπροσώπηση των ασθενών.

«Ένα άλλο σημαντικό σημείο είναι η αναγνώριση και δυνατότητα συμμετοχής των οργάνων των ασθενών στην έρευνα ως διαπιστευμένων Χρηστών Στατιστικής Πληροφόρησης, έτσι ώστε με τους ερευνητές τους να έχουν πρόσβαση στη στατιστική πληροφόρηση, δηλαδή σε στατιστικής φύσης συγκεντρωτικά στοιχεία από τα οποία δεν μπορούν πλέον να προσδιορισθούν τα υποκείμενα των δεδομένων. Αυτή η δυνατότητα προωθεί την ενδυνάμωση των ασθενών αλλά και την προώθηση της έρευνας, η οποία είναι σημαντική και για τους ίδιους τους ασθενείς. Όπως όλοι οι διαπιστευμένοι Χρήστες Στατιστικής Πληροφόρησης, δεν έχουν δικαίωμα προβολής των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα των ασθενών και θα τους παρέχεται πρόσβαση μόνο σε ανωνυμοποιημένα ή ψευδωνυμοποιημένα δεδομένα των ασθενών. Όλα τα στατιστικά στοιχεία παρέχονται συγκεντρωτικά, βάσει διαφόρων κριτηρίων και παραμέτρων (ανά νομό, ανά πόλη, ανά μετάλλαξη, ανά ηλικιακή ομάδα κ.λπ.), στα οποία εμφανίζεται η κατανομή των ασθενών, χωρίς δυνατότητα άμεσης ή έμμεσης ταυτοποίησής τους» προσθέτει ο κ. Κοντοπίδης.

Η ομάδα εργασίας δημιουργίας και διαχείρισης του μητρώου ασθενών με κυστική ίνωση είναι:

1. ΤΣΑΝΑΚΑΣ ΙΩΑΝΝΗΣ (συντονιστής),
Πνευμονολόγος – Παιδίατρος, Καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας, Διευθυντής Γ ́ Κλινικής Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.).

2. ΧΑΤΖΗΑΓΟΡΟΥ ΕΛΠΙΔΑ,
Επίκουρη Καθηγήτρια Παιδιατρικής - Πνευμονολογίας, Α.Π.Θ., Γ ́ Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ., Γ.Ν.Θ. «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ».

3. ΛΟΥΚΟΥ ΙΩΑΝΝΑ,
Παιδίατρος, Παιδοπνευμονολόγος, Συντονίστρια Διευθύντρια Τμήματος Κυστικής Ίνωσης, Γ.Ν. Παίδων Αθηνών «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».

4. ΔΙΑΜΑΝΤΕΑ ΦΙΛΙΩ,
Πνευμονολόγος, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Γ.Ν.Α. «ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ».

5. ΚΙΟΥΜΗΣ ΙΩΑΝΝΗΣ,
Πνευμονολόγος Λοιμωξιολόγος, Αναπληρωτής Καθηγητής Πνευμονολογίας – Λοιμωξιολογίας Α.Π.Θ., Γ.Ν.Θ. «ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ».

6. ΚΟΝΤΟΠΙΔΗΣ ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ,
Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (ως εκπρόσωπος των ασθενών).

7. ΜΗΤΡΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΑ,
Ειδικός Παθολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών, Συνεργάτης Γενικού Γραμματέα Υπουργείου Υγείας, μέλος της Συντονιστικής Ομάδας Εποπτείας Εθνικών Μητρώων Ασθενών.

8. ΘΗΡΑΙΟΣ ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΣ,
Γενικός Ιατρός, Διευθυντής Ε.Σ.Υ., Γενικός Γραμματέας της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών (Ι.Ε.Α.), μέλος της Συντονιστικής Ομάδας Εποπτείας Εθνικών Μητρώων Ασθενών.

Διαβάστε επίσης:

Κορονοϊός: Θρίλερ με 17 Ουκρανούς τουρίστες - Κρατούνται στο «Ελ. Βενιζέλος»

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Newsbomb.gr