Η «ανάσταση» που δεν ήρθε για τη Νικόλ – 25χρονη με κυστική ίνωση «έφυγε» ενώ περίμενε μεταμόσχευση
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης εξηγεί γιατί η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι η μοναδική ελπίδα για ζωή, για κάποιους ασθενείς που δεν μπορούν να λάβουν θεραπεία.
«Φέτος το Πάσχα η "ανάσταση" που περίμενε η Νικόλ, η 25χρονη ασθενής μας με κυστική ίνωση, δεν ήρθε ποτέ. Η Νικόλ ήταν στη λίστα μεταμόσχευσης τα δύο τελευταία χρόνια και περίμενε να βρεθούν οι πνεύμονες που θα της έδιναν τη δεύτερη ευκαιρία στη ζωή. Αν και το μόσχευμα βρέθηκε, δυστυχώς δεν ήταν κατάλληλο. Λίγες μέρες μετά το Πάσχα έχασε τη μάχη για τη ζωή. Για την Βασιλική μας, τα προγνωστικά ήταν ακόμα πιο δύσκολα, αφού κατέληξε από αναπνευστική ανεπάρκεια μόλις στα 21 της χρόνια, αφού δεν μπορούσε να ενταχθεί στη λίστα μεταμόσχευσης πνευμόνων λόγω του χαμηλού της σωματικού βάρους» δηλώνει η γενική γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη.
«Η "ανάσταση" όμως μπορεί να έρθει για την Αναστασία. Η 23χρονη Αναστασία πριν λίγες μέρες ξύπνησε από τη διασωλήνωση και κατέρριψε για πρώτη φορά στην κυστική ίνωση κάθε προγνωστικό χαρίζοντας χαμόγελα ελπίδας και αισιοδοξίας σε όλους μας. Τώρα περιμένει να βρεθούν οι δύο πνεύμονες που θα της χαρίσουν πίσω τη ζωή της. Το ίδιο δώρο ζωής περιμένει με αγωνία και ο Γιώργος που εδώ και 1,5 χρόνο βρίσκεται στη λίστα μεταμόσχευσης» προσθέτει.
Η Άννα Σπίνου, πρόεδρος του Συλλόγου, σημειώνει: «Με την επαναστατική θεραπεία που "παγώνει" τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών με κυστική ίνωση παγκοσμίως και με τις καινοτόμες θεραπείες που δρουν στα αίτια της νόσου οι ασθενείς με κυστική ίνωση καταφέραμε να πάρουμε πίσω την ανάσα μας. Όμως ένας μικρός αριθμός ασθενών δεν είναι επιλέξιμοι να λάβουν τις καινοτόμες θεραπείες λόγω των σπάνιων γονιδιακών μεταλλάξεών τους, στις οποίες δεν επιδρούν μέχρι στιγμής οι υπάρχουσες θεραπείες. Γι’ αυτούς τους ασθενείς μας που βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, αλλά και για όσους είναι πολύ επιβαρυμένοι παρόλο που λαμβάνουν κάποια καινοτόμα θεραπεία, η μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Με πρωτοβουλίες του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης είχε επιτευχθεί διακρατική συμφωνία μεταξύ Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH). Με αυτή την συμφωνία επιτύχαμε να σώζονται κατά μέσο όρο 5 ασθενείς μας με κυστική ίνωση τον χρόνο, που υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019. Η κάθε όμως χώρα οφείλει να κάνει την δική της προσπάθεια και έτσι από τον Ιούνιο του 2019 ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση. Όμως μεταμόσχευση χωρίς μόσχευμα δεν υφίσταται. Και η Ελλάδα δυστυχώς έχει αρνητική πρωτιά στη δωρεά οργάνων. Για τους πνεύμονες απαιτείται ακόμη μεγαλύτερη προσπάθεια σε σχέση με τα υπόλοιπα όργανα, καθώς είναι πολύ ευπαθές μόσχευμα. Θέλοντας να συμβάλλουμε ώστε να αλλάξει η αρνητική πρωτιά της χώρας μας και να ευαισθητοποιήσουμε τους πολίτες για την αξία της δωρεάς οργάνων, ο Σύλλογος μας τρέχει τα τελευταία 2 χρόνια την καμπάνια μεταμοσχεύσεων "Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor", με την αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου και την στήριξη της Προέδρου της Δημοκρατίας, Κατερίνας Σακελλαροπούλου. Στην τοιχογραφία μας στο Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας απεικονίζεται πραγματική ασθενής με Κυστική Ίνωση, η Λένα, που έκανε μεταμόσχευση πνευμόνων το 2016 στην Αυστρία, σε ηλικία 18 ετών. Η τοιχογραφία της Λένας σ' ένα από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία της χώρας μας αποτελεί ένα συνεχές κάλεσμα προς κάθε πολίτη να γίνει μέρος της αλυσίδας ζωής για να δώσει τη 2η ευκαιρία στους ασθενείς που είναι σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Η κοινωνία δείχνει να ανταποκρίνεται στο κάλεσμα μας, καθώς μέσα σε διάστημα 2 μηνών καταφέραμε να τριπλασιάσουμε τους δωρητές οργάνων στο Μητρώο του ΕΟΜ. Ταυτόχρονα γίνονται σημαντικές προσπάθειες από το Υπουργείο Υγείας, τον ΕΟΜ, το Ίδρυμα Ωνάση και το Ωνάσειο για να αυξηθούν οι δωρητές οργάνων και τα απαραίτητα μοσχεύματα που χρειάζονται ώστε να μπορέσουν να καλυφθούν όλοι οι ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση» καταλήγει η κυρία Σπίνου.
Τέλος, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης επισημαίνει ότι χρειάζονται μόνο λίγα λεπτά για την ηλεκτρονική εγγραφή στην ιστοσελίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων για δωρεά οργάνων: «Λίγα λεπτά που θα δώσουν ζωή σε συνανθρώπους μας που έχουν ανάγκη. Στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με πράξεις! Χαρίζουμε απεριόριστη ανάσα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και σε κάθε ασθενή με αναπνευστικό νόσημα που περιμένει τη δεύτερη ευκαιρία στη ζωή».
Διαβάστε επίσης:
Κυστική ίνωση: Για πρώτη φορά ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης για ασθενείς και φροντιστές
