Ροή Ειδήσεων
ΓΙΑ ΝΑ ΓΝΩΡΙΖΕΤΕ ΑΜΕΣΩΣ Ο,ΤΙ ΣΚΑΕΙ

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Ειδήσεις και Νέα για: ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Σπάνιοι καρκίνοι: Αντιπροσωπεύουν το 24% όλων των νέων περιπτώσεων καρκίνου
ΥΓΕΙΑ

Σπάνιοι καρκίνοι: Αντιπροσωπεύουν το 24% όλων των νέων περιπτώσεων καρκίνου

Οι σπάνιοι καρκίνοι αποτελούν τις σπάνιες ασθένειες της ογκολογίας. 
01 Μαρ 2024 17:13
Καταρτίστηκε ο πρώτος ελληνικός κατάλογος σπανίων νοσημάτων - Απλοποιείται η πιστοποίηση αναπηρίας
ΥΓΕΙΑ

Καταρτίστηκε ο πρώτος ελληνικός κατάλογος σπανίων νοσημάτων - Απλοποιείται η πιστοποίηση αναπηρίας

Επόμενο βήμα η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Σπανίων Παθήσεων. 
29 Φεβ 2024 15:22
Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός: Τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 
ΥΓΕΙΑ

Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός: Τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 

Έκκληση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης στο κοινό απευθύνει ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29/2). 
29 Φεβ 2024 13:13
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: 1 εκατ. Έλληνες προσβάλλονται από σπάνια ασθένεια
ΥΓΕΙΑ

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: 1 εκατ. Έλληνες προσβάλλονται από σπάνια ασθένεια

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποσκοπεί στην ενημέρωση για τις αλλαγές στην πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε παροχές…
29 Φεβ 2024 06:14
Παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Υπάρχουν θεραπείες αντιμετώπισης - Ειδικός εξηγεί στο Newsbomb.gr
ΕΛΛΑΔΑ

Παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Υπάρχουν θεραπείες αντιμετώπισης - Ειδικός εξηγεί στο Newsbomb.gr

Η Κλημεντίνη Καραγεωργίου MD, PhD νευρολόγος-ψυχίατρος και αντιπρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), μίλησε στο Newsbomb.gr με αφορμή την Παγκόσμια…
28 Φεβ 2024 21:12
Διάγνωση 500 γενετικών παθήσεων με μία σταγόνα αίματος - Κλινική μελέτη στο νοσοκομείο Παπαγεωργίου
ΥΓΕΙΑ

Διάγνωση 500 γενετικών παθήσεων με μία σταγόνα αίματος - Κλινική μελέτη στο νοσοκομείο Παπαγεωργίου

Σε μια καινοτόμο κλινική μελέτη για τη διάγνωση σπάνιων γενετικών παθήσεων συμμετέχει το Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης «Παπαγεωργίου» μέσω της Α' Μαιευτικής - Γυναικολογικής…
23 Ιαν 2024 15:23
Αμυλοείδωση: H ύπουλη νόσος με τα πολλά πρόσωπα
ΥΓΕΙΑ

Αμυλοείδωση: H ύπουλη νόσος με τα πολλά πρόσωπα

Πώς εκδηλώνεται η αμυλοείδωση, πώς μπορεί να διαγνωστεί και πώς να αντιμετωπιστεί - Το ελληνικό Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης στην Αμυλοείδωση
30 Οκτ 2023 10:50
GroSupport: Υποστήριξη στους ασθενείς με ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης
ΥΓΕΙΑ

GroSupport: Υποστήριξη στους ασθενείς με ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης

GroSupport: Nέος διαδικτυακός ιστότοπος της Pfizer Hellas για την υποστήριξη ασθενών με διαταραχές που σχετίζονται με την ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης
21 Σεπ 2023 14:50
«Rare Land»: Η ταινία για τις σπάνιες παθήσεις στo Φεστιβάλ των Καννών
ΦΑΡΜΑΚΟ

«Rare Land»: Η ταινία για τις σπάνιες παθήσεις στo Φεστιβάλ των Καννών

Η ταινία «Rare Land» του Ευθύμη Χατζή επελέγη στο Short Film Corner (SFC)/Rendez Vous Industry του Φεστιβάλ των Καννών. 
21 Ιουν 2023 15:32
Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής του ΕΚΠΑ: Ραγδαίες εξελίξεις στη διάγνωση σπάνιων γενετικών νοσημάτων
ΥΓΕΙΑ

Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής του ΕΚΠΑ: Ραγδαίες εξελίξεις στη διάγνωση σπάνιων γενετικών νοσημάτων

Το πρώτο επίσημα αναγνωρισμένο «Εξειδικευμένο Διαγνωστικό Εργαστήριο Σπάνιων Γενετικών Νοσημάτων» στην Ελλάδα βρίσκεται στο Εθνικό Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ). 
21 Ιουν 2023 15:07
Στο Ωνάσειο το πρώτο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Κληρονομικών Καρδιολογικών Παθήσεων
ΥΓΕΙΑ

Στο Ωνάσειο το πρώτο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Κληρονομικών Καρδιολογικών Παθήσεων

Επόμενο βήμα η ένταξη του Κέντρου στα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς - Πάνω από 3.500 ασθενείς παρακολουθούνται στο Ωνάσειο στο πλαίσιο…
14 Ιουν 2023 13:10
Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: Αναπτυξιακά ορόσημα και συμπτώματα στα βρέφη - Η εκστρατεία της Novartis
ΦΑΡΜΑΚΟ

Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: Αναπτυξιακά ορόσημα και συμπτώματα στα βρέφη - Η εκστρατεία της Novartis

Η νέα ιστοσελίδα www.signsofsma.com/gr δίνει τη δυνατότητα σε γονείς και φροντιστές να αναγνωρίζουν έγκαιρα καθυστερήσεις στην ανάπτυξη του μωρού τους…
06 Ιουν 2023 15:17
Νέα θεραπεία για τη νόσο Fabry - Θετική γνωμοδότηση από τον EMA
ΦΑΡΜΑΚΟ

Νέα θεραπεία για τη νόσο Fabry - Θετική γνωμοδότηση από τον EMA

Θετική γνωμοδότηση από την Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) έλαβε μια νέα θεραπεία ενζυμικής…
20 Μαρ 2023 16:56
Νευροϊνωμάτωση: Πότε χρειάζεται γενετικός έλεγχος για την ανίατη νόσο
ΥΓΕΙΑ

Νευροϊνωμάτωση: Πότε χρειάζεται γενετικός έλεγχος για την ανίατη νόσο

Ο γενετικός έλεγχος μπορεί να επιβεβαιώσει την κλινική διάγνωση της νευροϊνωμάτωση και να αποδειχθεί πολύτιμος σε οικογένειες με μέλη που…
13 Μαρ 2023 17:42
ΣΦΕΕ: Η Ευρώπη να μείνει πρωταγωνίστρια στην έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις
ΦΑΡΜΑΚΟ

ΣΦΕΕ: Η Ευρώπη να μείνει πρωταγωνίστρια στην έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις

Στο επίκεντρο η αναθεώρηση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας.
09 Φεβ 2023 14:17
Βρετανία: Έλεγχος στο DNA 100.000 νεογέννητων για σπάνιες νόσους
ΥΓΕΙΑ

Το DNA 100.000 νεογέννητων στο «μικροσκόπιο» για σπάνιες νόσους

Ένα ευρύ πρόγραμμα γενετικού ελέγχου σε 100.000 νεογέννητα πρόκειται να εφαρμοστεί στη Βρετανία, στο πλαίσιο ερευνητικής μελέτης για τη βελτίωση…
13 Δεκ 2022 14:00
Sanofi: Πρόγραμμα για την έγκαιρη διάγνωση σπάνιων νοσημάτων
ΦΑΡΜΑΚΟ

Sanofi: Πρόγραμμα για την έγκαιρη διάγνωση σπάνιων νοσημάτων

Η φαρμακευτική εταιρεία Sanofi παρουσίασε την Πέμπτη (24/11/2022) σε συνέντευξη Τύπου, στην πρεσβεία της Γαλλίας, μια νέα πρωτοβουλία για την…
24 Νοε 2022 15:55
Εγκρίθηκε η πρώτη γονιδιακή θεραπεία για σπάνια παιδική γενετική νόσο
ΦΑΡΜΑΚΟ

Εγκρίθηκε η πρώτη γονιδιακή θεραπεία για σπάνια παιδική γενετική νόσο

Σοβαρή αναπηρία, δυνητικά θανατηφόρα, προκαλεί η ανεπάρκεια του ενζύμου AADC (Αρωματικής L-Άμινο-Οξικής-Δεκαρβοξυλάσης). Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) έδωσε το «πράσινο…
24 Οκτ 2022 16:53
Το 3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων από τις 15 έως τις 17 Σεπτεμβρίου
ΥΓΕΙΑ

Το 3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων από τις 15 έως τις 17 Σεπτεμβρίου

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργανώνει το 3ο Πανελλήνιο Συνέδριό της στην Τήνο. 
08 Σεπ 2022 12:38
«Πράσινο φως» από την Κομισιόν σε γονιδιακή θεραπεία για παιδιά με ανεπάρκεια AADC
ΦΑΡΜΑΚΟ

«Πράσινο φως» από την Κομισιόν σε γονιδιακή θεραπεία για παιδιά με ανεπάρκεια AADC

Το eladocagene exuparvovec έλαβε άδεια κυκλοφορίας από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή ως η πρώτη νοσο-τροποποιητική θεραπεία για την ανεπάρκεια της Αρωματικής…
02 Αυγ 2022 13:23
Chiesi Hellas και Νάσος Γκαβέλας «τρέχουν» μαζί στον αγώνα ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις
ΦΑΡΜΑΚΟ

Chiesi Hellas και Νάσος Γκαβέλας «τρέχουν» μαζί στον αγώνα ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις

Η φαρμακευτική εταιρεία Chiesi Hellas παρουσιάζει μια πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις, με πρωταγωνιστή τον χρυσό Παραολυμπιονίκη στα 100…
21 Ιουν 2022 13:27
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης της Ιατρικής του ΕΚΠΑ
ΥΓΕΙΑ

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης της Ιατρικής του ΕΚΠΑ

Το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, με απτή προσφορά στη Δημόσια Υγεία από το 1837, συνεχίζει μέχρι σήμερα να προσφέρει…
28 Φεβ 2022 13:31
«Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές»: To Infographic του Newsbomb.gr για τις σπάνιες παθήσεις
ΥΓΕΙΑ

«Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές»: To Infographic του Newsbomb.gr για τις σπάνιες παθήσεις

«Διαγνώστηκα στα 42 μου χρόνια λαμβάνοντας μέσα σε μια στιγμή απαντήσεις για πολλά πράγματα που μου ήταν ανεξήγητα μέχρι τότε,…
28 Ιαν 2022 13:04
Εγκρίθηκε συνδυαστική θεραπεία για παιδιά 6-11 ετών με κυστική ίνωση
ΦΑΡΜΑΚΟ

Εγκρίθηκε συνδυαστική θεραπεία για παιδιά 6-11 ετών με κυστική ίνωση

Περισσότερα από 1.500 παιδιά είναι για πρώτη φορά επιλέξιμα να λάβουν θεραπεία, η οποία στοχεύει στην υποκείμενη αιτία της κυστικής…
21 Ιαν 2022 13:36
Angelini Pharma και Lumira Ventures εγκαινιάζουν το Ίδρυμα Angelini Lumira Biosciences
ΦΑΡΜΑΚΟ

Angelini Pharma και Lumira Ventures εγκαινιάζουν το Ίδρυμα Angelini Lumira Biosciences

Το ίδρυμα θα επενδύσει σε εταιρείες πρώιμου σταδίου που αναπτύσσουν φάρμακα για τη θεραπεία διαταραχών του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος και των…
29 Ιουλ 2021 15:05