ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Ειδήσεις και Νέα για: ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Angelini Pharma και Lumira Ventures εγκαινιάζουν το Ίδρυμα Angelini Lumira Biosciences
ΦΑΡΜΑΚΟ

Angelini Pharma και Lumira Ventures εγκαινιάζουν το Ίδρυμα Angelini Lumira Biosciences

Το ίδρυμα θα επενδύσει σε εταιρείες πρώιμου σταδίου που αναπτύσσουν φάρμακα για τη θεραπεία διαταραχών του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος και των…
29 Ιουλ 2021 15:05
Ανήλικος ο πρώτος ασθενής στην Ελλάδα που έλαβε νέα θεραπεία για τη σπάνια ασθένεια α-Μαννοσίδωση
ΦΑΡΜΑΚΟ

Ανήλικος ο πρώτος ασθενής στην Ελλάδα που έλαβε νέα θεραπεία για τη σπάνια ασθένεια α-Μαννοσίδωση

Στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης χορηγήθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα, καινοτόμος θεραπεία σε ανήλικο ασθενή που πάσχει από α-Μαννοσίδωση, ένα…
20 Μάι 2021 14:56
Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων της ΕΛΛΟΚ απευθύνει πρόσκληση συμμετοχής σε ασθενείς
ΥΓΕΙΑ

Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων της ΕΛΛΟΚ απευθύνει πρόσκληση συμμετοχής σε ασθενείς

Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ) της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, είναι μία πρωτοβουλία για την ανάδειξη των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν…
01 Απρ 2021 14:48
#WeWearStripes: Οι σπάνιες παθήσεις φορούν… ρίγες
ΦΑΡΜΑΚΟ

#WeWearStripes: Οι σπάνιες παθήσεις φορούν… ρίγες

Με 37 εκατομμύρια Ευρωπαίους και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως να πάσχουν από τουλάχιστον μία Σπάνια Πάθηση, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα…
26 Φεβ 2021 16:45
Τι είναι η κληρονομική νόσος Fabry – Το οικογενειακό δέντρο δείχνει ποιοι φέρουν τη μετάλλαξη
ΥΓΕΙΑ

Τι είναι η κληρονομική νόσος Fabry – Το οικογενειακό δέντρο δείχνει ποιοι φέρουν τη μετάλλαξη

Μια εύκολη εφαρμογή για τη δημιουργία οικογενειακού δέντρου, βοηθά στον εντοπισμό πιθανών άλλων συγγενών που ενδεχομένως φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με…
25 Φεβ 2021 14:09
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: 28 Φεβρουαρίου 2021
ΑΠΟΨΕΙΣ

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: 28 Φεβρουαρίου 2021

Στην Ευρώπη, ως σπάνια ορίζεται μία πάθηση/ασθένεια που προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα.
25 Φεβ 2021 12:14
Πρόσβαση σε ορφανά φάρμακα και ίσες ευκαιρίες ζητούν οι σπάνιοι ασθενείς
ΦΑΡΜΑΚΟ

Πρόσβαση σε ορφανά φάρμακα και ίσες ευκαιρίες ζητούν οι σπάνιοι ασθενείς

Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια…
24 Φεβ 2021 16:07
Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος: Διαδικτυακό σεμινάριο για ασθενείς, φροντιστές και ευρύ κοινό
ΥΓΕΙΑ

Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος: Διαδικτυακό σεμινάριο για ασθενείς, φροντιστές και ευρύ κοινό

Η 10η Μαΐου είναι η Παγκόσμια Ημέρα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. Με οδηγό τις ανάγκες των ασθενών και των…
08 Μάι 2020 17:26
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Σκοπός η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης
ΕΛΛΑΔΑ

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Σκοπός η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία…
27 Φεβ 2020 09:06
Σπάνια νοσήματα: 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για τους ασθενείς σε τέσσερα νοσοκομεία
ΥΓΕΙΑ

Σπάνια νοσήματα: 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για τους ασθενείς σε τέσσερα νοσοκομεία

Πρόσβαση σε νέες θεραπείες και τεχνολογίες αιχμής, λιγότερη γραφειοκρατία για παραπομπή ασθενών στο εξωτερικό και δυνατότητα συμμετοχής σε ευρωπαϊκά ερευνητικά…
06 Φεβ 2020 16:52
Συναυλία με τους GADJO DILO για το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών
ΥΓΕΙΑ

Συναυλία με τους GADJO DILO για το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών

Αφιερωμένη στην ενημέρωση γύρω από το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών και της νόσου VHL (Von Hippel-Lindau), είναι η ανοιχτή συναυλία…
23 Οκτ 2019 13:47
Sobi: Σημαντική πρόοδος στον τομέα της αιμορροφιλίας – Η καμπάνια «κόκκινη κλωστή»
ΦΑΡΜΑΚΟ

Sobi: Σημαντική πρόοδος στον τομέα της αιμορροφιλίας – Η καμπάνια «κόκκινη κλωστή»

Η Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) (Sobi™) παρουσίασε την Ετήσια Έκθεση Δραστηριοτήτων και Βιωσιμότητας της εταιρείας για το 2018. Η…
23 Απρ 2019 17:15
Παγκόσμια ιατρική πρωτιά για την Ελλάδα: Γέννηση παιδιού με Μεταφορά Μητρικής Ατράκτου
ΥΓΕΙΑ

Παγκόσμια ιατρική πρωτιά για την Ελλάδα: Γέννηση παιδιού με Μεταφορά Μητρικής Ατράκτου

Ένα αγοράκι βάρους 2,960 κιλών γεννήθηκε την Τρίτη, 9 Απριλίου 2019, στις 07:46 π.μ, από Ελληνίδα γυναίκα 32 ετών με…
09 Απρ 2019 17:13
Παγκόσμια ιατρική πρωτιά για την Ελλάδα: Γέννηση παιδιού με Μεταφορά Μητρικής Ατράκτου
ΥΓΕΙΑ

Παγκόσμια ιατρική πρωτιά για την Ελλάδα: Γέννηση παιδιού με Μεταφορά Μητρικής Ατράκτου

Ένα αγοράκι βάρους 2,960 κιλών γεννήθηκε την Τρίτη, 9 Απριλίου 2019, στις 07:46 π.μ, από Ελληνίδα γυναίκα 32 ετών με…
09 Απρ 2019 17:13
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι
ΥΓΕΙΑ

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται την τελευταία ημέρα…
28 Φεβ 2019 07:37
Τεχνητή Νοημοσύνη: Το σχήμα του προσώπου αποκαλύπτει σπάνιες γενετικές διαταραχές (pic)
ΥΓΕΙΑ

Τεχνητή Νοημοσύνη: Το σχήμα του προσώπου αποκαλύπτει σπάνιες γενετικές διαταραχές (pic)

Για πρώτη φορά ένα σύστημα τεχνητής νοημοσύνης μπορεί να διαγνώσει σπάνιες γενετικές διαταραχές «διαβάζοντας» το σχήμα του προσώπου κάποιου.
09 Ιαν 2019 16:48
Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: Στη θετική λίστα η θεραπεία που αλλάζει την πορεία της νόσου
ΦΑΡΜΑΚΟ

Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: Στη θετική λίστα η θεραπεία που αλλάζει την πορεία της νόσου

Είναι από τις συχνότερες γενετικές αιτίες θανάτου στα βρέφη - Ο 33χρονος Στέλιος Κυμπουρόπουλος μίλησε για τη δική του εμπειρία…
02 Απρ 2018 14:41
Εγκρίθηκε νέα θεραπεία για την αιμορροφιλία Α
ΦΑΡΜΑΚΟ

Εγκρίθηκε νέα θεραπεία για την αιμορροφιλία Α

Ένα νέο φάρμακο για ενήλικες και εφήβους με αιμορροφιλία Α, τον Aνασυνδυασμένο Πεγκυλιωμένο Αντιαιμορροφιλικό Παράγοντα, ενέκρινε ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων…
12 Μαρ 2018 17:39
Σπάνιες παθήσεις και ορφανά φάρμακα: Τι πρέπει να γνωρίζουμε
ΥΓΕΙΑ

Σπάνιες παθήσεις και ορφανά φάρμακα: Τι πρέπει να γνωρίζουμε

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) ιδρύθηκε το 2011, από ιατρούς και επιστήμονες διαφόρων ειδικοτήτων με αποδεδειγμένο…
01 Μαρ 2018 19:01
Αυγερινός: Το 75% των σπάνιων παθήσεων επηρεάζει παιδιά
ΥΓΕΙΑ

Αυγερινός: Το 75% των σπάνιων παθήσεων επηρεάζει παιδιά

Εκστρατεία ενημέρωσης από την Επιστημονική Εταιρεία Σπάνιων Παθήσεων.
28 Φεβ 2018 15:45
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Συγκροτείται Εθνική Επιτροπή στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας
ΥΓΕΙΑ

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Συγκροτείται Εθνική Επιτροπή στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας

Τα πρώτα βήματα για τη δημιουργία ενός Εθνικού Δικτύου Σπανίων Παθήσεων έχει κάνει το υπουργείο Υγείας, με προδιαγραφές να συνδεθεί…
28 Φεβ 2018 07:44
Να εξαιρεθούν ορφανά φάρμακα και παράγωγα αίματος από το clawback
ΦΑΡΜΑΚΟ

Να εξαιρεθούν ορφανά φάρμακα και παράγωγα αίματος από το clawback

Τι αναφέρουν ασθενείς και βιομηχανία.
28 Σεπ 2017 11:55
«Να εξαιρεθούν από το νοσοκομειακό clawback ορφανά φάρμακα και παράγωγα αίματος»
ΦΑΡΜΑΚΟ

«Να εξαιρεθούν από το νοσοκομειακό clawback ορφανά φάρμακα και παράγωγα αίματος»

Επιστολή στο υπουργείο Υγείας, με αίτημα την εξαίρεση των ορφανών φαρμάκων και των παραγώγων αίματος από το νοσοκομειακό clawback, απέστειλε…
07 Ιουλ 2017 17:56
Η Sobi ξεκινά τη δραστηριότητά της στην Ελλάδα
ΦΑΡΜΑΚΟ

Η Sobi ξεκινά τη δραστηριότητά της στην Ελλάδα

Η βιοφαρμακευτική εταιρεία ειδικεύεται στην αντιμετώπιση σπάνιων παθήσεων.
03 Μάι 2017 18:50
Ξανθός: Κοινή στρατηγική με την Ευρώπη για τα ορφανά φάρμακα και τις σπάνιες παθήσεις
ΦΑΡΜΑΚΟ

Ξανθός: Κοινή στρατηγική με την Ευρώπη για τα ορφανά φάρμακα και τις σπάνιες παθήσεις

Προνομιακό πεδίο συνεργασίας για το σύνολο των κρατών-μελών της Ε.Ε., ιδιαίτερα για χώρες με δημοσιονομικούς περιορισμούς λόγω προγραμμάτων λιτότητας, συνιστούν…
21 Μαρ 2017 18:50

Η ημερήσια ενημέρωσή σου

NEWSBOMB NEWSLETTER