ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Βρετανία: Έλεγχος στο DNA 100.000 νεογέννητων για σπάνιες νόσους

Το DNA 100.000 νεογέννητων στο «μικροσκόπιο» για σπάνιες νόσους

Ένα ευρύ πρόγραμμα γενετικού ελέγχου σε 100.000 νεογέννητα πρόκειται να εφαρμοστεί στη Βρετανία, στο πλαίσιο ερευνητικής μελέτης για τη βελτίωση…

13 Δεκ 2022 14:00

ΦΑΡΜΑΚΟ

Sanofi: Πρόγραμμα για την έγκαιρη διάγνωση σπάνιων νοσημάτων

Η φαρμακευτική εταιρεία Sanofi παρουσίασε την Πέμπτη (24/11/2022) σε συνέντευξη Τύπου, στην πρεσβεία της Γαλλίας, μια νέα πρωτοβουλία για την…

24 Νοε 2022 15:55

ΦΑΡΜΑΚΟ

Εγκρίθηκε η πρώτη γονιδιακή θεραπεία για σπάνια παιδική γενετική νόσο

Σοβαρή αναπηρία, δυνητικά θανατηφόρα, προκαλεί η ανεπάρκεια του ενζύμου AADC (Αρωματικής L-Άμινο-Οξικής-Δεκαρβοξυλάσης). Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) έδωσε το «πράσινο…

24 Οκτ 2022 16:53

ΥΓΕΙΑ

Το 3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων από τις 15 έως τις 17 Σεπτεμβρίου

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργανώνει το 3ο Πανελλήνιο Συνέδριό της στην Τήνο.

08 Σεπ 2022 12:38

ΦΑΡΜΑΚΟ

«Πράσινο φως» από την Κομισιόν σε γονιδιακή θεραπεία για παιδιά με ανεπάρκεια AADC

Το eladocagene exuparvovec έλαβε άδεια κυκλοφορίας από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή ως η πρώτη νοσο-τροποποιητική θεραπεία για την ανεπάρκεια της Αρωματικής…

02 Αυγ 2022 13:23

ΦΑΡΜΑΚΟ

Chiesi Hellas και Νάσος Γκαβέλας «τρέχουν» μαζί στον αγώνα ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις

Η φαρμακευτική εταιρεία Chiesi Hellas παρουσιάζει μια πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις, με πρωταγωνιστή τον χρυσό Παραολυμπιονίκη στα 100…

21 Ιουν 2022 13:27

ΥΓΕΙΑ

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης της Ιατρικής του ΕΚΠΑ

Το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, με απτή προσφορά στη Δημόσια Υγεία από το 1837, συνεχίζει μέχρι σήμερα να προσφέρει…

28 Φεβ 2022 13:31

ΥΓΕΙΑ

«Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές»: To Infographic του Newsbomb.gr για τις σπάνιες παθήσεις

«Διαγνώστηκα στα 42 μου χρόνια λαμβάνοντας μέσα σε μια στιγμή απαντήσεις για πολλά πράγματα που μου ήταν ανεξήγητα μέχρι τότε,…

28 Ιαν 2022 13:04

ΦΑΡΜΑΚΟ

Εγκρίθηκε συνδυαστική θεραπεία για παιδιά 6-11 ετών με κυστική ίνωση

Περισσότερα από 1.500 παιδιά είναι για πρώτη φορά επιλέξιμα να λάβουν θεραπεία, η οποία στοχεύει στην υποκείμενη αιτία της κυστικής…

21 Ιαν 2022 13:36

ΦΑΡΜΑΚΟ

Angelini Pharma και Lumira Ventures εγκαινιάζουν το Ίδρυμα Angelini Lumira Biosciences

Το ίδρυμα θα επενδύσει σε εταιρείες πρώιμου σταδίου που αναπτύσσουν φάρμακα για τη θεραπεία διαταραχών του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος και των…

29 Ιουλ 2021 15:05

ΦΑΡΜΑΚΟ

Ανήλικος ο πρώτος ασθενής στην Ελλάδα που έλαβε νέα θεραπεία για τη σπάνια ασθένεια α-Μαννοσίδωση

Στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης χορηγήθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα, καινοτόμος θεραπεία σε ανήλικο ασθενή που πάσχει από α-Μαννοσίδωση, ένα…

20 Μάι 2021 14:56

ΥΓΕΙΑ

Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων της ΕΛΛΟΚ απευθύνει πρόσκληση συμμετοχής σε ασθενείς

Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ) της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, είναι μία πρωτοβουλία για την ανάδειξη των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν…

01 Απρ 2021 14:48

ΦΑΡΜΑΚΟ

#WeWearStripes: Οι σπάνιες παθήσεις φορούν… ρίγες

Με 37 εκατομμύρια Ευρωπαίους και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως να πάσχουν από τουλάχιστον μία Σπάνια Πάθηση, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα…

26 Φεβ 2021 16:45

ΥΓΕΙΑ

Τι είναι η κληρονομική νόσος Fabry – Το οικογενειακό δέντρο δείχνει ποιοι φέρουν τη μετάλλαξη

Μια εύκολη εφαρμογή για τη δημιουργία οικογενειακού δέντρου, βοηθά στον εντοπισμό πιθανών άλλων συγγενών που ενδεχομένως φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με…

25 Φεβ 2021 14:09

ΑΠΟΨΕΙΣ

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: 28 Φεβρουαρίου 2021

Στην Ευρώπη, ως σπάνια ορίζεται μία πάθηση/ασθένεια που προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα.

25 Φεβ 2021 12:14

ΦΑΡΜΑΚΟ

Πρόσβαση σε ορφανά φάρμακα και ίσες ευκαιρίες ζητούν οι σπάνιοι ασθενείς

Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια…

24 Φεβ 2021 16:07

ΥΓΕΙΑ

Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος: Διαδικτυακό σεμινάριο για ασθενείς, φροντιστές και ευρύ κοινό

Η 10η Μαΐου είναι η Παγκόσμια Ημέρα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. Με οδηγό τις ανάγκες των ασθενών και των…

08 Μάι 2020 17:26

ΕΛΛΑΔΑ

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Σκοπός η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία…

27 Φεβ 2020 09:06

ΥΓΕΙΑ

Σπάνια νοσήματα: 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για τους ασθενείς σε τέσσερα νοσοκομεία

Πρόσβαση σε νέες θεραπείες και τεχνολογίες αιχμής, λιγότερη γραφειοκρατία για παραπομπή ασθενών στο εξωτερικό και δυνατότητα συμμετοχής σε ευρωπαϊκά ερευνητικά…

06 Φεβ 2020 16:52