ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
Ειδήσεις και Νέα για: ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
ΦΑΡΜΑΚΟ
Ανήλικος ο πρώτος ασθενής στην Ελλάδα που έλαβε νέα θεραπεία για τη σπάνια ασθένεια α-Μαννοσίδωση
Στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης χορηγήθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα, καινοτόμος θεραπεία σε ανήλικο ασθενή που πάσχει από α-Μαννοσίδωση, ένα…
20
Μάι 2021
14:56
ΥΓΕΙΑ
Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων της ΕΛΛΟΚ απευθύνει πρόσκληση συμμετοχής σε ασθενείς
Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ) της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, είναι μία πρωτοβουλία για την ανάδειξη των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν…
01
Απρ 2021
14:48
ΦΑΡΜΑΚΟ
#WeWearStripes: Οι σπάνιες παθήσεις φορούν… ρίγες
Με 37 εκατομμύρια Ευρωπαίους και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως να πάσχουν από τουλάχιστον μία Σπάνια Πάθηση, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα…
26
Φεβ 2021
16:45
ΥΓΕΙΑ
Τι είναι η κληρονομική νόσος Fabry – Το οικογενειακό δέντρο δείχνει ποιοι φέρουν τη μετάλλαξη
Μια εύκολη εφαρμογή για τη δημιουργία οικογενειακού δέντρου, βοηθά στον εντοπισμό πιθανών άλλων συγγενών που ενδεχομένως φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με…
25
Φεβ 2021
14:09
ΑΠΟΨΕΙΣ
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: 28 Φεβρουαρίου 2021
Στην Ευρώπη, ως σπάνια ορίζεται μία πάθηση/ασθένεια που προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα.
25
Φεβ 2021
12:14
ΦΑΡΜΑΚΟ
Πρόσβαση σε ορφανά φάρμακα και ίσες ευκαιρίες ζητούν οι σπάνιοι ασθενείς
Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια…
24
Φεβ 2021
16:07
ΥΓΕΙΑ
Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος: Διαδικτυακό σεμινάριο για ασθενείς, φροντιστές και ευρύ κοινό
Η 10η Μαΐου είναι η Παγκόσμια Ημέρα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. Με οδηγό τις ανάγκες των ασθενών και των…
08
Μάι 2020
17:26
ΕΛΛΑΔΑ
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Σκοπός η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία…
27
Φεβ 2020
09:06
ΥΓΕΙΑ
Σπάνια νοσήματα: 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για τους ασθενείς σε τέσσερα νοσοκομεία
Πρόσβαση σε νέες θεραπείες και τεχνολογίες αιχμής, λιγότερη γραφειοκρατία για παραπομπή ασθενών στο εξωτερικό και δυνατότητα συμμετοχής σε ευρωπαϊκά ερευνητικά…
06
Φεβ 2020
16:52
ΥΓΕΙΑ
Συναυλία με τους GADJO DILO για το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών
Αφιερωμένη στην ενημέρωση γύρω από το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών και της νόσου VHL (Von Hippel-Lindau), είναι η ανοιχτή συναυλία…
23
Οκτ 2019
13:47
ΦΑΡΜΑΚΟ
Sobi: Σημαντική πρόοδος στον τομέα της αιμορροφιλίας – Η καμπάνια «κόκκινη κλωστή»
Η Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) (Sobi™) παρουσίασε την Ετήσια Έκθεση Δραστηριοτήτων και Βιωσιμότητας της εταιρείας για το 2018. Η…
23
Απρ 2019
17:15
ΥΓΕΙΑ
Παγκόσμια ιατρική πρωτιά για την Ελλάδα: Γέννηση παιδιού με Μεταφορά Μητρικής Ατράκτου
Ένα αγοράκι βάρους 2,960 κιλών γεννήθηκε την Τρίτη, 9 Απριλίου 2019, στις 07:46 π.μ, από Ελληνίδα γυναίκα 32 ετών με…
09
Απρ 2019
17:13
ΥΓΕΙΑ
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται την τελευταία ημέρα…
28
Φεβ 2019
07:37
ΥΓΕΙΑ
Τεχνητή Νοημοσύνη: Το σχήμα του προσώπου αποκαλύπτει σπάνιες γενετικές διαταραχές (pic)
Για πρώτη φορά ένα σύστημα τεχνητής νοημοσύνης μπορεί να διαγνώσει σπάνιες γενετικές διαταραχές «διαβάζοντας» το σχήμα του προσώπου κάποιου.
09
Ιαν 2019
16:48
ΦΑΡΜΑΚΟ
Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: Στη θετική λίστα η θεραπεία που αλλάζει την πορεία της νόσου
Είναι από τις συχνότερες γενετικές αιτίες θανάτου στα βρέφη - Ο 33χρονος Στέλιος Κυμπουρόπουλος μίλησε για τη δική του εμπειρία…
02
Απρ 2018
14:41
ΦΑΡΜΑΚΟ
Εγκρίθηκε νέα θεραπεία για την αιμορροφιλία Α
Ένα νέο φάρμακο για ενήλικες και εφήβους με αιμορροφιλία Α, τον Aνασυνδυασμένο Πεγκυλιωμένο Αντιαιμορροφιλικό Παράγοντα, ενέκρινε ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων…
12
Μαρ 2018
17:39
ΥΓΕΙΑ
Σπάνιες παθήσεις και ορφανά φάρμακα: Τι πρέπει να γνωρίζουμε
Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) ιδρύθηκε το 2011, από ιατρούς και επιστήμονες διαφόρων ειδικοτήτων με αποδεδειγμένο…
01
Μαρ 2018
19:01
ΥΓΕΙΑ
Αυγερινός: Το 75% των σπάνιων παθήσεων επηρεάζει παιδιά
Εκστρατεία ενημέρωσης από την Επιστημονική Εταιρεία Σπάνιων Παθήσεων.
28
Φεβ 2018
15:45
ΥΓΕΙΑ
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Συγκροτείται Εθνική Επιτροπή στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας
Τα πρώτα βήματα για τη δημιουργία ενός Εθνικού Δικτύου Σπανίων Παθήσεων έχει κάνει το υπουργείο Υγείας, με προδιαγραφές να συνδεθεί…
28
Φεβ 2018
07:44
ΦΑΡΜΑΚΟ
«Να εξαιρεθούν από το νοσοκομειακό clawback ορφανά φάρμακα και παράγωγα αίματος»
Επιστολή στο υπουργείο Υγείας, με αίτημα την εξαίρεση των ορφανών φαρμάκων και των παραγώγων αίματος από το νοσοκομειακό clawback, απέστειλε…
07
Ιουλ 2017
17:56
ΦΑΡΜΑΚΟ
Η Sobi ξεκινά τη δραστηριότητά της στην Ελλάδα
Η βιοφαρμακευτική εταιρεία ειδικεύεται στην αντιμετώπιση σπάνιων παθήσεων.
03
Μάι 2017
18:50
ΥΓΕΙΑ
Ξανθός: Προχωράμε τη ρύθμιση για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων
Ο υπουργός Υγείας, Ανδρέας Ξανθός, απηύθυνε χαιρετισμό σε ενημερωτική εκδήλωση της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), με αφορμή τη σημερινή…
28
Φεβ 2017
16:49
ΠΟΛΙΤΙΚΗ
Μήνυμα Παπούλια: Προεδρική προτροπή στον Άδωνι
Όταν ο πρώτος πολίτης της χώρας, ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας, απευθύνει αγωνιώδες μήνυμα για την κατάσταση στην οποία έχει περιέλθει…
27
Φεβ 2014
16:28
ΥΓΕΙΑ
Αβέβαιη η πρόσβαση στις θεραπείες για «σπάνιους» ασθενείς
Μετ' εμποδίων ή και αβέβαιη είναι η πρόσβαση στη θεραπεία για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς, αν και μπορεί…
24
Φεβ 2014
20:54
ΥΓΕΙΑ
Ε.Ε: 144 εκατ. ευρώ για έρευνα κατά των σπανίων παθήσεων
Οι Βρυξέλλες ανακοίνωσαν σήμερα πως αποδεσμεύουν 144 εκατομμύρια ευρώ τα οποία θα διατεθούν για την χρηματοδότηση 26 ερευνητικών προγραμμάτων με…
28
Φεβ 2013
08:52
