ΥΓΕΙΑ

«Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές»: To Infographic του Newsbomb.gr για τις σπάνιες παθήσεις

«Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές»
«Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές»
Newsbomb.gr/Ζωή Κατσιγιάννη

«Διαγνώστηκα στα 42 μου χρόνια λαμβάνοντας μέσα σε μια στιγμή απαντήσεις για πολλά πράγματα που μου ήταν ανεξήγητα μέχρι τότε, όπως όταν ήμουν 15 χρόνων και δεν είχα ανάσα να φουσκώσω το μπαλόνι που μου έδωσε ο πατέρας μου τα Χριστούγεννα». Ο Χρήστος Σαμαράς είναι Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών «95» και όπως λέει «μάλλον δεν επέλεξα εγώ να ασχοληθώ με τις σπάνιες παθήσεις. Εκείνες επέλεξαν εμένα».

Ο αριθμός «95» επιλέχθηκε ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή. Οι σπάνιες παθήσεις είναι πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές και προκαλούν σοβαρές αναπηρίες και τεράστια επιβάρυνση στους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα νοσούν περίπου 350.000 με 600.000 άτομα και πάνω από 30 εκατ. άνθρωποι στην Ευρώπη. Συνήθως, οι εν λόγω ασθένειες μένουν για χρόνια αδιάγνωστες, ή λανθασμένα διαγνωσμένες, οδηγώντας σε μία «Διαγνωστική Οδύσσεια» τους ασθενείς.

Τα σπάνια νοσήματα πρέπει να είναι προτεραιότητα για το Εθνικό Σύστημα Υγείας, τονίζουν οι Σύλλογοι Ασθενών «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και «Κρίκος Ζωής», οι οποίοι ξεκινούν πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Ασθένειες με την υποστήριξη της βιοφαρμακευτικής εταιρείας Takeda Hellas.

Πρόκειται για την πρώτη εκστρατεία πανελλαδικής εμβέλειας για τις σπάνιες ασθένειες στη χώρα μας, με κεντρικό μήνυμα «Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές». Ο βασικός σκοπός της καμπάνιας είναι η ανάδειξη της αναγκαιότητας τα Σπάνια Νοσήματα να είναι προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας, η προβολή των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες και τα παιδιά που ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, καθώς και τι σημαίνει αυτό για την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής τόσο των ασθενών όσο και των οικογενειών τους.

Επιπλέον, η εκστρατεία στοχεύει να ενημερώσει για τη σημασία της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης, καθώς και να προωθήσει την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη και κοινωνικές υπηρεσίες, καθώς επίσης και την ανάδειξη της αναγκαιότητας για ανάπτυξη της έρευνας και των καινοτόμων θεραπευτικών λύσεων.

«Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές»
«Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές»Newsbomb.gr/Ζωή Κατσιγιάννη

Κατά την παρουσίαση της ενημερωτικής εκστρατείας, στις 13/01/2022, ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου «95» Χρήστος Σαμαράς ανέδειξε τη σημασία της σωστής διάγνωσης: «Με τη διάγνωση είναι σαν να ανάβει το φως, να χάνεται το σκοτάδι, το άγνωστο να αποκτά όνομα και πλέον βλέπεις τον δρόμο μπροστά σου. Είναι σημαντικό για μένα, το ότι μέσα σε όλη αυτή τη διαδρομή μου στις σπάνιες ασθένειες, γνώρισα ανθρώπους θετικούς και τολμηρούς… Μαζί αποφασίσαμε τη δημιουργία του Συλλόγου 95, με όραμα την σοβαρή, εμπεριστατωμένη, και με στοιχεία αντιπροσώπευση και υπεράσπιση των δικαιωμάτων των σπάνιων και αδιάγνωστων ασθενών στην Ελλάδα. Είναι λοιπόν πολύ σημαντικό να υπάρχει ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την αντιμετώπισή τους. Αυτό το Σχέδιο Δράσης θα πρέπει να περιλαμβάνει την πρόληψη αφού το 70% των Σπάνιων Παθήσεων είναι γενετικές ασθένειες, την έγκαιρη αλλά και έγκυρη διάγνωση, διότι θα εξασφάλιζε την καλύτερη φροντίδα των ασθενών, αλλά και τον περιορισμό των νέων περιστατικών, την ολιστική φροντίδα γιατί τα Σπάνια Νοσήματα είναι πολύπλοκες και πολυσυστηματικές ασθένειες και απαιτούν πολλαπλές ειδικότητες που συνεργάζονται στενά για την φροντίδα του ασθενούς, και φυσικά την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, κλινικές δοκιμές και την έρευνα, αφού σε πολλές περιπτώσεις και ειδικότερα στις πιο βαριές μορφές, αποτελούν ίσως την μοναδική πιθανότητα των ασθενών στην ζωή».

Η Πρόεδρος του συλλόγου «Κρίκος Ζωής» και Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής του Α.Π.Θ. Περσεφόνη Αυγουστίδου - Σαββοπούλου επισήμανε ότι: «Το άγνωστο αποκτά ιδιαίτερη βαρύτητα για τους ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) επειδή αρκετά απ’ αυτά αντιμετωπίζονται είτε με απλά μέσα (π.χ. βιταμίνες, ειδική δίαιτα), είτε με φάρμακα, αλλά είναι και οι αόρατες αναπηρίες. Υπήρχε επομένως επιτακτική ανάγκη να ενωθούν οι φωνές των πασχόντων σε σωματείο με κύριο σκοπό την παροχή κάθε δυνατής υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών και άσκηση πίεσης γύρω από τους κύριους άξονες που ανέφερε ο κ. Σαμαράς και που αποτελούν βασικές προτεραιότητες όλων των συλλόγων σπανίων ασθενών. Έτσι το 2007 πριν από 15 χρόνια ο Κρίκος Ζωής ιδρύθηκε από 29 οικογένειες πασχόντων από ΚΜΝ. Με έδρα τη Θεσσαλονίκη και πανελλήνια εμβέλεια, σήμερα είμαστε το κύριο σωματείο στην Ελλάδα για ένα ευρύ φάσμα κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων. Θα πρέπει να φτάσουν σε όσους περισσότερους τα μηνύματα της καμπάνιας που σκοπό έχουν την ανακούφιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Αυτό επιτυγχάνεται μόνο με την έγκυρη πληροφόρηση και εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, την ενδυνάμωση και την προώθηση της έρευνας για νέες θεραπευτικές δυνατότητες. Τα πράγματα αλλάζουν γρήγορα και τα σπάνια νοσήματα αποτελούν πρόκληση αλλά και μια ευκαιρία για την Ελλάδα. Σ’ αυτόν τον αγώνα για τη ζωή σας θέλουμε δίπλα μας!»

Τέλος, αξίζει να σημειωθεί ότι στο πλαίσιο της εκστρατείας έχει δημιουργηθεί ειδική ιστοσελίδα www.spaniesfones.gr στην οποία οι επισκέπτες μπορούν να ενημερωθούν λεπτομερώς τόσο για την εκστρατεία, τους στόχους της όσο και για πλήθος ζητημάτων γύρω από τις σπάνιες ασθένειες.

Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Newsbomb.gr.

Ακολουθήστε το Newsbomb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, στο Newsbomb.gr

Ροή Ειδήσεων