Νόσος Πάρκινσον: Τα «αόρατα» σημάδια, το στίγμα και η αλήθεια - 16 μαρτυρίες στο Newsbomb
Η νόσος Πάρκινσον είναι μια αόρατη -για πολλούς- μάχη, που εξελίσσεται σιωπηλά μέσα στο σώμα και τον εγκέφαλο, αλλά χαράζει βαθιά την καθημερινότητα ασθενών και οικογενειών. Συχνά, το βλέμμα του περαστικού δεν διακρίνει τίποτα «διαφορετικό»∙ το σώμα μοιάζει ήρεμο, η κίνηση κάποιες στιγμές φυσιολογική, η αναπηρία όμως είναι εκεί, κρυμμένη σε παύσεις, τρέμουλα, πτώσεις, απώλεια ρυθμού, κόπωση και μια σταθερή αγωνία για το «αν θα τα καταφέρω σήμερα».
Πίσω από τα κλινικά εγχειρίδια και τις ιατρικές ορολογίες, υπάρχουν άνθρωποι που χρειάζονται 10 λεπτά για να διανύσουν ένα μέτρο, που δεν μπορούν να βγουν μόνοι από την μπανιέρα, που φοβούνται να διασχίσουν έναν πολυσύχναστο δρόμο, που ντρέπονται να πουν δυνατά τη λέξη «Πάρκινσον».
Στο ντοκιμαντέρ του Newsbomb, πρόσωπα και φωνές ενώνονται για να φωτίσουν μια ασθένεια που παραμένει συχνά στο περιθώριο της δημόσιας συζήτησης. Ασθενείς μιλούν για τα πρώτα «ύποπτα» σημάδια – ένα δάχτυλο που τρέμει κρατώντας ένα tablet, μια ξαφνική δυσκολία στις «ανάποδες» στροφές της μοτοσυκλέτας, την απώλεια λεπτών δεξιοτήτων, το σώμα που αρχίζει να τους προδίδει χωρίς προειδοποίηση.
Περιγράφουν το πάγωμα της βάδισης, σαν τα πόδια να κολλάνε στο έδαφος, τον φόβο της πτώσης, την εξάρτηση από τα φάρμακα και τις ώρες που αυτά παύουν να δρουν, μετατρέποντας μια συνηθισμένη διαδρομή σε άθλο. Μιλούν για την κατάθλιψη που δεν είναι απλώς «στενοχώρια» για την ασθένεια, αλλά σύμπτωμα της ίδιας της νευροεκφύλισης, για τις παραισθήσεις που γεμίζουν το σπίτι με ανύπαρκτες φιγούρες, για τη ντροπή που τους κρατά με κλειστή κάμερα ακόμη κι όταν συνδέονται σε ομάδες στήριξης.
Δίπλα τους, οι φροντιστές – σύζυγοι, παιδιά, συγγενείς – κουβαλούν τη δική τους σιωπηλή εξάντληση. Άλλοι εγκαταλείπουν τη δουλειά τους για να είναι 24 ώρες το εικοσιτετράωρο δίπλα στον άνθρωπό τους, άλλοι γυρίζουν από τη δουλειά και ξεκινούν «δεύτερη βάρδια» στο σπίτι, παλεύοντας με ενοχές, θυμό, φόβο, αλλά και μια βαθιά, επίμονη τρυφερότητα. Στις δικές τους μαρτυρίες ξετυλίγεται το δυσκολότερο ίσως κομμάτι: να βοηθήσουν τον ασθενή να αποδεχθεί τη νόσο, την ώρα που παλεύουν και οι ίδιοι να αποδεχθούν πως ο άνθρωπος που αγαπούν αλλάζει μέρα με τη μέρα.
Την εικόνα συμπληρώνουν οι ειδικοί: Νευρολόγοι, ψυχολόγοι, λογοθεραπευτές, επιστήμονες της άσκησης και της μουσικής που εξηγούν τι συμβαίνει στον εγκέφαλο, πώς η ντοπαμίνη λείπει, πώς τα φάρμακα σταδιακά χάνουν τη σταθερότητά τους, αλλά και πώς η άσκηση, ο χορός, η χορωδία και το θεραπευτικό τραγούδι μπορούν να τροποποιήσουν την πορεία της νόσου, να ξυπνήσουν τον ρυθμό, να δυναμώσουν τη φωνή και να ξαναχτίσουν δεξιότητες ακόμη και μέσα σε μια νευροεκφυλιστική διαδικασία.
Οι δικές τους παρεμβάσεις δεν έρχονται να «σκεπάσουν» τον πόνο, αλλά να δείξουν ότι, παρά την πρόοδο της νόσου, υπάρχει χώρος για αξιοπρέπεια, αυτοδιαχείριση και διεκδίκηση ποιότητας ζωής – αρκεί η κοινωνία να είναι διατεθειμένη να ακούσει...
Η Νόσος Πάρκινσον ως «στίγμα» - Μαρτυρίες ασθενών
Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών Πάρκινσον
Η Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών Πάρκινσον, περιγράφει τη νόσο ως μια «αόρατη» μορφή αναπηρίας, που σε πολλές περιπτώσεις ο ασθενής νιώθει ότι πρέπει να αποδείξει για να γίνει πιστευτός. Ένας άνθρωπος που από τη μια στιγμή στην άλλη δεν μπορεί να περπατήσει, συχνά δεν πείθει ότι χρειάζεται βοήθεια, με αποτέλεσμα να βιώνει διπλή δοκιμασία: Το ίδιο το σύμπτωμα και την καχυποψία των γύρω του.
«Μιλάμε για μια αναπηρία που δεν φαίνεται και που, δυστυχώς, πολλές φορές πρέπει να αποδειχθεί», τονίζει, εξηγώντας πως το στίγμα ξεκινά από την ίδια την αδυναμία αποδοχής της νόσου από τον ασθενή και το περιβάλλον του. Δυσκολεύονται να βγουν από το σπίτι, λέει, κι όταν τελικά το κάνουν, βρίσκονται αντιμέτωποι με την ανάγκη να εξηγούν διαρκώς γιατί δεν μπορούν να κινηθούν όπως πριν.
Η Σκόνδρα στέκεται ιδιαίτερα στο ζήτημα της αποδοχής και της έκθεσης στον δημόσιο χώρο. Όπως επισημαίνει, ελάχιστοι ασθενείς δέχονται να δημοσιοποιήσουν ότι έχουν Πάρκινσον, ακόμη και μέσα από τις δράσεις του συλλόγου. Λίγοι επιτρέπουν τη χρήση του ονόματος ή του προσώπου τους σε καμπάνιες, ενώ ακόμη και σε διαδικτυακές εκδηλώσεις πολλοί επιλέγουν να συμμετέχουν με κλειστή κάμερα, «να μην τους δούμε ούτε εμείς».
«Είναι ντροπή; Είναι φόβος;» είναι το ερώτημα που τίθεται. «Είναι κοινωνικό στίγμα. Είναι και ντροπή, είναι και φόβος, είναι όμως και απογοήτευση», απαντά η ίδια, περιγράφοντας ένα μείγμα συναισθημάτων που καθηλώνει τον ασθενή, όχι μόνο σωματικά αλλά και κοινωνικά. Η νόσος δεν μένει μόνο στο σώμα, επεκτείνεται στις σχέσεις, στις εξόδους, στην εικόνα που έχει κανείς για τον εαυτό του και για το πώς τον βλέπουν οι άλλοι.
Μιλώντας για τη βιολογική βάση της νόσου, η Φωτεινή Σκόνδρα εξηγεί ότι τα κύτταρα που καταστρέφονται στον εγκέφαλο είναι εκείνα που παράγουν τη ντοπαμίνη, την ουσία που στέλνει την εντολή από τον εγκέφαλο στους μυς για να κινηθούν. Αυτά τα κύτταρα δεν καταστρέφονται όλα, η ντοπαμίνη συνεχίζει να παράγεται σε κάποιο ποσοστό, αλλά η υπόλοιπη ποσότητα αναπληρώνεται τεχνητά με φάρμακα, σε μια δύσκολη άσκηση ισορροπίας. Στόχος είναι να βρεθεί το επίπεδο εκείνο που θα επιτρέψει στον οργανισμό να λειτουργεί όσο γίνεται πιο φυσιολογικά, κάτι που, όπως σημειώνει, στην πράξη δεν είναι ποτέ εύκολο.
Όταν αυτή η ισορροπία χαθεί, οι συνέπειες είναι σκληρές. Αν η ντοπαμίνη είναι λίγη, το σώμα «σβήνει»: «Με βλέπετε τώρα, είμαι καλά, δεν βλέπετε κάτι. Σε μία ώρα, όταν τα φάρμακά μου δεν θα επιδρούν, μπορεί να μην μπορώ να περπατήσω καθόλου. Να κάνω δέκα λεπτά να πάω ένα μέτρο», περιγράφει. Η εικόνα ενός ανθρώπου που φαίνεται να κινείται φυσιολογικά μπορεί να αλλάξει δραματικά σε μικρό χρόνο, χωρίς αυτό να γίνεται αντιληπτό από τον έξω κόσμο.
Η δυσκολία δεν περιορίζεται στην κίνηση. Υπάρχουν συμπτώματα που αποτελούν συνέπειες της κινητικής δυσλειτουργίας, αλλά και άλλα που δεν είναι κινητικά, όπως η κατάθλιψη. Στην περίπτωση του Πάρκινσον, υπογραμμίζει, η κατάθλιψη δεν είναι απλώς μια ψυχολογική αντίδραση στο γεγονός ότι κάποιος αρρώστησε, αλλά μπορεί να αποτελεί σύμπτωμα της ίδιας της νόσου. Αυτό σημαίνει ότι μιλάμε για ανθρώπους που δεν μπορούν να κινηθούν, που αντιμετωπίζουν σοβαρά ψυχολογικά προβλήματα και που, από τη μια στιγμή στην άλλη, μπορεί να μην είναι λειτουργικοί στην καθημερινότητά τους.
Στην αντίθετη πλευρά, όταν η ντοπαμίνη –φυσική και τεχνητή– ξεπερνά τα επίπεδα που χρειάζεται ο οργανισμός, εμφανίζονται άλλου τύπου επιπλοκές. Η κυρία Σκόνδρα περιγράφει στιγμές όπου το πρόσωπό της «παγώνει» ή συνοφρυώνεται, χωρίς να σημαίνει ότι είναι θυμωμένη με τον συνομιλητή της. Άλλες φορές το πόδι μπορεί να γυρίσει απότομα, τα άκρα να σφίγγουν μέχρι εξάντλησης. «Είναι πάρα πολύ επώδυνο. Σφίγγω πάρα πολύ τα άκρα μου και αυτό δίνεται από τον εγκέφαλο χωρίς εγώ να μπορώ να το ελέγξω», λέει χαρακτηριστικά.
Μέσα από τη μαρτυρία της, γίνεται σαφές πως ο άνθρωπος με Πάρκινσον ζει διαρκώς ανάμεσα σε δύο άκρα: από τη μια την ακινησία, από την άλλη τις ανεξέλεγκτες, επώδυνες συσπάσεις. Ανάμεσα σε αυτά τα δύο, προσπαθεί να κρατήσει μια στοιχειώδη κανονικότητα, την ίδια στιγμή που παλεύει με το κοινωνικό στίγμα, τη ντροπή, τον φόβο και την απογοήτευση. Η νόσος παραμένει, όπως η ίδια την περιγράφει, μια αόρατη αναπηρία που ζητά να ακουστεί και να φανεί, πέρα από την επιφάνεια της εικόνας.
Κώστας και Δήμητρα Γαλιγάλη
Ο ασθενής Κώστας Γαλιγάλης περιγράφει μια καθημερινότητα γεμάτη μικρά, αόρατα εμπόδια που, όπως λέει, «δεν τα φαντάζεται κανείς». Το πιο απλό πράγμα, όπως το να ανοίξει ένα πλαστικό μπουκάλι νερό, μπορεί να γίνει αδύνατο χωρίς βοήθεια, αφού δεν έχει πια τη δύναμη στα χέρια που είχε κάποτε.
Η μνήμη τον προδίδει διαρκώς. «Ρωτάω τη Δήμητρα “τι θα φάμε σήμερα;” – “Μπριάμ”. Πηγαίνω στην άλλη πλευρά του σπιτιού και ξαναρωτάω. Το ίδιο πράγμα πέντε φορές», εξηγεί, λέγοντας πως, ακόμη κι όταν καταλάβει ότι όντως είναι μπριάμ, θα ρωτήσει άλλη μία φορά για να βεβαιωθεί. Ανάλογες στιγμές ζει και έξω από το σπίτι: πηγαίνει στο σούπερ μάρκετ για ρύζι και επιστρέφει μόνο με δύο νερά, σαν το μυαλό του να κάνει «νέα επιλογή», σβήνοντας τον αρχικό στόχο.
Την ίδια ώρα, χάνει σταδιακά πράγματα που τον όριζαν. «Είχε ένα ποδήλατο, μία μοτοσυκλέτα και ένα αυτοκίνητο», λέει για τον εαυτό του. Το ποδήλατο και τη μηχανή τού τα απαγόρευσε ο γιατρός. Το αυτοκίνητο το απαγόρευσε μόνος του, γιατί με πόδια που δεν έχουν σταθερότητα, που τρέμουν και “κολλάνε”, φοβήθηκε μήπως πάρει «στο λαιμό του» έναν άνθρωπο στο δρόμο.
Ακόμη και το μπάνιο μετατρέπεται σε δοκιμασία. Έχει μείνει, όπως περιγράφει, καθισμένος στο μπάνιο χωρίς τη δύναμη να σηκωθεί, ανήμπορος να τελειώσει το ντους μόνος του. «Αν θες να σκοτωθείς, πρέπει να έχεις πάρκινσον και να μπεις μέσα στην μπανιέρα να κάνεις μπάνιο», λέει με πικρή ειρωνεία, εξηγώντας ότι δεν ξέρεις πού να σταθείς, πού να ακουμπήσεις, ποιο σημείο είναι ασφαλές για να κρατηθείς.
Το πριν και το μετά, για τον Κώστα Γαλιγάλη, είναι δύο εντελώς διαφορετικές ζωές. Όσοι τον γνώριζαν ως υπερδραστήριο, ταξιδιάρη, πολυσχιδή άνθρωπο, βλέπουν σήμερα έναν άνθρωπο που θα κάτσει στον καναπέ, θα πάει μια βόλτα και θα εξουθενωθεί, θα φάει και, αν γίνεται, την υπόλοιπη μέρα θα κοιμάται. «Με πολύ κόπο κάνουμε πράγματα. Με πολύ κόπο», επαναλαμβάνει, συμπυκνώνοντας σε μια φράση το βάρος της νέας του πραγματικότητας.
Ο ασθενής Κώστας Γαλιγάλης περιγράφει πως ακόμη και η απλή πράξη του να περπατήσει μπορεί να μετατραπεί σε αδιέξοδο: «Αν σταθούν δύο άτομα μπροστά μου, δεν θα περπατήσω ποτέ». Το βλέμμα των άλλων, τα στενά περάσματα, ένα άνοιγμα πόρτας, γίνονται αόρατα εμπόδια που τον μπλοκάρουν, σαν κάτι να τον κρατάει πίσω.
«Άμα σηκωθώ τώρα να πάω στην κουζίνα, υπάρχει ενδεχόμενο να με σταματήσει το άνοιγμα της πόρτας. Χωράω να περάσω, αλλά δεν μπορώ να περάσω. Σαν να με κρατάει κάτι, σαν σκοινί», λέει, περιγράφοντας το χαρακτηριστικό “πάγωμα” της κίνησης, όπου τα πόδια μοιάζουν κολλημένα στο έδαφος ενώ το μυαλό θέλει να προχωρήσει. Τα εμπόδια δεν είναι μόνο σωματικά, είναι και ψυχολογικά, μια αόρατη δύναμη που του κόβει τον δρόμο ακόμη και μέσα στο ίδιο του το σπίτι.
Την εικόνα αυτή επιβαρύνουν και οι παρενέργειες της φαρμακευτικής αγωγής που λαμβάνει για να περιοριστούν τα «παγώματα». Όπως εξηγεί η σύζυγός του, τα συγκεκριμένα φάρμακα – όχι τόσο το Μαντοπάρ, όσο άλλα σκευάσματα – του προκαλούν έντονες παραισθήσεις, σε σημείο που σπάνια νιώθουν ότι είναι μόνο οι δυο τους στο σπίτι.
«Τουλάχιστον ένα άτομο υπάρχει οπωσδήποτε», λέει εκείνος. Δεν είναι πάντα ολοκληρωμένη μορφή, αλλά μια φιγούρα: ένας άντρας, μια γυναίκα, δυο παιδιά που κάθονται δίπλα του στον καναπέ, την ώρα που η Δήμητρα μαγειρεύει στην κουζίνα. Βλέπει ανθρώπους που για τους υπόλοιπους δεν υπάρχουν, ζει σε ένα σπίτι όπου η πραγματικότητα μπλέκεται καθημερινά με τις σκιές που γεννά ο εγκέφαλος και η νόσος.
Η Δήμητρα, σύζυγος του Κώστα Γαλιγάλη, μιλά για την απόφαση να βάλει τη δική της ζωή σε δεύτερο πλάνο, προκειμένου να σταθεί δίπλα του. «Κατανοώ 100% ότι είναι ένας άνθρωπος που δεν μπορεί. Άρα τι να ζητήσω από έναν άνθρωπο που δεν μπορεί;» λέει, συνοψίζοντας σε μία φράση την απόλυτη αποδοχή – αλλά και το βάρος – του ρόλου της.
Όπως εξηγεί, εγκατέλειψε τη δουλειά της ήδη τρία χρόνια πριν, όταν η κατάσταση του Κώστα ήταν ακόμη πολύ καλύτερη από σήμερα. «Δεν υπήρχε περίπτωση ο Κώστας να μην χρειάζεται έναν άνθρωπο επί 24ωρου βάσεως», τονίζει, περιγράφοντας ότι εκείνος ξεχνούσε, ήταν απρόσεκτος και υπήρχε ο κίνδυνος να κάνει κακό ακόμη και στον ίδιο του τον εαυτό.
Δεν μπορούσε να τον εμπιστευτεί ούτε σε απλά, καθημερινά πράγματα, όπως το μαγείρεμα, με τόση σωματική αδυναμία και όλα όσα προκαλεί η νόσος. Η απόφασή της να εγκαταλείψει την επαγγελματική της δραστηριότητα δεν παρουσιάζεται ως ηρωική κίνηση, αλλά ως αναγκαστική επιλογή, για να καλυφθεί ένα κενό φροντίδας που κανείς άλλος δεν μπορούσε να αναλάβει σε μόνιμη βάση.
Μαρίνα Μάζη, Ασθενής Πάρκινσον
Η Μαρίνα Μάζη «συστήθηκε» με τον Πάρκινσον το 2018, στα 68 της, ενώ ζούσε στην Αγγλία. Κρατούσε το iPad στα χέρια της όταν ξαφνικά άρχισε να τρέμει ο αντίχειράς της, χωρίς να έχει άλλα εμφανή συμπτώματα, πέρα από μια έντονη νύστα το βράδυ και μια κούραση που απέδιδε τότε στις σκάλες που ανέβαινε και κατέβαινε και στη φροντίδα των δύο παιδιών της. Σιγά σιγά συνειδητοποίησε ότι είχε χάσει τις λεπτές δεξιότητες: δεν μπορούσε να πατήσει ένα κουμπί, να κάνει μικρές κινήσεις που απαιτούν επιδεξιότητα με τα χέρια.
«Τα πάντα κάνω, αλλά τα κάνω πιο αργά», λέει σήμερα. Η ίδια περιγράφει ότι παθαίνει συχνά «παγώματα»: εκεί που περπατά, ξαφνικά πρέπει να σταματήσει, σαν το σώμα της να μπλοκάρει. Αν κάποιος της φωνάξει «κάν’ το γρήγορα», η εντολή δεν τη βοηθά – αντίθετα, την παραλύει. «Κάθομαι σαν το βλάκα εκεί και περιμένω», λέει με σκληρή ειλικρίνεια, τονίζοντας ότι ο άλλος δεν καταλαβαίνει τι ακριβώς συμβαίνει μέσα της όταν το σώμα της κολλάει.
Χαρακτηριστικό είναι αυτό που έζησε πρόσφατα στο κέντρο της Αθήνας, στη διασταύρωση Πανεπιστημίου και Βουκουρεστίου. Περίμενε να περάσει το φανάρι, αλλά μόλις είδε τον κόσμο να μαζεύεται πίσω της, την έπιασε πανικός. «Άμα πάω να περπατήσω και με σπρώξει ο άλλος από πίσω, το πράγμα με πανικοβάλλει», λέει. Όταν άναψε το φανάρι, δεν ξεκίνησε. Άκουσε έναν κύριο να της φωνάζει «άντε, κυρά μου, προχώρα», κι εκείνη πρόλαβε να πιαστεί από ένα νεαρό: «Συγγνώμη, αγόρι μου, να συγκρατηθώ γιατί έχω Πάρκινσον». Το παιδί, όπως λέει, της φέρθηκε πολύ καλά και την κράτησε μέχρι να περάσουν.
«Το μόνο που με στεναχωρεί είναι αυτό το πράγμα. Ντρέπομαι τους ανθρώπους», εξομολογείται. Νιώθει τα βλέμματα να την «σκανάρουν», σαν να λένε «δεν έχεις τίποτα, τι Πάρκινσον μας λες». Εκείνη απαντά όπως μπορεί, αλλά αυτό που την βαραίνει δεν είναι τόσο τα σωματικά συμπτώματα, όσο η ντροπή και το αίσθημα ότι πρέπει κάθε φορά να αποδείξει πως όντως κάτι της συμβαίνει, πως η αόρατη αναπηρία της είναι πραγματική.
Αλεξάνδρα, Ασθενής Πάρκινσον
Η Αλεξάνδρα ζει με τη νόσο Πάρκινσον εδώ και περίπου δώδεκα χρόνια, δέκα από τα οποία με επίσημη διάγνωση, έχοντας, όπως λέει, «συναντηθεί» με την ασθένεια σε σχετικά νεαρή ηλικία. Η ίδια συνδέει την έναρξη των συμπτωμάτων με ένα έντονο στρεσογόνο περιστατικό στη δουλειά της, «μια περίοδο που κατάλαβα ότι κάτι πάει λάθος», καθώς ένιωσε το σώμα και τον οργανισμό της να αλλάζουν και να την προδίδουν σε βασικές δεξιότητες.
Χρειάστηκαν περίπου δύο χρόνια μέχρι να φτάσει στη διάγνωση, όμως από τη στιγμή που έμαθε τι έχει και ξεκίνησε αγωγή, ένιωσε πως μπορεί να επηρεάσει – έστω και εν μέρει – την πορεία της νόσου. Όπως εξηγεί, συνειδητοποίησε ότι μπορεί να «καθυστερήσει λίγο την ταχύτητα εξέλιξης» με δύο βασικά εργαλεία: «να μην αφήνω να χάνω πράγματα, να επανεκπαιδεύω τον οργανισμό μου, τον εγκέφαλό μου όσο μπορώ» και «να ασκούμαι κατά το δυνατό περισσότερο».
Η Αλεξάνδρα δίνει ιδιαίτερη έμφαση στη σημασία των ερεθισμάτων για τον εγκέφαλο, λέγοντας ότι «έχει μεγάλη σημασία να δίνουμε πολλά διαφορετικά ερεθίσματα, να μην επαναπαυόμαστε». Υπογραμμίζει παράλληλα ότι η ασθένεια είναι «πολύπλοκη» και επηρεάζει σοβαρά τον ψυχισμό, γι’ αυτό και, όπως σημειώνει, «πρέπει να αλλάζουμε, να παίζουμε το κρυφτούλι· μία μας πάει μπροστά, μία την κρατάμε πίσω».
Μέσα σε αυτή τη δεκαετή διαδρομή, όπως λέει, δεν γνώρισε μόνο απώλειες αλλά και σημαντικές χαρές, κυρίως επειδή κατάφερε «μέσα από την αναδιάρθρωση, την αλλαγή του πρίσματος» να αλλάξει τον τρόπο που βλέπει τη ζωή, τα πράγματα και τους ανθρώπους. «Έχω διώξει τοξικούς ανθρώπους από τη ζωή μου, έχω βάλει λιγότερα “πρέπει”», σημειώνει, περιγράφοντας μια εσωτερική αναδιοργάνωση που της έδωσε χώρο να αναπνεύσει μέσα στην ασθένεια.
Ιδιαίτερο βάρος δίνει και στη σχέση με τους άλλους ασθενείς, από τους οποίους, όπως λέει, έχει πάρει «πάρα πολλά». «Όταν δίνουμε, παίρνουμε πολύ περισσότερα. Είναι αμφίδρομο αυτό», τονίζει, περιγράφοντας μια κοινότητα όπου η ανταλλαγή εμπειριών και στήριξης λειτουργεί ως αντίβαρο στη μοναξιά που συχνά φέρνει ο Πάρκινσον.
Με πλάτη
Ο ασθενής, που τα τελευταία τρία χρόνια ζει με τη νόσο Πάρκινσον, περιγράφει ότι η διάγνωση ήταν για εκείνον σαν να «έπεσε από τον ουρανό», μια ξαφνική τομή στη ζωή του που δεν είχε προλάβει να φανταστεί. Λέει πως στάθηκε στα πόδια του «μόνος», παλεύοντας να το ξεπεράσει και προσπαθώντας συνειδητά να μη σκέφτεται διαρκώς τι έχει, ειδικά τώρα που βρίσκεται στη σύνταξη και έχει ως στόχο, όπως σημειώνει, «να ζήσω αξιοπρεπώς».
Τονίζει ότι «ο κόσμος έξω δεν πολυκαταλαβαίνει», όχι μόνο όσοι δεν έχουν καμία σχέση με την ασθένεια, αλλά ακόμη και άνθρωποι που είναι στο επάγγελμα του γιατρού ή του νοσηλευτή και «δεν αντιλαμβάνονται» πραγματικά τι σημαίνει Πάρκινσον στην καθημερινή ζωή. Η αδυναμία κατανόησης, όπως τη βιώνει, βαραίνει εξίσου με τα σωματικά συμπτώματα, δημιουργώντας ένα μόνιμο κενό ανάμεσα σε εκείνον και τους άλλους.
Ερωτηθείς γιατί επιλέγει να μιλήσει χωρίς να φανεί το πρόσωπό του, απαντά με μια φράση που συμπυκνώνει το στίγμα: «Πάρκινσον. Κρυβόμαστε μην μας δει ο κόσμος και μας λυπάται». Εξηγεί ότι οι ίδιοι οι ασθενείς αγωνίζονται να μη γίνουν αντικείμενο λύπησης, να μην αντιμετωπίζονται σαν «χαμένοι» από τη στιγμή που θα πουν τη λέξη Πάρκινσον, όπως όταν κάποιος του απαντά σχεδόν μοιρολατρικά «έχεις Πάρκινσον, χάθηκες».
Μέσα σε αυτή τη σκληρή πραγματικότητα, αναγνωρίζει ως στήριγμα την οικογένειά του και τον σύλλογο, που λειτουργούν ως δίχτυ ασφαλείας όταν η κοινωνική κατανόηση λείπει. Η επιλογή του να παραμείνει ανώνυμος δεν έρχεται από ντροπή για τον εαυτό του, αλλά από αντίσταση στη λύπηση του κόσμου, από την ανάγκη να κρατήσει την αξιοπρέπειά του απέναντι σε μια ασθένεια που πολλοί εξακολουθούν να βλέπουν σαν ταυτότητα και όχι σαν κομμάτι της ζωής ενός ανθρώπου
Τι είναι η νόσος Πάρκινσον - Τα αίτια και τα συμπτώματα
Λεωνίδας Στεφανής, MD, PhD, Καθηγητής Νευρολογίας-Νευροβιολογίας
Ο Λεωνίδας Στεφανής, MD, PhD, Καθηγητής Νευρολογίας – Νευροβιολογίας, εξηγεί ότι η νόσος Πάρκινσον είναι μια χρόνια νευροεκφυλιστική πάθηση, η οποία συνήθως εμφανίζεται μεταξύ 60 και 70 ετών και είναι ελαφρώς πιο συχνή στους άνδρες. Όπως σημειώνει, αρχίζει με ήπια κινητικά συμπτώματα, όπως ένα αργό τρέμουλο ή μια μικρή δυσκολία στην κίνηση σε ένα χέρι ή ένα πόδι, τα οποία όμως σταδιακά, μέσα σε χρόνια, επιδεινώνονται.
Ο καθηγητής αναφέρεται και σε μια «πρόδρομη φάση» της νόσου, κατά την οποία πριν ακόμη εμφανιστούν τα κλασικά κινητικά συμπτώματα, ο ασθενής μπορεί να παρουσιάσει μειωμένη όσφρηση, ειδικές διαταραχές ύπνου, κατάθλιψη στη μέση ηλικία ή και επίμονη δυσκοιλιότητα. Αυτά τα σημάδια, όπως τονίζει, μπορεί να αποτελούν προειδοποιητικά στοιχεία ότι κάποιος, μετά από κάποια χρόνια, ενδέχεται να αναπτύξει Πάρκινσον.
Στα αρχικά στάδια, η νόσος αντιμετωπίζεται σχετικά αποτελεσματικά: «έχουμε φάρμακα που αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα», λέει, αναφερόμενος στη βραδυκινησία, τη δυσκαμψία και τις πρώιμες κινητικές δυσκολίες. Με τη συμπτωματική αυτή θεραπεία, οι ασθενείς «πηγαίνουν καλά» και δεν έχουν σημαντικά προβλήματα στην καθημερινή, κοινωνική ή επαγγελματική τους ζωή, ωστόσο με τα χρόνια, καθώς πρόκειται για εκφυλιστική νόσο, η κατάσταση επιδεινώνεται. Τα φάρμακα, που υποκαθιστούν την έλλειψη ντοπαμίνης στον εγκέφαλο, σταδιακά χάνουν τη σταθερότητά τους, δρουν για λίγες ώρες και μετά η δράση τους φθίνει, αναγκάζοντας τον ασθενή να τα λαμβάνει όλο και πιο συχνά.
Όπως επισημαίνει ο κ. Στεφανής, η μακροχρόνια λήψη υψηλών δόσεων μπορεί να οδηγήσει σε διακυμάνσεις στην αποτελεσματικότητα και σε έναν «φαύλο κύκλο», όπου όσο περισσότερα φάρμακα χρειάζεται ο ασθενής, τόσο «ρίχνει λάδι στη φωτιά» και η κατάσταση γίνεται πιο δύσκολη. Αυτή η φάση, η πιο προχωρημένη μορφή της νόσου, απαιτεί λεπτούς χειρισμούς και στενή παρακολούθηση.
Ο καθηγητής δίνει ιδιαίτερη έμφαση στο ότι «δεν είναι μόνο τα φάρμακα» η απάντηση στην Πάρκινσον. Υπογραμμίζει πως είναι απολύτως βασικό οι ασθενείς να μη «κλειστούν» στο σπίτι λόγω στίγματος ή φόβου, αλλά να συνεχίσουν – και ιδανικά να εντείνουν – τόσο τις σωματικές όσο και τις κοινωνικές τους δραστηριότητες. Ένα έντονο πρόγραμμα άσκησης, όπως γρήγορο περπάτημα τρεις με τέσσερις φορές την εβδομάδα, μπορεί να λειτουργήσει καθοριστικά, αρκεί ο ασθενής να είναι έξω από τους «τέσσερις τοίχους» και να παραμένει ενεργός.
Ο Λεωνίδας Στεφανής αναφέρεται και σε πρόσφατα ερευνητικά δεδομένα, όπως μια μελέτη από το Yale, που έδειξε ότι ασθενείς με έντονο πρόγραμμα άσκησης παρουσίασαν ενίσχυση στις απεικονίσεις εγκεφάλου των απολήξεων των ντοπαμινεργικών νευρώνων, σε σχέση με όσους δεν ασκούνταν. Αυτό, όπως σημειώνει, δείχνει ότι η άσκηση μπορεί να έχει τροποποιητική δράση στον εγκέφαλο σε επίπεδο νευροδιαβιβαστών και ίσως ακόμη και στη νευροεκφύλιση, με σαφή νευροχημική επίδραση.
Τέλος, τονίζει τη σημασία δομημένων δραστηριοτήτων, όπως χορωδίες ή προγράμματα χορού για ασθενείς με Πάρκινσον, που δεν προσφέρουν μόνο σωματικά οφέλη αλλά και πνευματικά και ψυχολογικά, βελτιώνοντας το επίπεδο ευεξίας που οι ασθενείς έχουν ιδιαίτερη ανάγκη. Μέσα από αυτές τις παρεμβάσεις – φαρμακευτικές, κινητικές και κοινωνικές – ο καθηγητής υποστηρίζει ότι είναι δυνατόν να τροποποιηθεί σε έναν βαθμό η πορεία της νόσου και να διατηρηθεί η ποιότητα ζωής σε καλύτερο επίπεδο.
Η κρίσιμη συμβολή και ο μεγάλος αγώνας των φροντιστών
Πολύβιος Πυθαροκοίλης, Φροντιστής Πάρκινσον
Ο Πολύβιος Πυθαροκοίλης, φροντιστής ασθενούς με Πάρκινσον -της συζύγου του, Αλεξάνδρας-, περιγράφει πως αυτό που ζουν οι φροντιστές είναι «πραγματικά πολύ δύσκολο», γιατί η καθημερινότητά τους είναι διαρκώς μοιρασμένη ανάμεσα σε ευθύνη, εργασία και φροντίδα. Εργάζεται από το πρωί μέχρι αργά το απόγευμα και δεν μπορεί να βρίσκεται συνεχώς δίπλα στη δική του άνθρωπο, όμως κάθε φορά που γυρίζει στο σπίτι – και ιδιαίτερα τα Σαββατοκύριακα – προσπαθεί να προσφέρει όση βοήθεια μπορεί.
Όπως λέει, η βοήθεια αυτή έχει δύο επίπεδα: από τη μία είναι η ψυχολογική υποστήριξη, το να νιώθει η ασθενής ότι «έχει κάποιον άνθρωπο που τη σκέφτεται και τη φροντίζει», και από την άλλη είναι οι πρακτικές δουλειές του σπιτιού και οι καθημερινές ανάγκες, στις οποίες προσπαθεί να συνεισφέρει όσο περισσότερο γίνεται. Τονίζει ότι για εκείνον «το πιο σημαντικό είναι η ψυχολογική υποστήριξη και το πώς να είσαι κοντά της», δείχνοντας πως ο ρόλος του φροντιστή δεν είναι μόνο πρακτικός, αλλά βαθιά συναισθηματικός, μια συνεχής προσπάθεια να κρατηθεί όρθια η ασθενής αλλά και η σχέση τους μέσα στην πίεση της νόσου.
Γιώργος Αργυράκης, Φροντιστής Πάρκινσον
Ο Γιώργος Αργυράκης, φροντιστής ασθενούς με Πάρκινσον, περιγράφει ότι «πολλές φορές δεν μιλάμε τόσο πολύ για τον φροντιστή» και πως ο ρόλος αυτός είναι «πάρα πολύ δύσκολος», γεμάτος θυμό, ενοχές και εσωτερικές μάχες. Εξηγεί ότι μπορεί να θυμώσεις με την ασθένεια και, χωρίς να το καταλάβεις, να προβάλλεις αυτόν τον θυμό πάνω στον ίδιο τον ασθενή, βαδίζοντας σε «ένα πολύ δύσκολο μονοπάτι».
Τονίζει πως η επικοινωνία μπορεί να λειτουργήσει ως αντίβαρο σε αυτή τη φθορά: «η επικοινωνία με τον ασθενή, αλλά και η ανάγνωση, το να εξωτερικεύσεις τα συναισθήματά σου» είναι, όπως λέει, καθοριστικά εργαλεία. Προτρέπει τους φροντιστές να μιλήσουν για τον φόβο, τη στεναχώρια και τη λύπη τους, να μη φοβηθούν να εκφράσουν όσα νιώθουν, γιατί αυτό «βοηθάει πάρα πολύ» και τους ίδιους και τη σχέση τους με τον άνθρωπο που φροντίζουν.
Στέκεται ιδιαίτερα και στον ρόλο του οικογενειακού περιβάλλοντος, που «παίζει σημαντικό ρόλο», ειδικά όταν ο ασθενής είναι αρνητικός ή δεν έχει αποδεχτεί τη νόσο. «Δεν είναι εύκολο», λέει, να ζεις δίπλα σε έναν άνθρωπο που παλεύει «καθημερινά, κάθε δευτερόλεπτο», και ταυτόχρονα να διαχειρίζεσαι τη δική σου ψυχική φθορά. Θεωρεί μάλιστα πως «ίσως είναι το δυσκολότερο κομμάτι» το να βοηθήσεις τον ασθενή να αποδεχθεί την ασθένεια, ενώ την ίδια στιγμή πρέπει και εσύ ο ίδιος να την αποδεχθείς, βλέποντας τον άνθρωπό σου να υποφέρει.
Όταν καλείται να δώσει μια συμβουλή σε κάποιον που σήμερα αναλαμβάνει τον ρόλο του φροντιστή, ξεκινά από το αυτονόητο που όμως σπάνια γίνεται: «να μιλήσει ανοιχτά γι’ αυτό». Να πει καθαρά τη λέξη Πάρκινσον, να καταλάβει τι σημαίνει, να το πει στους φίλους του, να μιλήσει για τις δικές του δυσκολίες, γιατί «αν δεν μπορείς να φροντίσεις τον εαυτό σου, δεν θα μπορείς να φροντίσεις και τον ασθενή».
Το δεύτερο, όπως λέει, είναι να προσπαθήσει «να σταθεί, να καταλάβει, να επικοινωνήσει, να ψάξει, να διαβάσει», ώστε να γνωρίζει πώς λειτουργεί η ασθένεια και τι μπορεί να αντιμετωπίσει στο μέλλον. Υπενθυμίζει ότι θα υπάρξουν στιγμές που θα βλέπεις τον δικό σου άνθρωπο «κλειδωμένο στο πάτωμα», να λέει «πονάω» και να μην μπορείς να κάνεις κάτι πρακτικό για να το αλλάξεις· γι’ αυτό «όλα αυτά πρέπει να τα έχεις δουλέψει λίγο μέσα σου, να τα κοιτάξεις πρόσωπο με πρόσωπο», ώστε τα πράγματα να είναι έστω λίγο καλύτερα.
«Η πρώτη μου συμβουλή είναι να μιλήσουμε χωρίς τουπέ, ανοιχτά, όχι μόνο για το Πάρκινσον, για όλες τις ασθένειες», καταλήγει. Να μην βάζουμε ταμπέλες, να μιλάμε κυρίως ανοιχτά – για τη νόσο, για τον ασθενή, αλλά και για τον φροντιστή, που συχνά μένει στη σκιά.
Πώς βελτιώνεται η ποιότητα ζωής των ασθενών - Η σημασία της σωματικής άσκησης
Χρύσα Χρυσοβιτσάνου, PHD, Προϊσταμένη Τομέα Νευρολογίας, Αιγινήτειο
Η Χρύσα Χρυσοβιτσάνου, PhD, Προϊσταμένη Τομέα Νευρολογίας στο Αιγινήτειο, τονίζει ότι πέρα από τη φαρμακευτική αγωγή «το πιο σημαντικό» είναι να ρυθμίσουν οι ασθενείς την καθημερινότητά τους έτσι ώστε να μπορούν να διαχειρίζονται το νόσημα με ασφάλεια αλλά και με επιτυχία. Όπως εξηγεί, το μεγάλο πρόβλημα στα χρόνια νοσήματα είναι ότι οι ασθενείς «εγκαταλείπουν πολύ γρήγορα» τις διαδικασίες και τις οδηγίες: κουράζονται, βαριούνται, δεν συμμορφώνονται ούτε με τα φάρμακα ούτε με τις δραστηριότητες που έχουν συστηθεί για την καθημερινή ζωή τους.
Ιδιαίτερο βάρος δίνει στην άσκηση, υπογραμμίζοντας ότι η νόσος Πάρκινσον επηρεάζει την κινητικότητα, προκαλεί δυσκαμψία και αγκυλώσεις, άρα «έχει πολύ μεγάλη σημασία να παραμείνουν δραστήριοι κινητικά». «Θέλουμε να βάλουν μέσα στην καθημερινότητά τους την άσκηση», σημειώνει, διευκρινίζοντας ότι η μορφή, η διάρκεια και το «πού» θα γίνεται είναι απολύτως εξατομικευμένα για τον κάθε ασθενή.
Παράλληλα, η Χρυσοβιτσάνου επιμένει στην ανάγκη οι ασθενείς να μάθουν και να εντάξουν στη ζωή τους μια τεχνική χαλάρωσης, ξεκαθαρίζοντας ότι πρόκειται για κάτι διαφορετικό από άσκηση, φυσιοθεραπεία, ψυχανάλυση ή ψυχοθεραπεία. Πρόκειται για εργαλεία διαχείρισης του στρες – κυρίως του χρόνιου στρες – που, εφόσον μπουν στην καθημερινότητα, βοηθούν το άτομο να χαλαρώνει και «να επανέρχονται σε φυσιολογικά επίπεδα οι ορμόνες του στρες».
Ως παραδείγματα αναφέρει «τεχνικές αναπνοών», τεχνικές αυτοσυνειδητότητας όπως το mindfulness, τον θετικό οραματισμό και τεχνικές διαλογισμού. Στόχος, όπως λέει, δεν είναι μόνο η χαλάρωση, αλλά να αποκτήσει ο ασθενής το «αίσθημα ελέγχου», έναν δείκτη που φαίνεται να έχει μεγάλη επίδραση τόσο στη διαχείριση όσο και στην πορεία της νόσου.
Μιλά για το «αίσθημα ελέγχου και το αίσθημα συνοχής», δηλαδή την πεποίθηση ότι «ό,τι και να μου συμβαίνει, όσο βαριά αναπηρία ή προβλήματα κι αν έχω, εγώ νιώθω ότι έχω τον έλεγχο της ασθένειάς μου». Σε αυτό το πλαίσιο, χρησιμοποιεί τον όρο «αυτοδιαχείριση του νοσήματος»: ο ίδιος ο ασθενής, με τη βοήθεια των ειδικών, αναλαμβάνει τον έλεγχο της υγείας του, καταλαβαίνει πόσο σημαντικός είναι ο ρόλος του στο πώς θα πάει η πορεία της νόσου και «νιώθει και ο ίδιος πολύ καλύτερα» όταν πιστέψει ότι μπορεί να κάνει όσα χρειάζονται για τον εαυτό του.
Νικόλας Κουκουλάκης, απόφοιτος της Σχολής Επιστήμης Φυσικής Αγωγής και Αθλητισμού, Ασθενής Πάρκινσον
Ο Νικόλας Κουκουλάκης, απόφοιτος ΣΕΦΑΑ και ασθενής με Πάρκινσον, περιγράφει ότι η πρώτη «ρωγμή» ήρθε πάνω στη μοτοσυκλέτα: «μια ζωή οδηγούσα» και ξαφνικά παρατήρησε ότι ενώ μπορούσε να παίρνει τις στροφές, δεν μπορούσε πια να πάρει τις «ανάποδες» στροφές. Αυτό το ανεξήγητο μπλοκάρισμα τον οδήγησε σε έναν μαραθώνιο εξετάσεων – τεστ λαβυρίνθου, μαγνητικές, αξονικές, κόντρα εξετάσεις – μέχρι που το 2009 ήρθε η διάγνωση της νόσου Πάρκινσον.
Παρά τη διάγνωση, δεν απομακρύνθηκε από τον αθλητισμό· αντίθετα, τον έκανε εργαλείο αντίστασης. Συμμετείχε σε αγώνες powerlifting, έγινε εθελοντής προπονητής στην ομάδα powerlifting των Special Olympics και «έστησε» την πρώτη ομάδα παγκοσμίως Parkinson powerlifting. Αργότερα δημιούργησε και τον πρώτο παγκόσμιο διαδικτυακό αγώνα World Parkinson Powerlifting Challenge στο deadlift, με συμμετοχές από όλο τον κόσμο, αποδεικνύοντας ότι η άσκηση δύναμης μπορεί να γίνει κοινότητα και κίνημα για τους ασθενείς.
Όπως λέει, ασχολούνταν με την άσκηση από μικρός, όμως στην πορεία «διαπίστωσα ότι είναι το α και το ω η άσκηση στη νόσο του Πάρκινσον». Το κατάλαβε ξεκάθαρα στην καραντίνα του 2020, όταν έκλεισε το γυμναστήριο όπου γυμναζόταν καθημερινά. Μέχρι τότε έκανε 5–6 χιλιόμετρα περπάτημα ή 20 χιλιόμετρα ποδήλατο, αλλά όσο σταμάτησε τα βάρη «έβλεπα ότι πήγαινα όλο και πιο πίσω», η κινητικότητά του δυσκόλευε. Τότε συνειδητοποίησε ότι αυτό που έλειπε ήταν η άσκηση με βάρη για να ενισχυθεί το μυϊκό σύστημα, «το πιο σημαντικό σύστημα για τους ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον», όπως το περιγράφει.
Προειδοποιεί ότι μετά από διάστημα ακινησίας έρχεται η σαρκοπενία και «εκεί έρχονται τα δύσκολα»: αρχίζουν οι πτώσεις, το σώμα δεν μπορεί να κρατήσει την όρθια στάση, δυσκολεύεσαι να σηκωθείς από την καρέκλα, να γυρίσεις πλευρό στο κρεβάτι και, «άμα πέσεις, δεν μπορείς να σηκωθείς». Η ενδυνάμωση, για τον ίδιο, δεν είναι θέμα εμφάνισης αλλά στοιχειώδους λειτουργικότητας.
Στις αλλαγές που βλέπει από το πρόγραμμα με βάρη και άσκηση, αναφέρει πρώτα το freezing of gait – το «πάγωμα της βάδισης» – που αποτελεί, όπως λέει, το πιο δύσκολο σύμπτωμα της νόσου. Το περιγράφει ως μια κατάσταση όπου «τα πόδια είναι κολλημένα στο έδαφος και αρνούνται να ξεκολλήσουν» και μπορεί να σε πιάσει την ώρα που περπατάς· αν εκείνη τη στιγμή έχει ήδη ενεργοποιηθεί η ροπή του σώματος, πέφτεις προς τα μπροστά. Με σταδιακή διακοπή και μείωση της φαρμακευτικής αγωγής, σε συνδυασμό με την άσκηση, εκτιμά ότι το freezing of gait έχει βελτιωθεί κατά περίπου 70% – «δεν έχει σταματήσει, απλώς αργεί να ενεργοποιηθεί, καθυστερεί η ενεργοποίησή του», σημειώνει.
Στα θετικά της άσκησης προσθέτει και βελτίωση στον ύπνο, λέγοντας ότι πλέον «κοιμάμαι ελεύθερα», ενώ έχει αυξηθεί και η ένταση της φωνής του. Αναφέρει επίσης ότι σταμάτησαν οι υπερβολικές δυσκινησίες, οι ακούσιες κινήσεις στον χώρο, δείχνοντας πως για τον ίδιο η συστηματική προπόνηση δεν είναι απλώς μια συνήθεια, αλλά ένας τρόπος να κερδίζει πίσω κομμάτια της καθημερινότητάς του, μέσα σε μια ασθένεια που δοκιμάζει διαρκώς τα όρια του σώματος.
Γιάννης Κουτεντάκης, Ομότιμος Καθηγητής Εργοφυσιολογίας, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας
Όπως λέει ο Γιάννης Κουτεντάκης, Ομότιμος Καθηγητής Εργοφυσιολογίας η άσκηση και η συνεπής σωματική δραστηριότητα είναι ζωτικής σημασίας για την πρόληψη αλλά και διαχείριση της νόσου, βελτιώνοντας κινητικά συμπτώματα όπως το βάδισμα, την ισορροπία και την ευλυγισία, και επιβραδύνοντας την εξέλιξη της νόσου. Μπορεί επίσης να βοηθήσει μη-κινητικά συμπτώματα όπως η κατάθλιψη, και να βελτιώσει τη συνολική ποιότητα ζωής. «Θα ήταν συνεπώς ευεργετικό αν τα άτομα με τη Νόσο Πάρκινσον θεωρούνταν περισσότερο ως «Αθλητές Ζωής» με στόχο την υιοθέτηση υγιεινών τρόπων ζωής, παρά ως «ασθενείς», σημειώνει, για να προσθέσει:
«Ενσωματώνοντας λοιπόν στην καθημερινή τους ρουτίνα συνδυασμούς αερόβιας άσκησης (όπως ποδηλασία, χορός ή κωπηλασία), αναερόβιας προπόνησης, προπόνησης αντίστασης (με ιμάντες ή βάρη) και ασκήσεων ισορροπίας (μέσω αθλοπαιδιών, πιγκ-πογκ, κ.α.), οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να έχουν όλα τα προαναφερόμενα οφέλη ακόμα και όταν δεν υπάρχει επίσημη διάγνωση ή να μειώσουν τα συμπτώματα και τους ρυθμούς εξέλιξης της νόσου».
Πώς η Τέχνη βελτιώνει τη ζωή των ασθενών
Κλαίρη Καρποδίνη, καθηγήτρια και θεωρητικός χορού, Διδάσκουσα στο πρόγραμμα CDT της Βασιλικής Ακαδημίας Χορού του Λονδίνου
Η Κλαίρη Καρποδίνη, καθηγήτρια και θεωρητικός χορού, εξηγεί ότι στους ανθρώπους με Πάρκινσον «παρατηρούμε μια διαταραχή του ρυθμού, του εσωτερικού τους ρυθμού» και πως ο στόχος της παρέμβασης είναι να επανεκπαιδευτεί ο εγκέφαλος. Η λογική, όπως λέει, είναι «να επαναπρογραμματίσουμε τις αυτόματες κινήσεις», αυτές δηλαδή που διαταράσσονται κατά κύριο λόγο από τη νόσο, ώστε «να επαναφέρουμε τις αρχικές μας λειτουργίες, την αυτόματη κίνηση».
Περιγράφει μια μελέτη που υλοποιούν, όπου εξετάζεται η οξεία επίδραση της μουσικοκινητικής αγωγής, προκειμένου να φανεί αν βοηθά στην επαναφορά αυτών των λειτουργιών. Το πρωτόκολλο, όπως σημειώνει, εστιάζει περισσότερο «στο γνωστικό μέρος του εγκεφάλου» και τα μέχρι τώρα αποτελέσματα της πιλοτικής φάσης δείχνουν ότι «δουλεύει θετικά στις αυτόματες κινήσεις», βελτιώνοντας τη βάδιση και τον συντονισμό.
Σύμφωνα με την ίδια, οι ασθενείς αποκτούν «περισσότερο συντονισμένη, πιο αρμονική κίνηση» μέσα από τη μουσικοκινητική αγωγή. «Ουσιαστικά αυτό το πρωτόκολλο μας δίνει ότι αποκτούν οι ασθενείς μια ευρυθμία, κάτι το οποίο έχουν χάσει στην καθημερινότητά τους», λέει, περιγράφοντας πώς ο ρυθμός και η κίνηση συνδέονται ξανά με έναν πιο λειτουργικό, λιγότερο χαοτικό τρόπο για τον εγκέφαλο και το σώμα του ασθενούς.
Ελίνα Τριπολίτη, Λογοθεραπεύτρια, επισκέπτρια καθηγήτρια ΕΚΠΑ Α' Νευρολογική
Η Ελίνα Τριπολίτη, λογοθεραπεύτρια και επισκέπτρια καθηγήτρια στην Α’ Νευρολογική του ΕΚΠΑ, περιγράφει ότι στόχος της ομάδας είναι «να ενθαρρύνουμε την κοινωνικοποίηση των ασθενών με Πάρκινσον μέσω του θεραπευτικού τραγουδιού». Όπως εξηγεί, μέσα στη μουσική «οι άνθρωποι βρίσκουν την έκφραση που χρειάζονται», εκφράζονται διαφορετικά γιατί η μουσική φέρνει χαρά, συναίσθημα και ρυθμό που όλοι μαζί κρατούν.
Μιλά για τρία βασικά οφέλη αυτής της παρέμβασης. Πρώτον, «δυναμώνει η φωνή»: αυξάνεται η ένταση, «ανοίγει η έκφραση, ανοίγει η αναπνοή, ανοίγει η άρθρωση», με άμεσο όφελος στην επικοινωνία του ασθενούς. Δεύτερον, ενισχύεται η κοινωνικοποίηση, καθώς «ερχόμαστε όλοι μαζί και τραγουδάμε, φτιάχνουμε κάτι έξω από εμάς, έξω από τη νόσο», δημιουργώντας έναν κοινό χώρο πέρα από την ταυτότητα του ασθενούς.
Το τρίτο – και όπως το χαρακτηρίζει «πιο βασικό» – είναι η παράσταση: η διαδικασία της προετοιμασίας, η αδρεναλίνη, η προσμονή να δείξουν στον έξω κόσμο «τι έχουμε φτιάξει». Αυτή η αίσθηση ότι δημιουργούν κάτι συλλογικό και το μοιράζονται δημόσια λειτουργεί ως ισχυρό αντίβαρο στο στίγμα και την εσωστρέφεια που συχνά συνοδεύουν τη νόσο Πάρκινσον.
Αθανασία Κυριακίδου μουσικολόγος-μαέστρος, Διδάκτωρ του Τμήματος Μουσικών Σπουδών του Α.Π.Θ.
Η Αθανασία Κυριακίδου, μουσικολόγος-μαέστρος και διδάκτωρ του Τμήματος Μουσικών Σπουδών του ΑΠΘ, περιγράφει ως «το πιο όμορφο» αυτό που συμβαίνει κάθε Δευτέρα και Τετάρτη: μια χορωδιακή συνάντηση που, όπως λέει, «παντρεύει» όλα τα θετικά που ξέρουμε μέχρι τώρα για τη μουσική και τη μουσικοθεραπεία με μια συστηματική, επιστημονική προσέγγιση. Τη Δευτέρα οι ασθενείς συναντιούνται δια ζώσης στο Αιγινήτειο, ενώ την Τετάρτη συνδέονται διαδικτυακά μέσω Zoom από όλη την Ελλάδα, δημιουργώντας ένα κοινό μουσικό και θεραπευτικό χώρο πέρα από τα γεωγραφικά σύνορα.
Όπως εξηγεί, σε αυτές τις συναντήσεις «παντρεύεται» η λογοθεραπεία, η επιστημονική γνώση και η χορωδιακή επιστήμη, η οποία έχει προσφέρει πάρα πολλά στη μελέτη της φωνής. «Κάνουμε ομαδικά μια πολύ μεγάλη επιστημονική προσέγγιση των δεξιοτήτων», σημειώνει, δουλεύοντας κιναισθητικά, φωνητικά, από την πλευρά της μουσικής, της ομαδικότητας και της κοινωνικής παρουσίας, έτσι ώστε να ενισχύονται ταυτόχρονα όλες οι παράμετροι και της ανθρώπινης ύπαρξης και της νόσου.
Ιδιαίτερα για τους ασθενείς με Πάρκινσον, αυτό έχει, όπως λέει, «πολύ μεγάλη σημασία», γιατί η διαδικασία ενισχύει τον εγκέφαλο «με διαφορετικές συνάψεις». Πρόκειται για μια καινούργια δεξιότητα που τους βοηθά να διατηρήσουν και να φτιάξουν νέες ικανότητες, «ακόμα και σε μια νευροεκφυλιστική νόσο», δείχνοντας πως η μουσική και η χορωδία μπορούν να λειτουργήσουν ως άσκηση για τον εγκέφαλο, το σώμα και την ψυχή μαζί.
Η ελπίδα για νέες αποτελεσματικές θεραπείες
Ο Λεωνίδας Στεφανής επισημαίνει ότι «ευτυχώς τα τελευταία χρόνια έχουν αναπτυχθεί κάποιες θεραπείες» που στοχεύουν ακριβώς στα έντονα σκαμπανεβάσματα της κίνησης, τα οποία ταλαιπωρούν τους ασθενείς στα προχωρημένα στάδια της νόσου. Όπως εξηγεί, πρόκειται για παρεμβάσεις που εφαρμόζονται όταν η κλασική φαρμακευτική αγωγή σε χάπια δεν επαρκεί πια για να κρατήσει σταθερή την κινητικότητα μέσα στη μέρα.
Αναφέρεται αφενός στη χειρουργική λύση της «εν τω βάθει εγκεφαλικής διέγερσης» (DBS), την οποία προορίζουν συνήθως για σχετικά νεότερους ασθενείς με Πάρκινσον, όπου εμφυτεύονται ηλεκτρόδια σε συγκεκριμένες περιοχές του εγκεφάλου για να ρυθμίζουν τα κινητικά συμπτώματα. Αφετέρου, μιλά για θεραπείες «με τη μορφή συνεχούς χορήγησης φαρμάκων μέσα από αντλίες», που διοχετεύουν τα φάρμακα σε πιο σταθερή δόση κατά τη διάρκεια της ημέρας, βοηθώντας να μειωθούν «όλα αυτά τα πολύ έντονα σκαμπανεβάσματα» της κίνησης και να κερδηθεί πιο σταθερός έλεγχος των συμπτωμάτων.
Γιώργος Αλεξίου, Αν. καθηγητής Νευροχειρουργικής, Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων
Τα τελευταία χρόνια έχει εξελιχθεί, με πολύ καλά αποτελέσματα, και η χειρουργική αντιμετώπιση της νόσου, η οποία αφορά ωστόσο σε ένα μικρό ποσοστό των ασθενών, συνήθως μικρότερης ηλικίας και στα πρώιμα στάδια. Πρόκειται για χειρουργείο που αν πετύχει βελτιώνει δραστικά τη ζωή του ασθενή, επιλύοντας τα κινητικά προβλήματα. Η βελτίωση φτάνει το 70%, όπως εξηγεί, ενώ μειώνεται η ανάγκη για χορήγηση φαρμάκων. «Με αυτή τη θεραπεία, όσο περνάει ο χρόνος η βελτίωση αυξάνει αντί να εξασθενεί», σημειώνει.