Καρκίνος του μαστού: Πέρα από τη διάγνωση - Η νόσος, η γυναίκα και η ανάγκη για στήριξη
Από ένα εργαστήριο μοριακής γενετικής, στην ιατρική ακριβείας και από εκεί σε ένα ομαδικό σεμινάριο θεραπευτικής φωτογραφίας: στον καρκίνο του μαστού, όπως και σε πολλές άλλες χρόνιες νόσους, που έχουν να κάνουν ταυτόχρονα με τη δημόσια αλλά και την ψυχική υγεία, την ισότιμη πρόσβαση στην πρόληψη και τις καινοτόμες θεραπείες, οι ανάγκες είναι πολλές και παραμένουν: η ομαλή ένταξη στην κοινωνική ζωή, η επιστημονική πρόοδος να μεταφράζεται σε πραγματικό όφελος για τις ασθενείς, η γνώση να διαλύει μύθους και παρανοήσεις.
Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου του Μαστού και συνολικά τον μήνα Οκτώβριο, που είναι αφιερωμένος στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση για τη νόσο, το Newsbomb παρακολούθησε το ταξίδι από τη διάγνωση, στη θεραπεία και την επανεκκίνηση της κοινωνικής ζωής, μιας νέας γυναίκας, της Αθηνάς Κωβαίου.
Για τις άμεσες επιστημονικές εξελίξεις αλλά και τις μελλοντικές που θα φέρουν επανάσταση στη θεραπεία, μιλούν ο πρόεδρος της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας, Εμμανουήλ Σαλούστρος (Αν. Καθηγητής Ογκολογίας, Τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας) και η κλινική εργαστηριακή γενετίστρια, Φλωρεντία Φωστήρα (Ερευνήτρια Β στο Εργαστήριο Μοριακής Γενετικής του Ανθρώπου, ΕΚΕΦΕ «Δημόκριτος»). Τέλος, η φωτογράφος και ιδρύτρια του φορέα «Eyes of Light», Δήμητρα Ερμείδου, που έχει και η ίδια βιώσει καρκίνο του μαστού, μιλά για τη θεραπευτική φωτογραφία ως μια επιστημονικά τεκμηριωμένη μέθοδο με οφέλη στην ψυχική υγεία των ασθενών και την επανένταξή τους στην κοινωνική ζωή.
Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και γονιδιακό έλεγχο
Όπως λέει ο κ. Σαλούστρος στο Newsbomb, «ο καρκίνος του μαστού παραμένει ο συχνότερος καρκίνος στις γυναίκες. Βλέπουμε περισσότερες διαγνώσεις, κάτι που συνδέεται με δημογραφικούς παράγοντες όσο και με την ευρύτερη χρήση προληπτικών εξετάσεων. Δεν έχουμε όμως επαρκή στοιχεία για να υποστηρίξουμε ότι εμφανίζεται πλέον συστηματικά σε νεότερες ηλικίες στην Ελλάδα. Σημαντικά βήματα και στους κληρονομικούς καρκίνους, μπορούμε πλέον να εντοπίζουμε γυναίκες με γενετική προδιάθεση (BRCA1 και BRCA2) και να προσφέρουμε εξατομικευμένη παρακολούθηση και πρόληψη. Το ζητούμενο όμως είναι, όλες οι γυναίκες που το χρειάζονται να έχουν ισότιμη πρόσβαση στον γενετικό έλεγχο και τη συμβουλευτική».
Η διασφάλιση της ισότιμης πρόσβασης των ασθενών σε καθιερωμένες και καινοτόμες θεραπείες, ωστόσο, δεν είναι πάντα δεδομένη. Ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος, προειδοποιούν εδώ και καιρό, για την αυξανόμενη δυσκολία στη διάθεση νέων εγκεκριμένων ογκολογικών φαρμάκων στη χώρα μας, λόγω των πολύ υψηλών ποσοστών επιστροφής της φαρμακευτικής δαπάνης από τη φαρμακοβιομηχανία στο κράτος (clawback). Πριν από λίγους μήνες, μάλιστα, η ανακοίνωση επικείμενης απόσυρσης από την ελληνική αγορά φαρμάκου για τον καρκίνο του μαστού, έφερε μεγάλη αναστάτωση στην κοινότητα των ογκολογικών ασθενών και κυρίως στις γυναίκες που βρίσκονταν ήδη σε θεραπεία, με τα συγκεκριμένα σκευάσματα.
«Το ενδεχόμενο απόσυρσης μιας αποτελεσματικής αντικαρκινικής θεραπείας από την ελληνική αγορά είναι ιδιαίτερα ανησυχητικό. Για τις ασθενείς που ήδη λαμβάνουν και ωφελούνται από μία θεραπεία, η συνέχισή της πρέπει να διασφαλίζεται χωρίς διακοπές. Το πρόβλημα αυτό αναδεικνύει την ανάγκη στενότερης συνεργασίας μεταξύ υπουργείου Υγείας, φαρμακευτικών εταιρειών και επιστημονικής κοινότητας, ώστε να βρίσκονται έγκαιρα λύσεις. Δεν αρκεί να εγκρίνονται νέες θεραπείες στην Ευρώπη, πρέπει να παραμένουν πραγματικά διαθέσιμες στις Ελληνίδες ασθενείς» επισημαίνει ο κ. Σαλούστρος.
Ένα ακόμη κρίσιμο πεδίο είναι η αποζημίωση των εξετάσεων βιοδεικτών. Οι βιοδείκτες παρέχουν κρίσιμες πληροφορίες για την επιλογή της κατάλληλης θεραπευτικής στρατηγικής στην Ιατρική Ακριβείας, η οποία επιτρέπει την επιλογή θεραπείας με βάση τα ιδιαίτερα βιολογικά χαρακτηριστικά κάθε όγκου. Ο γονιδιακός έλεγχος έχει περάσει στη συνταγογράφηση τα τελευταία χρόνια, υπάρχουν όμως συγκεκριμένες θεραπευτικές ενδείξεις και συγκεκριμένα κριτήρια, βάσει των οποίων αποζημιώνονται οι γονιδιακές εξετάσεις. Όπως εξηγεί, η κυρία Φωστήρα «στον καρκίνο του μαστού, αυτή τη στιγμή το βασικό κριτήριο είναι η ηλικία νόσησης, πριν από τα 45 έτη. Μια γυναίκα που έχει διαγνωστεί 45 και 3 ημερών δεν δικαιούται συνταγογράφηση. Το δεύτερο κριτήριο έχει να κάνει με το αν μια γυναίκα έχει νοσήσει μετά τα 45 και έχει έντονο οικογενειακό ιστορικό, αλλά πρέπει να προσκομίσει και να αποδείξει ότι όντως, η μαμά της, η αδελφή της, ο μπαμπάς της είχαν καρκίνους συναφείς, για να συνταγογραφηθεί. Το τρίτο κριτήριο έχει να κάνει με τη διάγνωση καρκίνου των ωοθηκών. Από εκεί και πέρα δεν καλύπτεται τίποτε άλλο». Θα πρέπει να σημειωθεί ότι το κόστος αυτών των εξετάσεων, κυμαίνεται από τα 400 – 800 ευρώ, δεν είναι επομένως αμελητέο.
Έγκαιρη διάγνωση και ψυχική υγεία
«Ο καρκίνος είναι μια γενετική ασθένεια, δηλαδή προκαλείται από μεταλλάξεις, από βλάβες στο DNA που μπορεί να είναι είτε κληρονομικές είτε επίκτητες, από τον τρόπο ζωής» εξηγεί η Φλωρεντία Φωστήρα. Συγκεκριμένα για τον κληρονομικό καρκίνο, «οι γενετιστές ψάχνουν όχι το επίκτητο, αλλά αυτό που είναι γραμμένο στο καταστατικό μας DNA, δηλαδή αυτό με το οποίο γεννιόμαστε και ζούμε μια ζωή ολόκληρη. Εμείς, αυτό που ψάχνουμε είναι οι μεταλλάξεις σε αυτά τα κεντρικά γονίδια, που είναι σημαντικά για την επιδιόρθωση των βλαβών μέσα στο DNA μας και συνήθως κληρονομούνται από τη μαμά μας και από τον μπαμπά μας». Με την τελευταία της φράση, η κυρία Φωστήρα απαντά σε έναν συνηθισμένο μύθο για τον καρκίνο του μαστού, που έχει να κάνει με τη λανθασμένη εντύπωση ότι τα γονίδια που συσχετιζονται με τη νόσο, οι γυναίκες τα κληρονομούν από τη μητέρα τους. Η αλήθεια είναι ότι μπορούν επίσης να τα κληρονομήσουν από τον πατέρα τους.
Σε κάθε περίπτωση, πάντως, η έγκαιρη διάγνωση αποτελεί το πρώτο κρίσιμο βήμα. Σύμφωνα με τους ειδικούς, η φροντίδα της υγείας του μαστού ξεκινά πριν από την εμφάνιση οποιουδήποτε συμπτώματος, με σωστή ενημέρωση και συστηματικό προσυμπτωματικό έλεγχο. Η μαστογραφία παραμένει η βασική μέθοδος πληθυσμιακού ελέγχου, καθώς μπορεί να ανιχνεύσει τη νόσο σε πρώιμο στάδιο, πριν ακόμη υπάρξουν κλινικά ευρήματα. Ο χρόνος έναρξης, η συχνότητα αλλά και το είδος του ελέγχου δεν είναι απαραίτητα ίδια για όλες τις γυναίκες, αλλά καθορίζονται με βάση τις ισχύουσες συστάσεις και προσαρμόζονται, όπου χρειάζεται, στον ατομικό κίνδυνο.
Όσο για την ανάγκη ψυχοκοινωνικής στήριξης των γυναικών, είτε κατά τη διάρκεια είτε μετά τις θεραπείες, μία διέξοδος που φαίνεται πως κερδίζει έδαφος, είναι η ενασχόληση με την τέχνη.
Η τέχνη ως μέσο θεραπείας είναι επιστημονικά τεκμηριωμένη και αποδεκτή από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, εξηγεί στο Newsbomb η κυρία Ερμείδου, επικεντρώνοντας στη θεραπευτική φωτογραφία. Ειδικά για τους ασθενείς με καρκίνο, έχει βρεθεί ότι η ενασχόληση με την τέχνη, πέρα από το να μειώσει το άγχος και την κατάθλιψη που συναντώνται συχνά στη ζωή με τη νόσο, μπορεί επίσης, να μειώσει την αίσθηση του πόνου ή να αμβλύνει τις επιπτώσεις των χημειοθεραπειών. Δηλαδή, «έχει τεκμηριωμένα οφέλη, που πέρα από το ψυχολογικό και κοινωνικό επίπεδο, έρχονται και στο σωματικό» προσθέτει η ίδια.
Για την Ελλάδα αναφέρει ότι «είναι ένα σχετικό καινούριο πεδίο για τη χώρα μας, ωστόσο οι εξελίξεις είναι πολύ θετικές στο να εφαρμοστεί ως εργαλείο της ευρύτερης θεραπείας των ασθενών και των ανθρώπων που έχουν ανάγκες ψυχοκοινωνικές» αναφερόμενη στην πρόσφατη θεσμοθέτηση της πολιτιστικής συνταγογράφησης.
«Ένας τελείως διαφορετικός άνθρωπος»
Τέλος, η κυρία Κωβαίου αναδεικνύει την ανάγκη για στήριξη τόσο στις ασθενείς όσο και στις οικογένειές τους. «Μετά τον καρκίνο του μαστού, αυτό που πιστεύω μέσα από την δική μου εμπειρία, πως μία γυναίκα έχει ανάγκη, είναι αρχικά να θυμηθεί ότι είναι γυναίκα, ότι είναι άνθρωπος. Σίγουρα, ψυχοκοινωνικά χρειάζεται βοήθεια, όχι μόνο η ίδια, αλλά επίσης η οικογένεια και οι φροντιστές. Χρειάζονται και εκείνοι καθοδήγηση».
Εν τέλει, μία γυναίκα με εμπειρία καρκίνου του μαστού χρειάζεται «ένα έναυσμα για να σηκωθεί, να βγει από το σπίτι, να ανήκει ξανά στην κοινωνία, ανεξάρτητα από την εμφάνισή της, γιατί δεν θα επιστρέψεις στην παλιά σου εικόνα ποτέ, ακόμη κι αν η εικόνα σου θυμίζει κάτι από την προηγούμενη. Είσαι ένας τελείως διαφορετικός άνθρωπος. Οπότε είναι σημαντικό να μάθει κάθε γυναίκα που έχει βιώσει καρκίνο του μαστού, ότι μπορεί να μοιραστεί οτιδήποτε της συμβαίνει και να προχωρήσει στη ζωή».
