«Η σαυρο-οικογένεια»: Από κοινωνικά στιγματισμένοι στο επίκεντρο παγκόσμιας ευαισθητοποίησης

Τα τέσσερα από τα έξι αδέρφια Μανούρουγκ που ζουν σε ένα απομακρυσμένοι χωριό στη Βόρεια Σουμάτρα της Ινδονησίας, μέχρι πρόσφατα θεωρούνταν καταραμένα, στιγματισμένα και είχαν οδηγηθεί σε κοινωνική απομόνωση. Όλα αυτά εξαιτίας της εμφάνισής τους, που διέφερε από των συγχωριανών τους, αλλά και των υπολοίπων μελών της οικογένειας.

Γεννήθηκαν με μία σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει τη δομή του προσώπου, με συνέπεια οι κάτοικοι να περιγράφουν τα αδέρφια με τον σκληρό χαρακτηρισμό «σαύρες».

Τα αδέλφια πάσχουν από το σύνδρομο Treacher Collins, μια σπάνια κληρονομική διαταραχή που επηρεάζει την ανάπτυξη των οστών του προσώπου, με αποτέλεσμα συχνά να εμφανίζονται υποανάπτυκτα ζυγωματικά, μικρό σαγόνι και διακριτικά χαρακτηριστικά του προσώπου. Η πάθηση δεν επηρεάζει τη νοημοσύνη, τα εσωτερικά όργανα ή το προσδόκιμο ζωής. Ωστόσο, η ορατή φύση της έχει κάνει όσους ζουν με αυτήν συχνό στόχο διακρίσεων.

Σε ένα ντοκιμαντέρ που προβλήθηκε από το κανάλι Truly στο YouTube, ο πατέρας της οικογένειας εξήγησε ότι η πάθηση είναι κληρονομική και ότι και ο ίδιος πάσχει από αυτήν. «Τα γεγονότα είναι σαφή», είπε. «Τα πρόσωπά μας είναι διαφορετικά, αλλά το αποδεχόμαστε και ζούμε τη ζωή μας».

Ο Surya Manurung, ένα από τα αδέρφια περιέγραψε τις δυσκολίες εξαιτίας της εμφάνισής του, που συχνά αναζητώντας εργασίας, οι πόρτες έκλειναν πριν καν προλάβει να μιλήσει. «Τα πρώτα χρόνια, αυτό συνέβαινε συνεχώς».

Σε μία ανατροπή ωστόσο, η οικογένεια επέλεξε την προβολή αντί της απομόνωσης, προβάλοντας στα κοινωνικά δίκτυα την καθημερινότητά της, κατακτώντας σταδιακά τους χρήστες για την αυθεντικότητά της. Σήμερα, τα κανάλια τους στο YouTube και το TikTok έχουν εκατομμύρια ακόλουθους, μετατρέποντας αυτό που κάποτε ήταν ντροπή σε μέσο διαβίωσης.

Οι πλατφόρμες τους χρησιμεύουν πλέον ως χώροι εκπαίδευσης για σπάνιες γενετικές παθήσεις και μηνύματα αυτοαποδοχής.