ΗΠΑ: Γιατροί νόμιζαν ότι 3χρονο έχει λευχαιμία - Τελικά ήταν μια σπάνια ασθένεια σε παιδιά

Snapshot

• Η Σκάρλετ Σνάιντερ διαγνώστηκε με λύκο, αφού αρχικά είχε διαγνωστεί λανθασμένα με λευχαιμία σε ηλικία 3 ετών.
• Πέρασε 118 ημέρες σε μονάδα εντατικής θεραπείας, υποβαλλόμενη σε επιθετικές θεραπείες για να σταματήσει το ανοσοποιητικό της σύστημα να επιτίθεται στον οργανισμό της.
• Σήμερα, στα 11 της χρόνια, η Σκάρλετ διαχειρίζεται την πάθησή της με ένα μόνο φάρμακο και συμμετέχει ενεργά στο σχολείο και στον αθλητισμό.

Snapshot powered by AI

Η Μπέκι Σνάιντερ ήξερε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά όταν η υπόλοιπη οικογένειά της άρχισε να αναρρώνει από έναν αναπνευστικό ιό τον χειμώνα του 2018, αλλά η κατάσταση της τρίχρονης κόρης της Σκάρλετ επιδεινώθηκε. Μια επίσκεψη στον παιδίατρο επιβεβαίωσε ότι ο κορεσμός οξυγόνου της Σκάρλετ ήταν μόνο στο 76%, οπότε μεταφέρθηκε σε τοπικό νοσοκομείο στο Μίνοτ της Βόρειας Ντακότα των ΗΠΑ και έλαβε θεραπεία για πνευμονία. Το επόμενο βράδυ, η Σκάρλετ υπέστη καρδιακή ανακοπή. Ήταν το πρώτο από μια σειρά καταστροφικών γεγονότων που τελικά οδήγησαν τους γιατρούς να ανακαλύψουν ότι η Σκάρλετ είχε λύκο, μια αυτοάνοση ασθένεια που είναι σπάνια σε μικρά παιδιά.

Αφού η Σκάρλετ ένιωσε καλύτερα εκείνο το βράδυ, εισήχθη στο Νοσοκομείο Παίδων Σάνφορντ στο Φάργκο, όπου οι γιατροί είπαν στη Σνάιντερ ότι υποψιάζονταν ότι η κόρη της είχε μια επιθετική μορφή λευχαιμίας. Της είπαν, μάλιστα, ότι σε μια κλίμακα από το 1 έως το 10, οι πιθανότητες της Σκάρλετ να φύγει από το νοσοκομείο ήταν 1. «Έπρεπε να κάνει χημειοθεραπεία για να ηρεμήσει το ανοσοποιητικό της σύστημα, επειδή το σώμα της επιτίθετο στον εαυτό της», λέει η Σνάιντερ στο PEOPLE. Στη Σκάρλετ έβαλαν επίσης αναπνευστήρα, ενώ την κατέστησαν και σε ιατρικά προκλητό κώμα.

Αν και οι αιματολογικές εξετάσεις της Σκάρλετ έδειξαν ότι μπορεί να έχει λευχαιμία, η βιοψία του μυελού των οστών της δεν έδειξε σημάδια καρκινικών κυττάρων, αλλά ήταν ανώμαλη. Είχε επίσης αγγειίτιδα, ή αιμορραγία, στους πνεύμονές της, η οποία είναι μια αυτοάνοση φλεγμονώδης απόκριση. «Αυτό έκανε τους γιατρούς να αμφισβητήσουν τα ευρήματα», λέει η Σνάιντερ, οπότε ένας νευρολόγος διέταξε πρόσθετες εξετάσεις αίματος, βιοψία δέρματος και βιοψία νεφρού. Στις αρχές Μαρτίου, η Σκάρλετ διαγνώστηκε με λύκο.

Τι είναι ο λύκος

Το Ίδρυμα Λύκου της Αμερικής περιγράφει τον λύκο ως μια χρόνια πάθηση που προκαλεί το ανοσοποιητικό σύστημα να επιτεθεί στον δικό του υγιή ιστό. «Αυτό μπορεί να επηρεάσει πολλά διαφορετικά όργανα, όπως τα νεφρά, τον εγκέφαλο, την καρδιά και τους πνεύμονες», λέει στο PEOPLE η Δρ. Αντρέα Νάιτ, παιδορευματολόγος στο Τορόντο.

Η πάθηση είναι ασυνήθιστη μεταξύ των παιδιών. «Αν κοιτάξετε μελέτες από όλο τον κόσμο, αναγνωρίζοντας τους περιορισμούς της αναγνώρισης και της διάγνωσης πληθυσμών, περίπου 3 έως 10 παιδιά ανά 100.000 παιδιά στον πληθυσμό έχουν λύκο», λέει η Νάιτ.

Η διάγνωση είναι δύσκολη, προσθέτει, επειδή τα συμπτώματα μπορεί να φαίνονται διαφορετικά από άτομο σε άτομο και μπορεί να μην είναι ορατά στο μάτι. Παρόλα αυτά, είναι σημαντικό να διαγνωστεί και να αντιμετωπιστεί ο λύκος το συντομότερο δυνατό. «Εάν η φλεγμονή είναι ανεξέλεγκτη, προκαλείται βλάβη στα όργανα και αυτό μπορεί να αποβεί μοιραίο», σύμφωνα με την ειδικό.

Μετά τη διάγνωση του λύκου, η Σκάρλετ υποβλήθηκε σε θεραπεία με μια πιο επιθετική μορφή χημειοθεραπείας, υψηλές δόσεις στεροειδών και ένα φάρμακο που εξουδετερώνει το ανοσοποιητικό σύστημα. «Αυτό το φάρμακο είναι στην πραγματικότητα αυτό που την έσωσε», λέει η μητέρα της, «επειδή το σώμα της σταμάτησε να επιτίθεται στον εαυτό του».

Έμεινε στη ΜΕΘ για 118 ημέρες

Μετά από 118 ημέρες στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Παιδιών, κατά τη διάρκεια των οποίων πέρασε 100 ημέρες σε αναπνευστήρα, υποβλήθηκε σε τραχειοτομή, υπέστη πολλαπλές πνευμονικές αιμορραγίες και χρειάστηκε θωρακικούς σωλήνες για την αφαίρεση του υγρού που περιβάλλει τους πνεύμονές της, η Σκάρλετ τελικά έφυγε από το νοσοκομείο και επέστρεψε στο σπίτι της.

Συνέχισε τη χημειοθεραπεία, παρέμεινε σε μια σειρά από φάρμακα και λάμβανε φόρμουλα μέσω γαστροστομίας στην κοιλιά της. «Πέρασε επίσης μήνες μαθαίνοντας πώς να περπατάει ξανά, επειδή είχε πολύ σοβαρή μυϊκή ατροφία», λέει η μητέρα της. Ευτυχώς, αν και ο κορεσμός οξυγόνου της Σκάρλετ μειώθηκε στο 50% στη ΜΕΘ, δεν παρουσίασε γνωστική εξασθένηση.

Σήμερα, η 11χρονη Σκάρλετ βασίζεται σε ένα μόνο φάρμακο για να διατηρεί τον λύκο της υπό έλεγχο. Όπως πολλοί άνθρωποι με την πάθηση, είναι ευαίσθητη στο ηλιακό φως και περιστασιακά εμφανίζει εξανθήματα, αλλά προσέχει φορώντας αντηλιακό και καπέλο. Λόγω του τραύματος στους πνεύμονές της ως νήπιο, χρησιμοποιεί μια συσκευή εισπνοής για να ηρεμήσει τον χρόνιο βήχα της. Κατά τα άλλα, η μαθήτρια της πέμπτης δημοτικού πηγαίνει τακτικά σχολείο, συμμετέχει σε αγώνες κολύμβησης και σκέφτεται να γίνει μαζορέτα και να ενταχθεί σε ομάδα βόλεϊ.

Η προσαρμογή στη ζωή με τον λύκο μπορεί να είναι δύσκολη για γονείς και παιδιά, αλλά, λέει η Νάιτ, «μόλις η ασθένεια τεθεί υπό έλεγχο και γίνουν οι απαραίτητες οικογενειακές και ψυχολογικές προσαρμογές για να αντιμετωπιστεί η χρόνια πάθηση, πολλά παιδιά είναι σε θέση να επιστρέψουν σε πράγματα που τους αρέσει να κάνουν, είτε πρόκειται για αθλήματα, χορό είτε για σχολική ρουτίνα».

Διαβάστε επίσης