1ο Εθνικό Forum για τη Νόσο Πάρκινσον

Με ιδιαίτερη επιτυχία πραγματοποιήθηκε το 1ο Εθνικό Forum για τη Νόσο Πάρκινσον, το οποίο διοργάνωσε ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, την Τρίτη 21 Απριλίου, στο Ίδρυμα Βασίλη & Ελίζας Γουλανδρή.

Η εθνικής εμβέλειας πρωτοβουλία ανέδειξε τη νόσο Πάρκινσον ως μείζον ζήτημα δημόσιας υγείας και έφερε σε κοινό, ουσιαστικό διάλογο την Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα και την κοινότητα των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο. Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την υποστήριξη της παγκόσμιας βιοφαρμακευτικής εταιρείας, AbbVie. Την εκδήλωση συντόνισε η δημοσιογράφος Δήμητρα Ευθυμιάδου.

Η Πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., Φωτεινή Σκόνδρα, αναφέρθηκε στην πρόοδο που έχει επιτευχθεί τα τελευταία χρόνια στην αντιμετώπιση της νόσου στην Ελλάδα και στον ρόλο της συλλογικής προσπάθειας, σημειώνοντας: «Από την αρχή της δημιουργίας του Συλλόγου μέχρι σήμερα έχουμε πετύχει πολλά, τα οποία τότε δεν μπορούσαμε ούτε καν να διανοηθούμε, χάρη στη συνεργασία μας με την Πολιτεία και την επιστημονική κοινότητα. Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους όσοι βοήθησαν και βρίσκονται σήμερα εδώ, και μια αγκαλιά σε όσους βρίσκονται σε προχωρημένο στάδιο της νόσου και δεν μπορούν να είναι παρόντες. Οφείλουμε να τους μεταδώσουμε την ελπίδα πως η νόσος στην Ελλάδα του σήμερα μπορεί να αντιμετωπιστεί όπως και στις άλλες χώρες».

Η παρουσία της Πολιτείας υπήρξε ιδιαίτερα σημαντική, επιβεβαιώνοντας ότι η νόσος Πάρκινσον αποτελεί πλέον ζήτημα προτεραιότητας για τη δημόσια υγεία.

Η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, εκπροσωπώντας τον Πρωθυπουργό κ. Κυριάκο Μητσοτάκη, τόνισε: «Είναι ιδιαιτέρως σημαντικό ότι είμαστε, πλέον, σε θέση να συζητάμε ανοιχτά για τη νόσο του Πάρκινσον και μάλιστα να εστιάζουμε στην πρόληψη της νόσου. Για εμάς, στο Υπουργείο Υγείας, αποτελεί βασική προτεραιότητα η εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για το Πάρκινσον, καθώς καλύπτει το σύνολο των αναγκών που αφορούν την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση και τη θεραπεία, τη φροντίδα της ποιότητας ζωής των ασθενών και, βεβαίως, την αποκατάστασή τους. Ολοένα και περισσότεροι άνθρωποι στη χώρα μας, κυρίως μεγαλύτερης ηλικίας, ζουν με τη νόσο Πάρκινσον. Ζητούμενο είναι οι άνθρωποι αυτοί να ζήσουν με καλή ποιότητα ζωής. Η εμπειρία μας σήμερα καταδεικνύει ότι, όσο περισσότερα γνωρίζουν – οι γιατροί και οι ασθενείς – τόσο βελτιώνεται η αποτελεσματικότητα της μεταξύ τους συνεργασίας και κατ’ επέκταση η διαχείριση της νόσου απ’ όλους εμάς».

Ο Υφυπουργός Υγείας, Μάριος Θεμιστοκλέους, ανέδειξε τη σημασία της στήριξης των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο, σημειώνοντας ότι στο Υπουργείο Υγείας κάνουν το επόμενο βήμα, με το Εθνικό Σχέδιο Δράσης καθώς είναι αναγκαίο η Ελλάδα να αποκτήσει ένα Εθνικό Σχέδιο που θα καλύπτει όλους τους άξονες: από την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση σε νέες, σύγχρονες θεραπείες και την παρακολούθησή τους, έως την υποστήριξη ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και την κοινωνική συμμετοχή. Ενώ τόνισε ότι το σημερινό Forum ενισχύει τον διάλογο μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων φορέων, ώστε να επιτευχθούν θετικά αποτελέσματα για τους πάσχοντες από τη νόσο.

Ο Βουλευτής Β’ Πειραιώς, Μιχαήλ Λιβανός, ως εκπρόσωπος του Προέδρου της Βουλής κ. Νικήτα Κακλαμάνη, αναφέρθηκε στη συμβολική φωταγώγηση της Βουλής των Ελλήνων, ως πράξη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο Πάρκινσον. «Είναι επιτακτική ανάγκη», σημείωσε, «να δώσουμε τον πρώτο λόγο στους ασθενείς, στους φροντιστές και στις οικογένειές τους. Οφείλουμε να μην προσπερνάμε τα προβλήματα της καθημερινότητάς τους, αλλά να τα αναδεικνύουμε στην πολιτική ηγεσία, καθώς εκείνοι βιώνουν τον πραγματικό αντίκτυπο της πάθησης. Ως ιατρός, κατανοώ βαθιά τον καθημερινό αγώνα αυτών των ανθρώπων, τον οποίο σέβομαι, εκτιμώ και στηρίζω. Οφείλουμε να είμαστε πάντοτε δίπλα τους, να αφήσουμε στην άκρη τις κομματικές παρωπίδες και να ενώσουμε δυνάμεις για ένα ολιστικό εθνικό σχέδιο για τη στήριξή τους».

Ο Dr João Breda, Επικεφαλής Γραφείου Ποιότητας Φροντίδας και Ασφάλειας Ασθενών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) έδωσε έμφαση στην ποιότητα της φροντίδας και τόνισε ότι η νόσος Πάρκινσον απαιτεί ολοκληρωμένα συστήματα υγείας, τα οποία παρέχουν συνεχή, υψηλής ποιότητας και ασφαλή φροντίδα. Σημείωσε, επίσης ότι ο ΠΟΥ στηρίζει την Ελλάδα στην ενίσχυση αυτών των συστημάτων, διασφαλίζοντας ότι η ποιότητα της φροντίδας δεν είναι πολυτέλεια, αλλά θεμελιώδης ευθύνη, με την εμπειρία των ασθενών να καθοδηγεί τις πολιτικές.

Η Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, Διευθύνουσα Σύμβουλος και Πρόεδρος της AbbVie, Ελλάδα, Κύπρος, Μάλτα και Πρόεδρος του Pharma Innovation Forum, επισήμανε «Το 1ο Εθνικό Forum έδειξε με σαφήνεια ότι η ελπίδα των ασθενών για καινοτόμες θεραπείες και η έγκαιρη πρόσβαση σε αυτές μπορούν πραγματικά να αλλάξουν τη ζωή τους». Πρόσθεσε, δε, ότι «οι ασθενείς δικαιούνται μια φαρμακευτική πολιτική που αναγνωρίζει την καινοτομία, που διαμορφώνει τις συνθήκες και τις δομές και παρέχει τους πόρους ώστε αυτή να είναι προσιτή και προσβάσιμη σε όλους τους ασθενείς».

Το 1ο Εθνικό Forum για τη Νόσο Πάρκινσον φιλοδοξεί να αποτελέσει έναν θεσμό με συνέχεια και σταθερή ετήσια παρουσία, λειτουργώντας κάθε χρόνο ως σημείο αναφοράς για την αποτύπωση της προόδου, των αναγκών και των προτεραιοτήτων γύρω από τη νόσο Πάρκινσον στη χώρα μας. Στο πλαίσιο αυτό, τα συμπεράσματα της φετινής διοργάνωσης θα αποτυπωθούν σε μορφή υπομνήματος, το οποίο θα κατατεθεί στο Υπουργείο Υγείας, καθώς και στην Ομάδα Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης, με στόχο να συμβάλουν ουσιαστικά στη διαμόρφωση των επόμενων βημάτων πολιτικής και φροντίδας για τους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο.

Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με την πρώτη παρουσίαση του τραγουδιού «Είμαστε εδώ» από τη Χορωδία Μελωδικό Βήμα, μεταφέροντας ένα ισχυρό μήνυμα παρουσίας, ενότητας και ελπίδας.

Ομιλητές στις κύριες εργασίες του 1^ου Εθνικού Forum για το Πάρκινσον

• Ειρήνη Αγαπηδάκη, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας.
• João Breda, Επικεφαλής Γραφείου Ποιότητας Φροντίδας και Ασφάλειας Ασθενών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας στην Ελλάδα.
• Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, Πρόεδρος και Διευθύνουσα Σύμβουλος AbbVie Ελλάδας, Κύπρου και Μάλτας, Πρόεδρος του Pharma Innovation Forum, Α΄ Αντιπρόεδρος του Ελληνοαμερικανικού Εμπορικού Επιμελητηρίου και Πρόεδρος της Φαρμακευτικής Επιτροπής AmChamGR.
• Λεωνίδας Στεφανής, Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, Διευθυντής Α΄ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, Ερευνητής ΙΙΒΕΑΑ και Συντονιστής της Ομάδας Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Νόσο Πάρκινσον.
• Σταύρος Ευαγγελάτος, Προϊστάμενος Διεύθυνσης Φαρμάκου του Υπουργείου Υγείας, τ. Γενικός Επιθεωρητής Σ.Ε.Υ.Υ.Π. και μέλος της Ομάδας Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Νόσο Πάρκινσον.
• Παντελής Στάθης, Νευρολόγος MD, PhD, Υπεύθυνος Κλάδου Κινητικών Διαταραχών της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και μέλος της Ομάδας Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης.
• Ιωάννης Κουτεντάκης, Ομότιμος Καθηγητής Εργοφυσιολογίας, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας και μέλος της Ομάδας Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης.
• Μαρία Σταμέλου, FEAN, Υπεύθυνη Τμήματος Νόσου Πάρκινσον και Κινητικών Διαταραχών Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ και μέλος της Ομάδας Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης.
• Χρύσα Χρυσοβιτσάνου, RN, PhD, MSN, MSc, Προϊσταμένη Τομέα Νευρολογίας και Κέντρου Ειδικών Νευρολογικών Νοσημάτων της Α΄ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ και μέλος της Ομάδας Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης.
• Μάρκος Ζαχαρής, Κοινωνικός Λειτουργός και μέλος της Ομάδας Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης.
• Μέμη Τσεκούρα, Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
• Ευγενία Καραντινού, ασθενής και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.
• Λίλα Κεσανοπούλου, φροντίστρια ασθενούς.

Βασικά σημεία των ενοτήτων του Forum

Το πρόγραμμα του 1^ου Εθνικού Forum για το Πάρκινσον διαμορφώθηκε σε τρεις επιμέρους ενότητες.

Ενότητα 1 | Η ανάδειξη της νόσου Πάρκινσον ως ζήτημα δημόσιας υγείας και πολιτικής προτεραιότητας

Η πρώτη ενότητα ανέδειξε ότι η νόσος Πάρκινσον δεν αποτελεί μόνο ένα νευρολογικό νόσημα, αλλά μια αυξανόμενη κοινωνική και υγειονομική πρόκληση που απαιτεί εθνική στρατηγική, συντονισμό και διατομεακές πολιτικές.

Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στη σημασία της πρόσβασης στην καινοτομία, στις νέες θεραπευτικές δυνατότητες και στη φαρμακευτική πολιτική που μπορεί να εξασφαλίσει ισότητα, ταχύτητα και βιωσιμότητα προς όφελος των ασθενών.

Το υπό διαμόρφωση Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Νόσο Πάρκινσον, ως το πρώτο οργανωμένο στρατηγικό πλαίσιο για τη χώρα μας, αποτέλεσε βασικό σημείο αναφοράς. Υπογραμμίστηκε ότι η πορεία προς τη θεσμική του διαμόρφωση ξεκίνησε μέσα από τη διαρκή διεκδίκηση και πρωτοβουλία του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. και την επίμονη προσπάθεια της Προέδρου του, η οποία συνέβαλε καθοριστικά στην ανάδειξη της ανάγκης και στη συγκρότηση της Ομάδας Εργασίας από το Υπουργείο Υγείας, με τη συμμετοχή διακεκριμένων επιστημόνων και ειδικών.

Στόχος του Εθνικού Σχεδίου είναι η επεξεργασία προτάσεων, η σύνθεση τεκμηριωμένων παρεμβάσεων και η διαμόρφωση ενός εφαρμόσιμου πλαισίου με σαφείς προτεραιότητες. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στη δημιουργία αξιόπιστου μηχανισμού καταγραφής και παρακολούθησης, ώστε η Πολιτεία να διαθέτει τεκμηριωμένα δεδομένα για τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, να σχεδιάζει αποτελεσματικές πολιτικές και να κατανέμει ορθολογικά τους διαθέσιμους πόρους.

Ενότητα 2 | Οι βασικότεροι πυλώνες διαχείρισης της νόσου Πάρκινσον – προκλήσεις και ανάγκες

Η δεύτερη ενότητα επικεντρώθηκε στις εξελίξεις στην επιστημονική έρευνα, στους βιοδείκτες, στη διαδρομή του ασθενούς από τη διάγνωση έως την κλινική φροντίδα και στη σημασία των μη φαρμακευτικών παρεμβάσεων. Παράλληλα, αναδείχθηκε η ανάγκη ανάπτυξης οργανωμένων δομών και υπηρεσιών ολιστικής φροντίδας, με διεπιστημονική συνεργασία, συνέχεια στη φροντίδα και προσβασιμότητα για όλους τους ασθενείς, ανεξαρτήτως τόπου κατοικίας.

Ενότητα 3 | Ζώντας με Πάρκινσον – Κοινότητα & Δράση

Η τρίτη ενότητα έδωσε τον λόγο στους ίδιους τους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο και στους φροντιστές τους. Οι προσωπικές μαρτυρίες ανέδειξαν τις καθημερινές δυσκολίες, αλλά και τη δύναμη της αξιοπρέπειας, της αλληλεγγύης και της οργανωμένης κοινότητας. Το βασικό μήνυμα ήταν ότι καμία πολιτική για τη νόσο Πάρκινσον δεν μπορεί να είναι ολοκληρωμένη χωρίς τη συμμετοχή των ίδιων των ασθενών και των οικογενειών τους.