ΕΛΛΟΚ: Το παρόν και το μέλλον της φροντίδας των ανθρώπων με αιματολογική κακοήθεια
Ολοκληρώθηκε η διημερίδα της ΕΛΛΟΚ στα Ιωάννινα
Snapshot
- Η διηρίδα της ΕΛΛΟΚ ανέδειξε τις σημαντικές επιστημονικές εξελίξεις και τις προκλήσεις στην αιματολογική φροντίδα.
- Η σύγχρονη φροντίδα απαιτεί διεπιστημονική προσέγγιση που καλύπτει ψυχική υγεία, διατροφή, εργασία και κοινωνική ζωή, με οργανωμένο συντονισμό μεταξύ επαγγελματιών υγείας.
- Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στη φροντίδα παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων, με στόχο την ομαλή μετάβαση στην ενήλικη φροντίδα και τη συνεχή παρακολούθηση μετά το τέλος της θεραπείας.
Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η διημερίδα της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ με θέμα «Αιματολογικές Κακοήθειες: Καινοτομία, Πρόσβαση, Ποιότητα Ζωής», η οποία πραγματοποιήθηκε στα Ιωάννινα στις 2 και 3 Οκτωβρίου 2026. Για δύο ημέρες, μέσα από 11 στρογγυλά τραπέζια, 62 ομιλητές, διακεκριμένοι επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας, εκπρόσωποι της Πολιτείας και της ακαδημαϊκής κοινότητας, με ιδιαίτερα σημαντική παρουσία της επιστημονικής κοινότητας των Ιωαννίνων, καθώς και εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών από όλη την Ελλάδα, ανέδειξαν τις σύγχρονες προκλήσεις και τις προοπτικές της αιματολογικής φροντίδας.
Στο επίκεντρο βρέθηκαν οι ραγδαίες επιστημονικές και θεραπευτικές εξελίξεις, η ισότιμη πρόσβαση στην καινοτομία, η ποιότητα της φροντίδας και της ζωής των ανθρώπων που ζουν με ή μετά από αιματολογική κακοήθεια, αλλά και η ανάγκη για ένα ολοκληρωμένο, συντονισμένο και ανθρωποκεντρικό σύστημα φροντίδας, που θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους.
Η καινοτομία αλλάζει το τοπίο των αιματολογικών κακοηθειών
Οι σημαντικές εξελίξεις των τελευταίων ετών έχουν αλλάξει ριζικά το θεραπευτικό τοπίο των αιματολογικών κακοηθειών. Στη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία, για παράδειγμα, η πρόοδος της θεραπείας έχει μετατρέψει μια νόσο με ιδιαίτερα περιορισμένο προσδόκιμο επιβίωσης σε μια κατάσταση στην οποία είναι πλέον εφικτός ο μακροχρόνιος έλεγχος και, σε επιλεγμένες περιπτώσεις, η λειτουργική ίαση.
Αντίστοιχα, στα λεμφώματα, οι νέες στοχευμένες θεραπείες και οι κυτταρικές θεραπείες CAR-T, οι οποίες πλέον εφαρμόζονται και στη χώρα μας σε εξειδικευμένα κέντρα, δημιουργούν νέες θεραπευτικές δυνατότητες. Στο πολλαπλό μυέλωμα, η εισαγωγή νέων φαρμάκων και θεραπευτικών συνδυασμών έχει οδηγήσει σε σημαντική παράταση της επιβίωσης και σε περισσότερες επιλογές για τους ασθενείς, ακόμη και σε περιπτώσεις υποτροπής.
Η πρόοδος αυτή αναμένεται να συνεχιστεί με την ανάπτυξη νέων μοριακών και προγνωστικών εργαλείων, οδηγώντας σε ακόμη πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές αποφάσεις. Ωστόσο, όπως αναδείχθηκε στη Διημερίδα, η καινοτομία αποκτά πραγματική αξία μόνο όταν φτάνει στον κατάλληλο ασθενή, στον σωστό χρόνο και με ασφάλεια. Παρότι η Ελλάδα δεν υστερεί σημαντικά στην πρόσβαση στα καινοτόμα φάρμακα, εξακολουθούν να υπάρχουν ελλείψεις στις διαθέσιμες και αποζημιούμενες εξετάσεις βιοδεικτών, ενώ οι γεωγραφικές ανισότητες δημιουργούν πρόσθετα εμπόδια για τους ασθενείς που βρίσκονται μακριά από τα εξειδικευμένα κέντρα.
Από τη θεραπεία στη συνολική φροντίδα του ανθρώπου
Η σύγχρονη αιματολογική φροντίδα δεν μπορεί να περιορίζεται στη διάγνωση και την επιλογή της κατάλληλης θεραπείας. Η ποιότητα ζωής και η δυνατότητα του ανθρώπου να συνεχίσει τη ζωή του με τη μεγαλύτερη δυνατή αυτονομία πρέπει να αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της θεραπευτικής διαδρομής.
Στη Διημερίδα αναδείχθηκε η ανάγκη για ένα σαφές και οργανωμένο μονοπάτι φροντίδας, με αποτελεσματικό συντονισμό μεταξύ γιατρών, νοσηλευτών και όλων των επαγγελματιών υγείας. Ο ασθενής χρειάζεται να γνωρίζει τι του συμβαίνει, τι ακολουθεί, ποιος τον καθοδηγεί και πού μπορεί να απευθυνθεί όταν προκύψει ένα πρόβλημα.
Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στη διεπιστημονική φροντίδα, καθώς η αιματολογική κακοήθεια επηρεάζει πολλές πτυχές της ζωής πέρα από τη νόσο και τη θεραπεία: την ψυχική υγεία, τη διατροφή και την άσκηση, την εργασία, τις διαπροσωπικές σχέσεις και τη σεξουαλική υγεία, αλλά και την κοινωνική και οικονομική ζωή του ασθενούς και της οικογένειάς του. Η ανθρωποκεντρική φροντίδα, επομένως, θα πρέπει να μετατραπεί σε μετρήσιμη και οργανωμένη πρακτική.
Παιδιά, έφηβοι και νέοι ενήλικες: μια ξεχωριστή διαδρομή
Ιδιαίτερη θέση στις εργασίες της Διημερίδας είχε η φροντίδα παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων με αιματολογική κακοήθεια. Η Ομάδα Εργασίας CAYAS της ΕΛΛΟΚ παρουσίασε Κείμενο Θέσεων (White Paper), στο οποίο καταγράφονται οι ανεκπλήρωτες ανάγκες και βασικές προτεραιότητες της ηλικιακής αυτής ομάδας. Το κείμενο αυτό αποτέλεσε αφετηρία για έναν ουσιαστικό διάλογο γύρω από τις προϋποθέσεις μιας ολοκληρωμένης και συνεχούς φροντίδας.
Στο πλαίσιο αυτό, αναδείχθηκε ιδιαίτερα η ανάγκη για ομαλή μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα, με σαφή σημεία αναφοράς και συνεργασία μεταξύ των διαφορετικών ειδικοτήτων και δομών. Επιπλέον, συζητήθηκαν κρίσιμες παράμετροι της φροντίδας αυτής της ηλικιακής ομάδας ασθενών, όπως η επιστροφή στο σχολείο ή στις σπουδές, η επαγγελματική αποκατάσταση, η γονιμότητα και η σεξουαλική υγεία, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη και η μακροχρόνια παρακολούθηση.
Παράλληλα, έμφαση δόθηκε στο ότι η παρακολούθηση δεν θα πρέπει να ολοκληρώνεται με το τέλος της θεραπείας, αλλά να συνεχίζεται σε βάθος χρόνου, με συστηματική ενημέρωση για τις πιθανές όψιμες επιπτώσεις και αξιοποίηση εργαλείων όπως το Survivorship Passport.
Κλινικές μελέτες: από την πληροφορία στην πραγματική πρόσβαση
Οι κλινικές μελέτες αποτελούν σημαντική θεραπευτική δυνατότητα και ο ασθενής πρέπει να γνωρίζει εάν υπάρχει μελέτη που αφορά τη δική του περίπτωση, πού πραγματοποιείται και ποια είναι τα πιθανά οφέλη και οι κίνδυνοι της συμμετοχής. Ωστόσο, η πληροφορία από μόνη της δεν αποτελεί πρόσβαση. Γεωγραφικοί και οικονομικοί περιορισμοί, δυσκολίες μετακίνησης και διαμονής, αλλά και οργανωτικά εμπόδια μπορούν να καταστήσουν μια θεραπευτική επιλογή πρακτικά απρόσιτη.
Η πρόκληση είναι, επομένως, να δημιουργηθούν μηχανισμοί που μετατρέπουν την πληροφορία σε πραγματική δυνατότητα για τον ασθενή. Παράλληλα, οι ασθενείς και οι οργανώσεις τους πρέπει να συμμετέχουν ουσιαστικά στον σχεδιασμό της έρευνας, συμβάλλοντας στον προσδιορισμό των ερευνητικών ερωτημάτων και των αποτελεσμάτων που έχουν πραγματική σημασία για τη ζωή τους.
Δεδομένα και ψηφιακός μετασχηματισμός στην αιματολογία
Ιδιαίτερα ενδιαφέρουσες, στο πλαίσιο της Διημερίδας της ΕΛΛΟΚ, ήταν οι συζητήσεις για τον ρόλο των δεδομένων και της ψηφιακής τεχνολογίας στη σύγχρονη αιματολογική φροντίδα. Η καλύτερη διασύνδεση των διαθέσιμων ψηφιακών δεδομένων και η διαλειτουργικότητα μεταξύ των δομών υγείας μπορούν να υποστηρίξουν ταχύτερη και ακριβέστερη διάγνωση και θεραπεία, ενώ η τεχνητή νοημοσύνη μπορεί να αποτελέσει ένα χρήσιμο εργαλείο στα χέρια των επαγγελματιών υγείας, χωρίς να υποκαθιστά την ιατρική κρίση και τη σχέση γιατρού και ασθενούς.
Παράλληλα, ο ασθενής πρέπει να έχει άμεση και δωρεάν πρόσβαση στα δεδομένα της υγείας του, με έναν ηλεκτρονικό φάκελο που θα τον συνοδεύει σε όλη τη διαδρομή της φροντίδας του. Με τις απαραίτητες εγγυήσεις ασφάλειας, τα δεδομένα μπορούν να αξιοποιούνται και στην έρευνα, με τελικό στόχο ένα πιο συνεκτικό, προσβάσιμο και ισότιμο σύστημα φροντίδας.
Το όραμα για την αιματολογική φροντίδα του 2030
Το όραμα για το 2030 είναι ένα οργανωμένο, διασυνδεδεμένο και ανθρωποκεντρικό δίκτυο αιματολογικής φροντίδας, που θα συνδυάζει την εξειδίκευση με την εγγύτητα και τη συνέχεια στη φροντίδα. Η ενίσχυση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας και η θεσμοθέτηση του ρόλου των πλοηγών ασθενών στο σύστημα υγείας μπορούν να περιορίσουν τις ανισότητες και να διευκολύνουν την πρόσβαση, ιδιαίτερα για τους ασθενείς της περιφέρειας.
Παράλληλα, η αξιοποίηση της τεχνητής νοημοσύνης, της τηλεϊατρικής και των δεδομένων θα πρέπει να ενισχύει την ποιότητα και την αποτελεσματικότητα της φροντίδας, χωρίς να υποκαθιστά τον ανθρώπινο παράγοντα. Η επίτευξη αυτού του στόχου προϋποθέτει διαλειτουργικότητα, σαφείς ρόλους, κοινά πρωτόκολλα και συνεργασία των φορέων, ώστε η καινοτομία να υπηρετεί έναν βασικό στόχο: κάθε ασθενής να λαμβάνει τη φροντίδα που χρειάζεται, με ασφάλεια, συνέχεια, ποιότητα και σεβασμό στις ανάγκες του.
