Βρετανία: 20χρονη αποφάσισε η ίδια τον ακρωτηριασμό του ποδιού της επειδή έπασχε από σπάνια νόσο
Ο λόγος για την Τζες Μπούρκινσο από το Λιντς του δυτικού Γιορκσάιρ, η οποία ζει με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (JIA) από την ηλικία των 16 μηνών
Snapshot
- Η 20χρονη Τζες Μπούρκινσο υποβλήθηκε σε ακρωτηριασμό του ποδιού της λόγω σύνδρομου σύνθετου περιφερειακού πόνου (CRPS) που προέκυψε από νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα.
- Ο χρόνιος και έντονος πόνος επηρέασε σημαντικά την εκπαίδευση, τις κοινωνικές σχέσεις και την ψυχική υγεία της.
- Παρά τις επιπτώσεις των φαρμάκων και τη σοβαρότητα της κατάστασης, η Τζες θεωρεί ότι η απόφαση για ακρωτηριασμό ήταν σωστή και βελτίωσε την ποιότητα ζωής της.
- Μετά την επέμβαση, η Τζες έχει μειωμένο πόνο, καλύτερο ύπνο, αυξημένη ανεξαρτησία και εργάζεται με φυσιοθεραπευτές για αποκατάσταση και προετοιμασία προσθετικού μέλους.
- Η Τζες μοιράζεται την εμπειρία της στα social media για να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με τον χρόνιο πόνο και την πάθησή της.
Μια ιδιαίτερα δύσκολη απόφαση πήρε μια 20χρονη γυναίκα από την Βρετανία, η οποία αποφάσισε να υποβληθεί σε ακρωτηριασμό του ποδιού της, αφού επί περισσότερα από 18 χρόνια έπασχε από μια σπάνια νόσο, η οποία την έκανε να μην μπορεί να βγει από το σπίτι της.
Ωστόσο, δεν το μετανιώνει ούτε στιγμή, όπως λέει.
Ο λόγος για την Τζες Μπούρκινσο από το Λιντς του δυτικού Γιορκσάιρ, η οποία ζει με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (JIA) από την ηλικία των 16 μηνών. Εδώ και χρόνια, αναγκαζόταν να ζει με πρησμένες αρθρώσεις, πυρετό και έντονο πόνο.
Όπως θυμάται η ίδια, όταν ήταν 15 ετών, ο πόνος στον δεξιό της αστράγαλο επιδεινώθηκε ξαφνικά και πιστεύοντας ότι υπέφερε από μια ιδιαίτερα σοβαρή έξαρση της αρθρίτιδας από την οποία ήδη έπασχε, δεν σκέφτηκε κάτι.
Ωστόσο, πηγαίνοντας και πάλι στον ιατρό, διαγνώστηκε με σύνδρομο σύνθετου περιφερειακού πόνου (CRPS), μια πάθηση που προκαλεί έντονο και επίμονο πόνο και μπορεί να αναπτυχθεί μετά από τραυματισμό ή βλάβη στο νευρικό σύστημα.
«Κάποιες φορές ένιωθα ότι καίγομαι ζωντανή»
«Κάποιες φορές ένιωθα ότι καίγομαι ζωντανή, ενώ άλλες λες και κάνω βουτιά σε μια μπανιέρα γεμάτη πάγο. Δεν έχω γνωρίσει πώς είναι να ζω, χωρίς πόνο», είπε η Τζες μιλώντας σε τοπικά μέσα.
Και συνέχισε: «Όταν ήμουν περίπου 14 ετών, δεν μπορούσα πλέον να αγνοήσω τον πόνο, είχε καταλάβει κάθε πλευρά της ζωής μου. Μόλις χρόνια αργότερα μάθαμε ότι ο πόνος οφειλόταν στο ότι ο αστράγαλός μου και το πόδι μου είχαν υποστεί σοβαρή βλάβη από την αρθρίτιδά μου. Σε καθημερινή βάση, το επίπεδο του πόνου μου δεν έπεφτε ποτέ κάτω από το επτά στην κλίμακα πόνου από το ένα έως το δέκα. Ένιωθα σαν ολόκληρο το πόδι μου να ήταν μελανιασμένο και να το μαχαιρώνουν και να το καίνε συνεχώς».
Ο εξουθενωτικός πόνος είχε τεράστιο αντίκτυπο στην εκπαίδευση της Τζες. «Επηρέασε πάρα πολύ τη ζωή μου όσον αφορά τις σπουδές μου. Έδωσα εξετάσεις για να λάβω το πτυχίο GCSE από το σπίτι μου, καθώς πονούσα πάρα πολύ για να βγω έξω, και έχασα περισσότερο από το μισό του τελευταίου σχολικού έτους μου λόγω του πόνου», λέει.
Την ίδια στιγμή, έχασε πολλούς από τους φίλους της, καθώς δεν έβγαινε από το σπίτι της για να τους δει, γεγονός που επιβάρυνε τις φιλίες της. «Το να βγαίνω από το σπίτι ήταν πάντα η μεγαλύτερη μου δυσκολία, καθώς δεν μπορούσα να φορέσω κάλτσες ή παπούτσια λόγω του πόνου μου. Αυτό σήμαινε ότι δεν μπορούσα καθόλου να βγω έξω το χειμώνα, καθώς το κρύο μου προκαλούσε έντονο πόνο. Η χειρότερη στιγμή της ασθένειάς μου ήταν πριν από μερικά χρόνια, όταν δεν μπορούσα να βγω από το σπίτι για οκτώ μήνες και σχεδόν δεν έβγαινα από το υπνοδωμάτιό μου λόγω της σοβαρότητας του πόνου μου».
Η Τζες λέει ότι όλα αυτά τα χρόνια εξουθενωτικού πόνου και φαρμακευτικών αγωγών είχαν επίσης καταστροφικές επιπτώσεις στην ψυχική της υγεία.
«Έχω αναγκαστεί να πάρω πολλά διαφορετικά φάρμακα για να προσπαθήσω να καταπολεμήσω τον πόνο, αλλά κανείς δεν με προειδοποίησε ποτέ για τις επιπτώσεις που μπορούν να έχουν στην ψυχική μου υγεία. Ήμουν καταθλιπτική, αγχωμένη και είχα παραισθήσεις λόγω των φαρμάκων που έπαιρνα, σε συνδυασμό με τη σοβαρή έλλειψη ύπνου που οφειλόταν στον πόνο».
«Ο ακρωτηριασμός ήταν σίγουρα η σωστή απόφαση»
Η Τζες πέρασε χρόνια δοκιμάζοντας διάφορες θεραπείες σε μια απελπισμένη προσπάθεια να ανακτήσει και πάλι τον έλεγχο της ζωής της, αλλά τελικά αποφάσισε να υποβληθεί σε ακρωτηριασμό του δεξιού της ποδιού.
Ο ακρωτηριασμός πραγματοποιήθηκε τον Απρίλιο και όπως λέει η ίδια της άλλαξε την ζωή, προς το καλύτερο.
«Μπορεί, ένας ακρωτηριασμός να φαίνεται ως το χειρότερο δυνατό αποτέλεσμα για τους περισσότερους ανθρώπους, καθώς έχουν άκρα, τα οποία είναι φυσιολογικά και δεν τους προκαλούν πόνο», είπε, τονίζοντας ότι αν ένιωθαν αυτό που νιώθει εκείνη 24 ώρες το 24ωρο, 7 ημέρες την εβδομάδα, θα ήταν πολύ πιο κατανοητικοί και θα έκανα και εκείνοι το ίδιο.
«Η ποιότητα της ζωής μου έχει βελτιωθεί πάρα πολύ, κυρίως επειδή πονάω λιγότερο. Μπορώ να βγαίνω πιο συχνά από το σπίτι, νιώθω πιο ανεξάρτητη, κοιμάμαι πολύ καλύτερα και νιώθω πιο πολύ ο εαυτός μου», λέει η Τζες.
Η 20χρονη γνώριζε ότι υπήρχε ο κίνδυνος η επέμβαση να μην μειώσει τον πόνο της, αλλά λέει ότι είχε φτάσει σε ένα σημείο όπου ήταν πρόθυμη να πάρει αυτό το ρίσκο.
Η Τζες δεν έχει ακόμα προσθετικό μέλος, αν και την περασμένη εβδομάδα οι γιατροί της έφτιαξαν ένα καλούπι για αυτό.
Την ίδια στιγμή, εργάζεται σκληρά με φυσιοθεραπευτές και χρησιμοποιεί μια ειδική συσκευή αποκατάστασης που επιτρέπει σε άτομα με ακρωτηριασμό κάτω άκρων να εξασκούνται στο περπάτημα πριν λάβουν προσθετικό μέλος.
Τώρα, μοιράζεται την ιστορία της στα social media για να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με την πάθηση της και πώς είναι να ζει με χρόνιο πόνο.
Και, δεν έχει καμία αμφιβολία ότι έκανε τη σωστή επιλογή. «Ήταν σίγουρα η σωστή απόφαση, χωρίς καμία αμφιβολία. Είχα πλήρη εμπιστοσύνη στον χειρουργό μου και ήξερα ότι ήταν ο καλύτερος τρόπος για να προχωρήσω. Η ανάρρωσή μου ήταν μια σταδιακή διαδικασία, αλλά αισθάνθηκα ανακούφιση μετά από περίπου δύο μήνες».
«Για μένα δεν ήταν μια δύσκολη απόφαση. Το σκέφτηκα λογικά και ήταν η μόνη επιλογή που μπορούσε πραγματικά να μειώσει τον πόνο μου. Οι φίλοι και η οικογένειά μου χάρηκαν που έκανα ό,τι χρειαζόμουν για να ανακουφιστώ από τον πόνο, καθώς έβλεπαν πόσο πολύ βασανιζόμουν», κατέληξε.
