Σπάνιες παθήσεις: Εθνική στρατηγική ζητά ο ΣΦΕΕ για ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες
Η επόμενη πρόκληση για το σύστημα υγείας είναι η ολιστική διαχείριση των σπάνιων παθήσεων
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, που φέτος τιμάται το Σάββατο 28 Φεβρουαρίου, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) επισημαίνει την ανάγκη για ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας που διασφαλίζουν την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και τις καινοτόμες θεραπείες, καθώς και τη συνολική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
O ΣΦΕΕ υποστηρίζει την υιοθέτηση μιας ολοκληρωμένης εθνικής στρατηγικής για τις σπάνιες παθήσεις. Στο πλαίσιο αυτό, υπενθυμίζει ότι η Πλατφόρμα του ΣΦΕΕ για τα Σπάνια Νοσήματα, έχει εκπονήσει κείμενο πολιτικής με τίτλο: «Η Αναγκαιότητα μιας Ολοκληρωμένης Στρατηγικής Διαχείρισης και Αντιμετώπισης των Σπάνιων Παθήσεων μέσω της Δημιουργίας και Εφαρμογής του Εθνικού Σχεδίου Δράσης», στο οποίο αποτυπώνονται οι βασικοί άξονες και οι προτεραιότητες που απαιτούνται για τη διαμόρφωση μιας συνεκτικής εθνικής πολιτικής διαχείρισης των σπάνιων παθήσεων.
«Επενδύουμε στην αιχμή της καινοτομίας, αναπτύσσοντας γονιδιακές, κυτταρικές και εξατομικευμένες θεραπείες, για να καλύψουμε ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες και να διασφαλίσουμε στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις πρόσβαση σε καλύτερη ποιότητα ζωής», αναφέρει σχετικά, ο Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, Μιχάλης Χειμώνας.
6.500 αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις
Πίσω από κάθε «σπάνια» διάγνωση βρίσκονται άνθρωποι και οικογένειες που ζουν καθημερινά με προκλήσεις, συχνά αόρατες για την κοινωνία. Παγκοσμίως, περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, ενώ έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.500 κλινικά αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις. Στην Ευρώπη, εκτιμάται ότι επηρεάζουν το 6–8% του πληθυσμού. Αντίστοιχα στην Ελλάδα, επηρεάζονται περίπου 350.000 έως και 600.000 άνθρωποι.
Οι περισσότερες σπάνιες παθήσεις εκδηλώνονται συχνά σε πρώιμο στάδιο της ζωής, οδηγώντας συχνά σε σοβαρές αναπηρίες, επιβαρύνοντας σημαντικά τα άτομα που πάσχουν, τις οικογένειές τους, αλλά και τα συστήματα υγείας. Παρά την πρόοδο της ιατρικής επιστήμης, οι ασθενείς εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σοβαρά εμπόδια: ο μέσος χρόνος για την επίτευξη ακριβούς διάγνωσης μπορεί να διαρκεί σχεδόν 5 χρόνια και λιγότερο από το 5% των σπάνιων παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία.
Κοινωνικό ζήτημα
Οι σπάνιες παθήσεις δεν αποτελούν μόνο ιατρικό ζήτημα. Συνιστούν ένα πολυδιάστατο κοινωνικό, ψυχολογικό και οικονομικό βάρος για τους ασθενείς, τις οικογένειες και τα συστήματα υγείας. Η αντιμετώπισή τους απαιτεί συντονισμένες πολιτικές υγείας και συνεργασία όλων των εμπλεκομένων φορέων, υποστηρίζει ο ΣΦΕΕ.
Υπό το πρίσμα δε των νέων τεχνολογιών και της ισότιμης πρόσβασης σε θεραπευτικές επιλογές και ιατρική φροντίδα, απαιτείται χάραξη μιας εθνικής πολιτικής και στη χώρα μας, για μια ολιστική διαχείριση των σπάνιων παθήσεων.
Ο Σύνδεσμος θέτει ως βασική προϋπόθεση τη συνεργασία ανάμεσα σε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, δηλαδή την Πολιτεία, τους συλλόγους ασθενών, την ιατρική και ακαδημαϊκή κοινότητα, τη φαρμακοβιομηχανία. Τέλος, ο ΣΦΕΕ καλεί σε ανάληψη συγκεκριμένων πρωτοβουλιών και συνδιαμόρφωση πολιτικών που ανταποκρίνονται στις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις, ώστε να διαμορφωθεί ένα βιώσιμο και δίκαιο σύστημα υγείας προς όφελος των ασθενών, των οικογενειών τους και της κοινωνίας συνολικά.
