Πέθανε η Elis Lima Carneiro σε ηλικία 5 ετών - Η δραματική ιστορία της και η σπάνια ασθένειά της
Με μια συγκινητική ανάρτηση στον λογαριασμό της στο Instagram, η οικογένεια ανακοίνωσε ότι η κηδεία της πραγματοποιήθηκε την 1η Οκτωβρίου
Snapshot
- Η Elis Lima Carneiro, 5 ετών, πέθανε από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS), μια σπάνια και θανατηφόρα πάθηση που προκαλεί ταχεία γήρανση στα παιδιά.
- Η δίδυμη αδελφή της Elis, Eloá, έχει επίσης διαγνωστεί με το ίδιο σύνδρομο, γεγονός που θεωρείται εξαιρετικά σπάνιο παγκοσμίως.
- Η οικογένεια ανακοίνωσε τον θάνατο και την κηδεία της Elis μέσω Instagram, εκφράζοντας ευγνωμοσύνη για την αγάπη και τη συμπαράσταση των ακολούθων.
- Το σύνδρομο HGPS οφείλεται σε μια μικρή γενετική μετάλλαξη και συνήθως οδηγεί σε θάνατο από έμφραγμα ή εγκεφαλικό επεισόδιο, ενώ το φάρμακο Lonafarnib μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου.
- Παρά τη σοβαρή σωματική επιβάρυνση, τα παιδιά με HGPS έχουν φυσιολογική νοημοσύνη και η Elis άφησε σημαντική κληρονομιά σε όσους την γνώρισαν.
Η Βραζιλιάνα σταρ των social media Elis Lima Carneiro, της οποίας η οικογένεια κατέγραφε τη ζωή της καθώς έδινε μάχη με ένα σπάνιο σύνδρομο πρόωρης γήρανσης, έφυγε τραγικά από τη ζωή σε ηλικία μόλις 5 ετών, όπως ανακοίνωσε η οικογένειά της.
Η μικρή Elis έπασχε από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS), μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση που προκαλεί ταχεία γήρανση στα παιδιά. Η νόσος είναι σπάνια και θανατηφόρα.
Με μια συγκινητική ανάρτηση στον λογαριασμό της στο Instagram, η οικογένεια ανακοίνωσε ότι η κηδεία της πραγματοποιήθηκε την 1η Οκτωβρίου, μία ημέρα μετά τον θάνατό της.
«Όποιος επιθυμεί να αποχαιρετήσει την Elis, να εκφράσει τη συμπαράστασή του στην οικογένειά μας ή να μας συνοδεύσει σε αυτή την τελευταία διαδρομή, θα είναι ευπρόσδεκτος», έγραψαν.
«Σας ευχαριστούμε για όλη την αγάπη που δείχνατε πάντα στη μικρή μας».
Στη συνέχεια, η οικογένεια δημοσίευσε ένα βίντεο από την κηδεία, συνοδεύοντάς το με τη λεζάντα: «Ευχαριστούμε για όλα, Elis».
Οι αντιδράσεις των θαυμαστών ήταν συγκλονιστικές, με πολλούς να στέλνουν μηνύματα αγάπης και συμπαράστασης στην οικογένεια.
«Αναπαύσου εν ειρήνη, μικρό κορίτσι», έγραψε ένας από τους ακολούθους.
Ένας άλλος σχολίασε: «Η Elis αναπαύθηκε, όμως πήρε μαζί της ένα κομμάτι από την καρδιά εκατομμυρίων ακολούθων. Θα σε ξαναδούμε σύντομα, Elis».
Η δίδυμη αδελφή της Elis, Eloá, έχει επίσης διαγνωστεί με την ίδια θανατηφόρα πάθηση. Πιστεύεται ότι πρόκειται για τις μοναδικές δίδυμες αδελφές στον κόσμο που έχουν διαγνωστεί με το σύνδρομο Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome.
Υπολογίζεται ότι η πιθανότητα εμφάνισης της συγκεκριμένης πάθησης κυμαίνεται από μία στις 4 εκατομμύρια έως μία στις 8 εκατομμύρια γεννήσεις.
«Άγγιξε πολλούς ανθρώπους, έδωσε ορατότητα στις σπάνιες ασθένειες και έδειξε ότι, ακόμη και σε μια τόσο σύντομη ζωή, είναι δυνατό να αφήσεις πίσω σου μια τεράστια ιστορία», δήλωσε ο αδελφός της, Guilherme Lago, στο τοπικό μέσο g1.
«Μας δίδαξε δύναμη, θάρρος, αγάπη και τη σημασία του να εκτιμούμε τη ζωή κάθε μέρα. Είμαι βέβαιος ότι άφησε μια κληρονομιά πολύ μεγαλύτερη από όσο μπορούμε να αντιληφθούμε αυτή τη στιγμή», πρόσθεσε.
Τι είναι το σύνδρομο Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome
Το HGPS προκαλεί ταχεία γήρανση στα παιδιά και οφείλεται σε μια πολύ μικρή γενετική μετάλλαξη, σύμφωνα με την Cleveland Clinic.
Η πάθηση προκαλεί χαρακτηριστικά που παραπέμπουν σε γήρανση, όπως απώλεια μαλλιών και ρυτιδιασμένο δέρμα, και είναι πάντοτε θανατηφόρα.
Σύμφωνα με την Cleveland Clinic, ο θάνατος επέρχεται συχνότερα λόγω εμφράγματος ή εγκεφαλικού επεισοδίου.
Ένα φάρμακο που ονομάζεται Lonafarnib μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου.
Τα παιδιά με τη συγκεκριμένη πάθηση γεννιούνται συνήθως χωρίς εμφανή προβλήματα και αρχίζουν να παρουσιάζουν σημάδια πρόωρης γήρανσης κατά τη διάρκεια των πρώτων ενός έως δύο ετών της ζωής τους.
Παράλληλα, ο ρυθμός ανάπτυξής τους επιβραδύνεται και δεν παίρνουν βάρος με τον αναμενόμενο ρυθμό.
Παρά τις σημαντικές επιπτώσεις που έχει η πάθηση στη σωματική τους ανάπτυξη και εμφάνιση, τα παιδιά με HGPS θεωρείται ότι έχουν φυσιολογική νοημοσύνη.
