Φλόγα: Όταν ένα παιδί νοσεί από καρκίνο, νοσεί όλη η οικογένεια
«Συνεχίζουμε να ελπίζουμε, συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε, συνεχίζουμε να νικάμε!» είναι το μήνυμα της Φλόγας για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας
«Όταν ένα παιδί νοσεί από καρκίνο, νοσεί όλη η οικογένεια» υπενθυμίζει ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα», με αφορμή την αυριανή Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας, στις 15 Φεβρουαρίου. Η Φλόγα ιδρύθηκε πριν από 43 χρόνια και σήμερα εκπροσωπεί χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα, στηρίζοντας παιδιά με καρκίνο, τους γονείς και φροντιστές τους.
Ο Σύλλογος εξηγεί πώς «ο καρκίνος στο παιδί είναι ένα συνταρακτικό γεγονός που αλλάζει ριζικά την καθημερινότητα της οικογένειας. Οι θεραπείες είναι χρονοβόρες και επίπονες και απαιτούν συνεχείς επισκέψεις στο νοσοκομείο, με αποτέλεσμα το παιδί να αποκόπτεται από τις δραστηριότητές του, οι γονείς να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους και τα αδέλφια να περνούν αρκετό χρόνο μόνα ή με άλλους συγγενείς. Σε αυτήν τη δύσκολη κατάσταση η οικογένεια χρειάζεται στήριξη από το φιλικό, κοινωνικό αλλά και σχολικό περιβάλλον. Πολλές φορές αρκεί απλώς να κρατάμε επαφή, να δείχνουμε διακριτικά το ενδιαφέρον μας και να βοηθάμε τα παιδιά να επιστρέψουν ομαλά στο σχολείο».
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας σε αριθμούς
Ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι μια σπάνια, απειλητική για τη ζωή του παιδιού, ασθένεια. Δεν είναι μία νόσος, αλλά έχει δεκάδες διαφορετικές μορφές. Διαφέρει από τον καρκίνο των ενηλίκων και γι' αυτό απαιτεί εξειδικευμένη θεραπεία και αντιμετώπιση.
- Κάθε χρόνο στην Ευρώπη πεθαίνουν από καρκίνο πάνω από 6.000 παιδιά και έφηβοι.
- Στις χώρες υψηλού εισοδήματος το 80% των παιδιών με καρκίνο γίνονται καλά, ενώ το αντίστοιχο ποσοστό για τις χώρες χαμηλού εισοδήματος είναι μόλις 20%.
- Κάθε χρόνο στην Ευρώπη νοσούν 15.000 παιδιά και 20.000 έφηβοι 15-24 χρονών.
- Στην Ελλάδα νοσούν κάθε χρόνο 300 περίπου παιδιά.
Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η ενδεδειγμένη ιατρική φροντίδα, οδηγούν σε ίαση περισσότερα παιδιά κι εφήβους. Γι' αυτό είναι σημαντικό να υπάρχει σωστή ενημέρωση και πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες.
Το έργο της Φλόγας
Στις χώρες υψηλού εισοδήματος το 80% των παιδιών με καρκίνο γίνονται καλά. Γι' αυτό η Φλόγα εστιάζει στις προκλήσεις και τις ανισότητες:
- Βελτιώνουμε την ιατρική φροντίδα με προμήθεια εξοπλισμού, πρόσληψη ιατρικού προσωπικού στα ογκολογικά τμήματα, τυποποίηση δειγμάτων μυελού των οστών κ.ά..
- Χρηματοδοτούμε τη συμμετοχή της χώρας στην καθιέρωση των Διεθνών Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων.
- Φιλοξενούμε δωρεάν 50 οικογένειες από όλη την Ελλάδα, για όσο διάστημα πρέπει να παραμείνουν στην Αθήνα για τη θεραπεία των παιδιών τους.
- Παρέχουμε νοσηλεία στο σπίτι σε συνεργασία με τα ογκολογικά τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων.
- Φροντίζουμε για την ψυχαγωγία των παιδιών στους ξενώνες και τη συμμετοχή τους σε θεραπευτικές κατασκηνώσεις στην Ιρλανδία και την Ιταλία.
- Διεκδικούμε από τους αρμόδιους φορείς την καθιέρωση θεσμικού πλαισίου για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.
- Ενημερώνουμε σωστά την κοινή γνώμη και διαλύουμε τις προκαταλήψεις.
- Συνεργαζόμαστε με διεθνείς οργανισμούς και αντίστοιχους συλλόγους του εξωτερικού.
- Στηρίζουμε οικονομικά τις οικογένειες που έχουν ανάγκη και καλύπτουμε εξετάσεις που δεν καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία.
«Είμαστε οι γονείς των παιδιών που έτυχε να νοσήσουν από καρκίνο. Γι' αυτό γνωρίζουμε καλύτερα απ' τον καθένα, τα προβλήματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με καρκίνο και οι οικογένειές τους, όπως επίσης και τις ελλείψεις στη Δημόσια Υγεία. Η αγωνία μας να κάνουμε το καλύτερο για τα παιδιά μας και η ανάγκη μας για πρόσβαση σε θεραπείες αντίστοιχες με αυτές στην υπόλοιπη Ευρώπη και τις ΗΠΑ, οδήγησε στην ίδρυση και τη συνέχιση του έργου της Φλόγας για 43 ολόκληρα χρόνια. Σήμερα, εκπροσωπούμε χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα και έχουμε καθιερωθεί ως βασικός πυλώνας στήριξης της λειτουργίας των Ογκολογικών Τμημάτων των Παιδιατρικών Νοσοκομείων της Αθήνας».
Η Φλόγα συμμετέχει στις δράσεις ευαισθητοποίησης που οργανώνουν από κοινού η Childhood Cancer International (CCI) - ο διεθνής φορέας των συλλόγων γονέων και ασθενών - και η Διεθνής Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP). Η Φλόγα είναι ιδρυτικό μέλος και συμμετέχει στο Διοικητικό Συμβούλιο της Childhood Cancer International (CCI) που ξεκίνησε το 1994. Σήμερα είναι ο μεγαλύτερος οργανισμός υποστήριξης ασθενών με καρκίνο της παιδικής ηλικίας στον κόσμο. Εκπροσωπεί 183 συλλόγους γονέων παιδιών με καρκίνο από 93 χώρες και στις 5 ηπείρους.
Σχόλια