«Δεν θέλω να πεθάνω έτσι»: Η αδελφή του επέλεξε την ευθανασία μετά τον καρκίνο
Ο Στίβεν Πέτροου μιλά για την απόφαση της αδελφής του Τζούλι να τερματίσει τη ζωή της με ιατρική βοήθεια, τις τελευταίες της ημέρες και όσα έμαθε για τη διαδικασία
Snapshot
- Η Τζούλι, διαγνωσμένη με προχωρημένο καρκίνο των ωοθηκών, επέλεξε τον ιατρικά υποβοηθούμενο θάνατο μετά την εξάντληση όλων των θεραπευτικών επιλογών.
- Η οικογένεια της Τζούλι ανέλαβε τη φροντίδα της κατά τη λήψη της φαρμακευτικής αγωγής, καθώς απαγορεύεται η παρουσία εργαζομένων υγείας τη συγκεκριμένη στιγμή στο σπίτι.
- Η διαδικασία θανάτου με ιατρική βοήθεια μπορεί να διαρκέσει από λίγα λεπτά έως και πάνω από 12 ώρες, με την Τζούλι να χρειάζεται πάνω από πέντε ώρες μέχρι να σταματήσουν η αναπνοή και η καρδιά της.
- Οι γιατροί δεν είναι υποχρεωμένοι να συμμετέχουν ή να ενημερώνουν όλους τους ασθενείς για τη δυνατότητα της ιατρικά υποβοηθούμενης διαδικασίας, ενώ η πρόσβαση στα φάρμακα είναι συχνά δαπανηρή και περιορισμένη.
- Η εμπειρία της οικογένειας αποκάλυψε την ανάγκη για υποστήριξη από ειδικούς κατά τη διάρκεια της διαδικασίας, κάτι που θα μπορούσε να μειώσει το άγχος και την ανασφάλεια των οικείων.
Η ίδια χρονιά που ο Στίβεν Πέτροου έχασε και τους δύο γονείς του ήταν εκείνη που η αδελφή του, Τζούλι, διαγνώστηκε με προχωρημένο καρκίνο των ωοθηκών. Πέντε χρόνια και τρεις υποτροπές αργότερα, έχοντας εξαντλήσει τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, η Τζούλι αποφάσισε να προχωρήσει σε ιατρικά υποβοηθούμενο θάνατο (ευθανασία).
Η ιστορία της δεν είναι μόνο μια προσωπική απώλεια. Είναι και η προσπάθεια ενός αδελφού, ο οποίος ως δημοσιογράφος είχε γράψει στο παρελθόν για τη σχετική νομοθεσία, να καταλάβει τι ακριβώς σημαίνει η επιλογή αυτή, πώς εφαρμόζεται και τι συμβαίνει στην πράξη.
Η διάγνωση και οι θεραπείες που δεν έφεραν αποτέλεσμα
Η Τζούλι ήταν 55 ετών όταν διαγνώστηκε με προχωρημένο καρκίνο των ωοθηκών. Στα πέντε χρόνια που ακολούθησαν υποβλήθηκε σε μια εννιάωρη χειρουργική επέμβαση, έκανε έξι κύκλους χημειοθεραπείας και συμμετείχε σε δύο κλινικές δοκιμές.
Ύστερα από τρεις υποτροπές, οι διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές είχαν ουσιαστικά εξαντληθεί. Ο γιατρός της, όπως είχαν κάνει και οι γιατροί των γονιών της, συνέστησε παρηγορητική φροντίδα και νοσηλεία σε ξενώνα κατ' οίκον, με στόχο να παραμείνει όσο το δυνατόν πιο άνετη τους τελευταίους μήνες της ζωής της.
Όμως η Τζούλι είχε ήδη δει τους γονείς της να περνούν τις τελευταίες ημέρες της ζωής τους και δεν ήθελε να έχει την ίδια εμπειρία.
Άρχισε να ερευνά την ιατρικά υποβοηθούμενη διαδικασία θανάτου, γνωστή στις ΗΠΑ ως MAID (medical aid in dying), και είχε ήδη ολοκληρώσει τα απαιτούμενα βήματα που προβλέπει η νομοθεσία του Νιου Τζέρσεϊ.
«Δεν θέλω να πεθάνω έτσι»
Ο Στίβεν, από την πλευρά του, δεν ήταν βέβαιος ότι μπορούσε να αποδεχθεί την απόφαση. Ως δημοσιογράφος είχε ασχοληθεί στο παρελθόν με τη νομοθεσία για το τέλος της ζωής, η οποία εφαρμόστηκε για πρώτη φορά στο Όρεγκον το 1994. Όταν όμως βρέθηκε αντιμέτωπος με την ίδια διαδικασία μέσα στην οικογένειά του, τα ερωτήματα έγιναν πολύ πιο προσωπικά.
Θα πονούσε η αδελφή του; Πόσο γρήγορα θα εξελισσόταν η διαδικασία; Θα υπήρχε γιατρός ή κάποιος ειδικός στο πλευρό της; Και, κυρίως, πώς θα ήταν για την οικογένεια να παρακολουθεί τον θάνατό της;
Ο Στίβεν και η Τζούλι Πέτροου
Η ίδια, ωστόσο, είχε αρχίσει να έχει μια διαφορετική οπτική. Από τη στιγμή της διάγνωσής της συμμετείχε σε διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης για γυναίκες με καρκίνο των ωοθηκών και είχε παρακολουθήσει τον θάνατο αρκετών μελών της ομάδας.
«Δεν θέλω να πεθάνω έτσι», είχε πει στον αδελφό της.
Τις τελευταίες εβδομάδες της ζωής της, ο Στίβεν γνώριζε ότι υπέφερε, παρά τη μορφίνη και τη φαιντανύλη που λάμβανε. Σταδιακά, άρχισε όχι μόνο να κατανοεί την απόφασή της, αλλά και να την αποδέχεται.
«Όσο απελπισμένα κι αν θα μου έλειπε η Τζουλς, που ήταν η βοηθός μου στις...σκανταλιές από τότε που μπορούσε να μιλήσει και να περπατήσει, το κατάλαβα και το αποδέχθηκα όταν μου είπε: “Το σώμα μου, η επιλογή μου”», γράφει.
Όσα δεν γνώριζε ο Στίβεν για την τελευταία ημέρα
Παρότι είχε κάνει έρευνα για τη διαδικασία, ο Στίβεν διαπίστωσε ότι υπήρχαν αρκετά πράγματα που δεν γνώριζε.
Στις 30 Ιουνίου 2023, η οικογένεια συγκεντρώθηκε για μια τελευταία φορά μαζί με την Τζούλι, η οποία πήρε το φάρμακο που είχε επιλέξει.
Η οικογένεια είχε ενημερωθεί ότι κανένας εργαζόμενος στον τομέα της υγείας ή της κατ' οίκον φροντίδας δεν μπορούσε να βρίσκεται στο σπίτι τη στιγμή που η Τζούλι θα έπαιρνε το φάρμακο. Έτσι, η οικογένειά της ανέλαβε τη φροντίδα της.
Είχαν διαβάσει τις οδηγίες για την προετοιμασία του φαρμάκου, καθώς και τον τρόπο με τον οποίο θα μπορούσε να ληφθεί, ενώ είχαν ενημερωθεί για το πώς να την κρατήσουν σε όρθια θέση και πώς να την τοποθετήσουν στο πλάι ώστε να παραμείνει άνετη.
Όπως έμαθε αργότερα ο Στίβεν, ωστόσο, κανένας νόμος δεν απαγορεύει την παρουσία γιατρού, εργαζομένου σε ξενώνα ή ειδικού συνοδού για το τέλος της ζωής, αρκεί να μην είναι εκείνος που χορηγεί τη φαρμακευτική αγωγή.
Η παρουσία ενός έμπειρου ανθρώπου θα μπορούσε, όπως λέει, να είχε μειώσει το άγχος της οικογένειας.
«Ο ρόλος τους είναι να προσφέρουν μια σταθερή, έμπειρη και ήρεμη παρουσία σε μια στιγμή κατά την οποία οι άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται συναισθηματικά φορτισμένοι, φοβισμένοι και καταβεβλημένοι», εξηγεί η Νταϊάν Μπάτον, ειδικός στη φροντίδα ανθρώπων που βρίσκονται στο τέλος της ζωής τους.
Ο Στίβεν παραδέχεται: «Ειλικρινά, θα ήθελα να είχαμε κάποιον ειδικό».
Οι γιατροί δεν είναι υποχρεωμένοι να συμμετέχουν
Ούτε οι γιατροί είναι υποχρεωμένοι να συμμετέχουν στη διαδικασία. Η νομοθεσία, ωστόσο, προβλέπει ότι στις πολιτείες όπου είναι νόμιμη θα πρέπει να ενημερώνουν τους ασθενείς ότι υπάρχει αυτή η δυνατότητα.
Η Κολέτ Κίρχοφ, κλινική αναπληρώτρια καθηγήτρια στο Πανεπιστήμιο της Ουάσινγκτον και γιατρός οικογενειακής, παρηγορητικής φροντίδας και φροντίδας ξενώνα στη Μοντάνα, σημειώνει ότι υπάρχουν ακόμη γιατροί πρωτοβάθμιας περίθαλψης που αποφεύγουν να συζητήσουν το θέμα με τους ασθενείς τους, συχνά λόγω ισχυρών θρησκευτικών πεποιθήσεων.
Όπως λέει, υπάρχουν ακόμη άνθρωποι σε πολιτείες όπου η διαδικασία είναι νόμιμη εδώ και χρόνια που δεν γνωρίζουν ότι αποτελεί διαθέσιμη επιλογή.
Το κόστος και η δυσκολία πρόσβασης στα φάρμακα
Ακόμη και όταν ένας ασθενής πληροί όλες τις προϋποθέσεις, η πρόσβαση στη φαρμακευτική αγωγή δεν είναι πάντα απλή. Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται μπορεί να κοστίζουν συνολικά από περίπου 350 έως 900 δολάρια και συνήθως δεν καλύπτονται από τις περισσότερες ασφαλιστικές εταιρείες.
Εξαίρεση αποτελούν, σύμφωνα με το δημοσίευμα, η Καλιφόρνια, η Χαβάη, το Νέο Μεξικό και το Όρεγκον, όπου επιτρέπεται η χρήση της πολιτειακής χρηματοδότησης Medicaid για την κάλυψη της διαδικασίας.
Οι φαρμακοποιοί δεν υποχρεούνται να εκτελέσουν τις σχετικές συνταγές, γεγονός που μπορεί να δυσκολέψει ακόμη περισσότερο την πρόσβαση. Στο Βερμόντ, για παράδειγμα, αναφέρεται ότι υπάρχουν μόνο δύο φαρμακεία που χορηγούν τα συγκεκριμένα φάρμακα.
Τι συμβαίνει μετά τη λήψη της φαρμακευτικής αγωγής
Ένα από τα μεγαλύτερα ερωτήματα του Στίβεν αφορούσε το τι ακριβώς θα συνέβαινε στο σώμα της αδελφής του.
Είχε καταλάβει ότι τα ισχυρά κατασταλτικά που χρησιμοποιούνται προκαλούν γρήγορα απώλεια συνείδησης. Η Κίρχοφ εξηγεί ότι ένας ασθενής συνήθως χάνει τις αισθήσεις του μέσα σε δύο έως πέντε λεπτά, αν και σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί περισσότερο.
Στη συνέχεια, ο ασθενής παραμένει χωρίς τις αισθήσεις του μέχρι να σταματήσει η αναπνοή ή η καρδιά.
Αυτό που δεν γνώριζε ο Στίβεν ήταν πόσο διαφορετική μπορεί να είναι η διάρκεια της διαδικασίας από άνθρωπο σε άνθρωπο.
Σύμφωνα με έκθεση του Όρεγκον για το 2024, το 62% των ασθενών πέθανε μέσα σε μία ώρα από τη λήψη της φαρμακευτικής αγωγής, ενώ ο διάμεσος χρόνος ήταν 53 λεπτά. Σε ορισμένες περιπτώσεις, όμως, η διαδικασία μπορεί να διαρκέσει από 12 έως και 24 ώρες.
Για την Τζούλι χρειάστηκαν περισσότερες από πέντε ώρες μέχρι να σταματήσουν η αναπνοή και η καρδιά της.
Για την οικογένειά της, εκείνες οι ώρες ήταν ιδιαίτερα δύσκολες. Ο φόβος επέμενε: «Θα λειτουργήσει τελικά;» και «Υπάρχει περίπτωση να ξυπνήσει;».
Η Κίρχοφ εξήγησε στον Στίβεν ότι η φαρμακευτική αγωγή οδηγεί στον θάνατο και ότι οι ασθενείς δεν ανακτούν τις αισθήσεις τους.
Και κάπου εκεί, όπως γράφει, συνέβη κάτι που ο ίδιος δεν περίμενε ποτέ από τον εαυτό του: ενώ μέχρι τότε δεν ήθελε να πεθάνει η αδελφή του, βρέθηκε να εύχεται να τελειώσει γρηγορότερα η διαδικασία.
«Ήξερα ότι ήταν ελεύθερη από τον πόνο»
Λίγο πριν από τις 6 το απόγευμα εκείνης της 30ής Ιουνίου, η Τζούλι άφησε την τελευταία της πνοή.
Για τον Στίβεν, η στιγμή έφερε μαζί της τη βαθιά απώλεια της αδελφής του, αλλά και μια διαφορετική αίσθηση: την ανακούφιση ότι δεν υπέφερε πλέον και ότι είχε μπορέσει να πάρει η ίδια την απόφαση για το τέλος της ζωής της.
Η εμπειρία τον έκανε να δει την ιατρικά υποβοηθούμενη διαδικασία όχι μόνο μέσα από το πρίσμα της δημοσιογραφικής έρευνας, αλλά και ως ένα εξαιρετικά προσωπικό ζήτημα που αφορά τις τελευταίες αποφάσεις ενός ανθρώπου, την οικογένειά του και τον τρόπο με τον οποίο επιλέγει να αντιμετωπίσει το τέλος μιας ανίατης ασθένειας.
*Με πληροφορίες από τη The Washington Post
