Η τραγουδίστρια των «Little Mix», Jesy Nelson αποκάλυψε ότι τα παιδιά της δεν θα περπατήσουν ποτέ

Η πρώην τραγουδίστρια των «Little Mix», Jesy Nelson, αποκάλυψε ότι οι δίδυμες κόρες της έχουν διαγνωστεί με μια σπάνια γενετική πάθηση και «πιθανότατα δεν θα περπατήσουν ποτέ».

Η τραγουδίστρια έφερε στον κόσμο πρόωρα τις Ocean Jade και Story Monroe Nelson-Foster τον περασμένο Μάιο, με τον σύντροφό της Zion Foster.

Την Κυριακή (4/1), η Nelson ανέφερε σε βίντεο στο Instagram ότι τα κορίτσια πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), την οποία περιέγραψε ως την «πιο σοβαρή μυϊκή ασθένεια».

«Επηρεάζει κάθε μυ του σώματος — τα πόδια, τα χέρια, την αναπνοή, την κατάποση», είπε.

Στο βίντεο εξήγησε ότι οι κόρες της δεν παρουσίαζαν την κίνηση που θα έπρεπε στα πόδια τους και δυσκολεύονταν να τραφούν σωστά.

«Ύστερα από τους πιο εξαντλητικούς τρεις-τέσσερις μήνες και αμέτρητα ραντεβού, τα κορίτσια διαγνώστηκαν με μια σοβαρή μυϊκή νόσο που ονομάζεται SMA τύπου 1», είπε.

«Ουσιαστικά, με την πάροδο του χρόνου καταστρέφει τους μύες του σώματος και, αν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα, το προσδόκιμο ζωής του μωρού δεν ξεπερνά τα δύο χρόνια». Η Nelson ανέφερε ότι τα κορίτσια εξετάστηκαν στο νοσοκομείο Great Ormond Street στο Λονδίνο.

Εκεί, όπως είπε, της είπαν ότι οι κόρες της «πιθανότατα δεν θα μπορέσουν ποτέ να περπατήσουν. Πιθανότατα δεν θα ανακτήσουν ποτέ τη δύναμη στον αυχένα τους, οπότε θα είναι άτομα με αναπηρία».

Πρόσθεσε ότι έκτοτε έχουν λάβει θεραπεία, για την οποία δήλωσε «απέραντα ευγνώμων. Γιατί αν δεν την έπαιρναν, θα πέθαιναν».

Η Nelson είπε ότι από τη στιγμή της διάγνωσης αναγκάστηκε να λειτουργεί και ως νοσηλεύτρια, βάζοντας την κόρη της σε «μηχανήματα υποστήριξης αναπνοής».

«Ο λόγος που ήθελα να κάνω αυτό το βίντεο είναι γιατί οι τελευταίοι τρεις μήνες ήταν ειλικρινά η πιο σπαρακτική περίοδος της ζωής μου. Νιώθω κυριολεκτικά ότι όλη μου η ζωή έκανε μια πλήρη ανατροπή», εξομολογήθηκε η Jesy Nelson.

Ωστόσο, δήλωσε ότι πιστεύει πως οι κόρες της θα «διαψεύσουν όλα τα προγνωστικά» και ότι με τη σωστή βοήθεια «θα παλέψουν αυτό».

Πρόσθεσε ότι ήθελε να μοιραστεί τη διάγνωση ώστε να βοηθήσει και άλλα παιδιά να διαγνωστούν όσο το δυνατόν πιο γρήγορα.

Αφού αναδημοσίευσε την ιστορία της Nelson, ο σύντροφός της Foster ανέβασε μια χαμογελαστή φωτογραφία των διδύμων με τη λεζάντα: «Εξακολουθούμε να χαμογελάμε παρά όλες τις δυσκολίες. Ο μπαμπάς σας αγαπάει πάρα πολύ».

Η 34χρονη τραγουδίστρια γέννησε πρόωρα στις 31 εβδομάδες, έχοντας αποκαλύψει στο παρελθόν ότι είχε παρουσιάσει σπάνιες επιπλοκές κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Σε ανάρτησή της στο Instagram τον Οκτώβριο, είχε πει ότι «ποτέ δεν είχε νιώσει πιο περήφανη» για το σώμα της μετά τη γέννηση των κοριτσιών της, προσθέτοντας ότι η μητρότητα την έκανε να «συνειδητοποιήσει πόσο απίστευτο είναι πραγματικά το σώμα μου».

Η Nelson αποχώρησε από τις Little Mix τον Δεκέμβριο του 2020 και έκτοτε έχει κυκλοφορήσει μουσική ως σόλο καλλιτέχνιδα, συμπεριλαμβανομένου του single Boyz με τη Nicki Minaj το 2021.

Η SMA είναι μια προοδευτική ασθένεια μυϊκής εκφύλισης που μπορεί να οδηγήσει στον θάνατο μέσα σε δύο χρόνια αν δεν αντιμετωπιστεί.

Το 2021, μια πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία με το όνομα Zolgensma εγκρίθηκε από το NHS για τη θεραπεία βρεφών με τη νόσο.

Σύμφωνα με την οργάνωση SMA UK, το φάρμακο μεταφέρει ένα υγιές αντίγραφο του ελαττωματικού γονιδίου στον οργανισμό, ωστόσο ο χρόνος είναι κρίσιμος, καθώς ενδέχεται να έχει ήδη προκληθεί μη αναστρέψιμη βλάβη στο νευρικό σύστημα.

Προς το παρόν, ο έλεγχος για SMA γίνεται μόνο σε βρέφη που έχουν αδελφό ή αδελφή με τη νόσο.

Η SMA UK ζητά η ασθένεια να προστεθεί στο τεστ αίματος που ήδη ελέγχει τα νεογέννητα για 10 σπάνιες αλλά σοβαρές παθήσεις.

Σύμφωνα με τη φιλανθρωπική οργάνωση, εκτιμάται ότι 47 μωρά γεννήθηκαν με τη νόσο στο Ηνωμένο Βασίλειο το 2024, αν και περίπου ένας στους 40 ανθρώπους είναι φορέας του αλλοιωμένου γονιδίου που μπορεί να την προκαλέσει.

Διαβάστε επίσης