Η ημικρανία μπαίνει στη συζήτηση για τη δημόσια υγεία - Τα δεδομένα για την Ελλάδα

Η ημικρανία είναι μια νευρολογική νόσος που χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενες κρίσεις κεφαλαλγίας, συνήθως μέτριας έως σοβαρής έντασης, με παλλόμενο χαρακτήρα, που συχνά συνοδεύονται από ναυτία, φωτοφοβία, φωνοφοβία και σημαντικό περιορισμό της καθημερινής λειτουργικότητας. Παρά την υψηλή συχνότητα που παρουσιάζει στις γυναίκες, πανευρωπαϊκή έρευνα δείχνει ότι το 42% των γυναικών που εμφανίζουν συμπτώματα ημικρανίας, δεν έχουν λάβει ποτέ επίσημη διάγνωση.

Η συζήτηση για να αναγνωριστεί η ημικρανία ως προτεραιότητα στις ευρωπαϊκές πολιτικές για την υγεία των γυναικών, άνοιξε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, καθώς εντείνεται ο διάλογος για την ανάγκη ουσιαστικότερης ενσωμάτωσης της διάστασης του φύλου στον σχεδιασμό των στρατηγικών για τη δημόσια υγεία. Στο πλαίσιο της Παγκόσμια Ημέρας της Γυναίκας, η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Ημικρανία και τις Κεφαλαλγίες (European Migraine and Headache Alliance – EMHA) παρουσίασε τα αποτελέσματα της πανευρωπαϊκής έρευνας "Migraine in Women – The Invisible Hormonal Pattern", σε εκδήλωση που διοργάνωσε το "The Parliament Magazine".

Το αόρατο ορμονικό μοτίβο

Η ημικρανία δεν επηρεάζει μόνο τη σωματική υγεία, αλλά και την εργασία, την οικογενειακή ζωή, την κοινωνική συμμετοχή και την ψυχική ανθεκτικότητα των ασθενών. Εκτιμάται ότι 3 στα 4 άτομα που ζουν με ημικρανία είναι γυναίκες, κυρίως σε αναπαραγωγική ηλικία, γεγονός που υπογραμμίζει τη σημασία της για τη γυναικεία υγεία, χωρίς αυτό να αποκλείει την εμφάνισή της και στους άνδρες. Παρά ταύτα, η αναγνώρισή της σε επίπεδο πολιτικών δημόσιας υγείας παραμένει δυσανάλογα περιορισμένη σε σχέση με το πραγματικό της φορτίο.

Η έρευνα που εκπονήθηκε από την EMHA σε συνεργασία με την AEMICE, συγκέντρωσε 5.410 απαντήσεις από 13 ευρωπαϊκές χώρες και είχε ως βασικό στόχο να αποτυπώσει με μεγαλύτερη ακρίβεια τον πραγματικό αντίκτυπο της ημικρανίας στις γυναίκες, στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα συμμετείχαν 504 γυναίκες, έπειτα από την προώθηση του ερωτηματολογίου μέσα από τα κανάλια επικοινωνίας και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος. Η εικόνα που καταγράφεται στη χώρα μας ακολουθεί τη γενικότερη ευρωπαϊκή τάση: σημαντική υποδιάγνωση, καθυστέρηση στην αναζήτηση ιατρικής βοήθειας και περιορισμένη πρόσβαση σε πιο στοχευμένη και εξατομικευμένη φροντίδα. Συγκεκριμένα:

• σχεδόν 1 στις 2 συμμετέχουσες στην Ελλάδα δήλωσε ότι δεν είχε λάβει επίσημη διάγνωση ημικρανίας,
• 43,7% ανέφεραν ότι, παρά την επιβάρυνση από τη νόσο, δεν είχαν επισκεφθεί γιατρό. Από αυτές, 8 στις 10 δήλωσαν ότι αυτοθεραπεύονται,
• 72,8% απάντησαν ότι δεν τους είχε προταθεί εξατομικευμένη θεραπεία για κρίσεις που σχετίζονται με την έμμηνο ρύση ή την εμμηνόπαυση.

Το βασικό μήνυμα της έρευνας είναι ότι η ημικρανία δεν είναι «απλώς ένας πονοκέφαλος», ούτε μια παροδική ενόχληση που μπορεί να αποδοθεί αόριστα στις ορμόνες. Είναι μια σοβαρή νευρολογική νόσος με σημαντικό λειτουργικό, κοινωνικό και ψυχικό φορτίο, η οποία εξακολουθεί να υποδιαγιγνώσκεται και να υποεκτιμάται, ιδιαίτερα όταν σχετίζεται με τον εμμηνορρυσιακό κύκλο και τις ορμονικές διακυμάνσεις, κατά τη διάρκεια της ζωής των γυναικών. Το ορμονικό μοτίβο της ημικρανίας φαίνεται να είναι πολύ πιο συχνό από όσο αναγνωρίζεται συστηματικά. Παρά το γεγονός ότι η εμπειρία των ίδιων των γυναικών καταδεικνύει σαφή σύνδεση ανάμεσα στις κρίσεις και στον κύκλο τους, το στοιχείο αυτό συχνά δεν διερευνάται επαρκώς, δεν καταγράφεται με συνέπεια και, κυρίως, δεν οδηγεί σε μια θεραπευτική προσέγγιση προσαρμοσμένη στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της πανευρωπαϊκής έρευνας:

• 2 στις 3 συμμετέχουσες ανέφεραν ότι παρατηρούν πιθανή σχέση ανάμεσα στις κρίσεις ημικρανίας και τον εμμηνορρυσιακό τους κύκλο,
• 9 στις 10 δήλωσαν ότι οι κρίσεις κατά την περίοδο είναι πιο έντονες, διαρκούν περισσότερο και είναι πιο δύσκολο να αντιμετωπιστούν σε σχέση με άλλες χρονικές φάσεις.
• παρά την ένταση και τη σαφή επαναληψιμότητα αυτού του μοτίβου, σχεδόν 7 στις 10 γυναίκες απάντησαν ότι δεν τους έχει ποτέ προταθεί εξατομικευμένη θεραπευτική προσέγγιση για τις κρίσεις που συνδέονται με ορμονικούς παράγοντες.

Υποδιάγνωση

Η έρευνα αναδεικνύει, επίσης, ένα κενό στη φροντίδα: την υποδιάγνωση. Αν και η ημικρανία είναι μία από τις πιο συχνές νευρολογικές διαταραχές και επηρεάζει δυσανάλογα τις γυναίκες, 42% των συμμετεχουσών με θετικά ευρήματα στον έλεγχο συμπτωμάτων δεν είχαν λάβει ποτέ επίσημη διάγνωση ημικρανίας. Το εύρημα αυτό ενισχύει την εικόνα μιας νόσου που παραμένει αόρατη όχι επειδή είναι σπάνια, αλλά επειδή συχνά ο πόνος και οι επιπτώσεις του υποτιμώνται, κανονικοποιούνται ή αποδίδονται σε «φυσιολογικές» ορμονικές ή γυναικολογικές μεταβολές.

Σχολιάζοντας τα ευρήματα της έρευνας, ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, Κωνσταντίνος Μπίλιας δήλωσε: «Η ημικρανία στις γυναίκες παραμένει σε σημαντικό βαθμό υποαναγνωρισμένη και υποδιαγνωσμένη, καθώς συχνά προσεγγίζεται απλουστευτικά υπό το πρίσμα των ορμονικών μεταβολών ή του εμμηνορρυσιακού κύκλου, γεγονός που ενδέχεται να οδηγεί σε καθυστερημένη διάγνωση και αποσπασματική αντιμετώπιση. Η παρούσα έρευνα αναδεικνύει με σαφήνεια τη σύνθετη και συχνά αόρατη επιβάρυνση που συνεπάγεται η ημικρανία για τις γυναίκες στην καθημερινή, κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή. Παράλληλα, προσδίδει ιδιαίτερη βαρύτητα στη φωνή των ίδιων των ασθενών, καθώς η συστηματική καταγραφή των εμπειριών τους αποτελεί κρίσιμο στοιχείο για την ουσιαστική αποτύπωση του φορτίου της νόσου, την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης και τη διαμόρφωση αποτελεσματικότερων παρεμβάσεων σε επίπεδο πολιτικής υγείας».

Ο Δρ. Μιχαήλ Βικελής, νευρολόγος, εξειδικευμένος στις κεφαλαλγίες και Επιστημονικός Σύμβουλος του Συλλόγου, δήλωσε: «Τα αποτελέσματα της έρευνας επιβεβαιώνουν με σαφήνεια ότι η ορμονική διάσταση της ημικρανίας πρέπει να ενσωματωθεί πολύ πιο ουσιαστικά στην κλινική προσέγγιση. Χρειάζεται συστηματική διερεύνηση των ορμονικών εκλυτικών παραγόντων, καλύτερη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και, κυρίως, ουσιαστική πρόσβαση των γυναικών σε εξειδικευμένες και πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές επιλογές. Η ημικρανία δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται με γενικούς όρους όταν γνωρίζουμε ότι οι κρίσεις συχνά μεταβάλλονται ανάλογα με τον κύκλο, την εγκυμοσύνη, την περιεμμηνόπαυση και την εμμηνόπαυση. Μόνο έτσι μπορεί να μειωθεί ουσιαστικά το βάρος της νόσου, να περιοριστεί η αναπηρία που προκαλεί και να βελτιωθεί στην πράξη η ποιότητα ζωής των γυναικών».