Γιούσρα: Συγκινεί η ιστορία του παιδιού της Σελήνης που πάσχει από σπάνια ασθένεια
Η απίστευτη επιχείρηση για να πάει σχολείο
Snapshot
- Η Γιούσρα, 3 ετών, πάσχει από σπάνια γενετική διαταραχή που την καθιστά ευαίσθητη στην υπεριώδη ακτινοβολία.
- Στην Ιταλία, 60 άτομα έχουν την ίδια νόσο και το κορίτσι πρέπει να προστατεύει το δέρμα της όλη μέρα.
- Ο δήμος Μποσολάσκο δημιούργησε προστατευμένο σχολικό περιβάλλον με φώτα LED και μεμβράνες UV στα παράθυρα για την ασφάλειά της.
- Το σχολείο παρέχει υποστηρικτικό προσωπικό και η μητέρα της βοηθάει στην προσαρμογή και την εφαρμογή προστατευτικής αλοιφής.
- Οι παρεμβάσεις που έγιναν στο σχολείο βασίζονται στις προσαρμογές που έχουν γίνει στο σπίτι της Γιούσρα.
Η Γιούσρα είναι ένα 3 ετών κορίτσι και στην Ιταλία αποκαλείται «παιδί του φεγγαριού».
Πάσχει από μια σπάνια γενετική διαταραχή που εμποδίζει τα κύτταρα να επιδιορθώσουν τις βλάβες που προκαλούνται από τις υπεριώδεις ακτίνες.
Εξήντα άλλοι άνθρωποι στην Ιταλία υποφέρουν από την ίδια πάθηση. Κατά τη διάρκεια της ημέρας, το κοριτσάκι, που ζει με την οικογένειά της στο Μποσολάσκο, κοντά στο Κούνεο, πρέπει να προστατεύει κάθε σπιθαμή του δέρματός της. Τη νύχτα, μπορεί να αναπνέει καθαρό αέρα, αλλά πρέπει να μένει μακριά από τα φώτα του δρόμου ή τις πινακίδες.
Η ιστορία του παιδιού της Σελήνης
Πριν από λίγες ημέρες, αναφέρει η La Stampa, το νηπιαγωγείο στην πόλη της ετοιμάστηκε να υποδεχτεί τη Γιούσρα. Ο δήμος δημιούργησε γρήγορα ένα προστατευμένο περιβάλλον: «Οι τάξεις και οι διάδρομοι έχουν εξοπλιστεί με φώτα LED και έχουμε τοποθετήσει μεμβράνη UV στα παράθυρα για να προστατεύσουμε το κοριτσάκι», εξηγεί ο δήμαρχος Φράνκο Γκρόσο. «Ταυτόχρονα, ωστόσο, είναι σε θέση να διασφαλίσουν ότι τα δωμάτια είναι καλά φωτισμένα, επιτρέποντας στους άλλους συμμαθητές της να εκτελούν τις διάφορες δραστηριότητές τους. Πρόθεσή μας είναι να αναπαράγουμε τις ίδιες παρεμβάσεις στα δημοτικά σχολεία».
Το σχολείο
Ο διευθυντής Μπρούνο Μπρούνα εξηγεί ότι «το κοριτσάκι είναι ξέγνοιαστο και παίζει με τους συμμαθητές του σε ένα ασφαλές περιβάλλον». Κατά τη διάρκεια των πρώτων ημερών του σχολείου, η μητέρα της είχε τη δυνατότητα να μπαίνει και να περνάει χρόνο μαζί της, βοηθώντας την να εγκλιματιστεί στο νέο περιβάλλον και εφαρμόζοντας προστατευτική αλοιφή κάθε δύο ώρες, μια διαδικασία που τώρα εκτελεί το προσωπικό του σχολείου.
«Το Επαρχιακό Σχολικό Γραφείο παρείχε αμέσως έναν υποστηρικτικό δάσκαλο που εναλλάσσεται με έναν βοηθό αυτονομίας», εξηγεί ο Μπρούνα. Ο Δήμος εμπνεύστηκε από το σπίτι της Γιούσρα, όπου εγκαταστάθηκαν φώτα LED χωρίς υπεριώδη ακτινοβολία και ειδικές μεμβράνες παραθύρων.